OMS convoca al Día Mundial de las Enfermedades Raras: hasta 8.000 distintas catalogadas como poco frecuentes.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) convoca cada último día de febrero (por ser también una fecha “rara” que puede ser tanto el 28 como el 29 del mes) a recordar el Día Mundial de las Enfermedades Raras, aquellas que afectan solamente a menos de cincuenta personas cada 100.000 en promedio.
La OMS afirma que en el planeta hay hasta 8.000 enfermedades “raras” que son por lo general crónicas e incurables, y producen además de las consecuencias propias en lo físico, una serie de impactos sicológicos de relevancia, deteriorando aún más las condiciones de vida del paciente.
La Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) representa a 667 organizaciones de pacientes con enfermedades raras en 61 países del viejo continente. Desde 1983, funciona en Estados Unidos, la Organización Nacional para los Desórdenes Raros, fundada por Abbey Meyers, entidad que proporciona ayuda a los individuos que padecen enfermedades raras en materia de educación, protección e investigación.
En Uruguay, funciona la Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) que agrupa a pacientes y familiares, a los que se buscan soluciones y brinda información adecuada.
Cuando una enfermedad rara deja de serlo
Las enfermedades “raras” suelen ser desconocidas incluso para el personal de salud, pero su aparición masiva es posible, aunque poco probable. Tal el caso en estos días del síndrome de Guillain-Barré, que lo sufren 47,5 de cada 100.000 personas, y que está siendo asociado con el virus del zika.
El síndrome de Guillain-Barré, es un trastorno neurológico autoinmune en el que el sistema inmunitario del cuerpo ataca a una parte del sistema nervioso periférico, la mielina, la capa aislante que recubre los nervios, con lo cual éstos no pueden enviar las señales eficazmente y los músculos pierden capacidad de respuesta.
El síndrome de Guillain-Barré, es una de las tres enfermedades “raras” más frecuentes: las otras dos son el Síndrome de Brugada, que sufren 50 cada 100.000 personas, un mal hereditario que se traduce en un aumento del riesgo de muerte súbita cardíaca. El otro es la Porfiria eritropoyética, que sufre la misma cantidad de personas; se trata de una sensibilidad extrema a la luz solar, ocasionada por una deficiencia enzimática y que puede ser muy dolorosa para el paciente.
Source: OMER
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