España ha presentado candidatura a un total de 18 Redes Europeas de Referencia (ERNs) de las 24 que se están conformando y que se aprobarán definitivamente el 15 de diciembre. La noticia se produce un año después de que la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) comenzara una activa estrategia que ha llevado a la organización a posicionarse como principal interlocutor entre los pacientes y el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad (MSSSI), encargado de proponer centros españoles a las redes.
La convocatoria se abrió en el primer semestre del año y permitía a los diferentes estados miembro de la Unión Europea participar en este sistema. La iniciativa surge con el objetivo principal de mejorar la prestación de una asistencia sanitaria así como convertir cada red en un punto focal para la formación, la investigación y el conocimiento de las enfermedades poco frecuentes.
Alba Ancochea, Directora de FEDER y su Fundación, ha explicado que «con la última información brindada por la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS), sabemos que nuestro país ha presentado solicitud para formar parte de muchas de las redes, pero únicamente ha presentado 48 centros o unidades de referencia».
Esto se traduce en que, aunque España ha propuesto participar en la mayor parte de las redes, son muy pocos los centros que tomarán parte en ellas a comparación de países como Italia, que ha presentado 192 centros, o como Francia, Alemania y Reino Unido, que también superan la centena.
Ancochea también ha anticipado que «actualmente los grupos que se están conformando están enfocados a la investigación y no tanto a la asistencia, por lo que el éxito de las ERNs dependerá de cómo se estructuren para traducir el conocimiento en una mejor atención en los estados miembro».
Asimismo, recuerda Ancochea que «hay muchos centros que estaban interesados en participar pero que no han podido presentarse» y que «aún hay que definir el papel de los centros nacionales asociados, encargados de proveer asistencia sanitaria, y los colaboradores para generar conocimiento».
Con todo, la convocatoria no se cierra hasta el próximo mes tras la aprobación del Consejo de los Estados Miembro. No obstante, habrá que esperar hasta enero de 2017 para conocer la resolución pública y, por ende, «la participación definitiva de España dentro de las Redes Europeas de Referencia, una noticia que esperamos con gran interés, máxime teniendo en cuenta todo el trabajo que hemos desarrollado en 2016 y que no hay información sobre futuras convocatorias para las mismas».
Las ERNs, por grupos de patologías
Entre las redes que se están conformando, los grupos de patologías que cuentan con más centros serían enfermedades endocrinas, hematológicas, neurológicas, pulmonares, trastornos de la piel, cáncer pediátrico y adulto, metabólicas y neuromusculares.
No obstante, a pesar de que éstas redes cuentan con mayor número de centros, también contarán con su propia red las malformaciones del desarrollo, enfermedades de los huesos, renales, multisistémicas, oftalmológicas, urogenitales, craneofaciales, tejidos conectivos, epilepsia, hepáticas, cardiacas, autoinflamatorias y autoinmunes, tumores genéticos, trasplantes y gastrointestinales.
Próximos pasos
De forma paralela al establecimiento de las Redes Europeas de Referencia, los diferentes estados miembro han identificado estrategias a seguir tanto a nivel nacional como europeo. En este sentido, cada país miembro ha de participar activamente en la implementación de los planes nacionales enfocados, en este caso, a los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) españoles.
Por otro lado, los diferentes estados deben trabajar en la definición de rutas locales caracterizadas por la transparencia y la experiencia atendiendo a los derechos de los pacientes. Una estrategia de calidad que va ligada a la conectividad de las enfermedades raras, una vez se hayan identificado las necesidades y recursos existentes.
Poniendo el foco en España
«La participación dentro de este sistema permitiría a los estados miembro con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta acceder a la tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad» explica Ancochea, aplicando la perspectiva de los pacientes españoles.
Para ello, la organización se ha posicionado como el principal interlocutor entre los pacientes y los representantes del MSSSI para que los CSUR puedan trabajar de forma coordinada con los centros análogos establecidos en la Unión Europea, fomentando el Trabajo en Red, bandera de la organización en los próximos años.
A este respecto, «nuestro país ha conseguido logros tan significativos como la designación de 8 nuevos centros o unidades de referencia, la identificación de 9 nuevos grupos de patologías para las que es necesario designar CSUR y el establecimiento de un acuerdo excepcional para agilizar el acceso de los mismos dentro de las ERNs» resume la Directora de FEDER y su Fundación.
No obstante, Ancochea ha calificado como «imprescindible saber cómo se regulará de cara al futuro la designación de los CSUR, más allá del marco de las ERNs». Así, «debemos continuar trabajando en esta línea a nivel nacional y actualizar el procedimiento de designación de CSUR, poniendo el valor la especialización, los tecnología y la excelencia de los mismos como criterios prioritarios y trabajando para su coordinación» ha puntualizado Ancochea.
Esto permitiría dar respuesta, a su vez, «el 42% de nuestras asociaciones que han manifestado que el acceso a centros de referencia, situados en comunidades autónomas distintas a la de su lugar de residencia o no son posibles o tienen numerosos problemas de acceso».
Las posibilidades de formar parte de las ERNs
Entre los objetivos prioritarios de las ERNs se encuentran incrementar el conocimiento sobre las ER, mejorar el diagnóstico, prestar una atención sanitaria de calidad y accesible rentabilizando los recursos disponibles. Además, buscan reforzar la investigación y la vigilancia epidemiológica a través del impulso de los Registros, BBDD y Biobancos y contribuir a favorecer la movilidad del conocimiento y la experiencia entre los países de la Unión Europea.
Junto a ello, también destaca que gracias a las ERNs se favorecerá el desarrollo de patrones de referencia en materia de calidad y seguridad, se incrementarán las muestras para Estudios y ensayos clínicos, se potenciará la creación de redes de asociaciones de pacientes y se favorecerá la creación de convenios entre países de la UE para mejorar la atención prestada.
Además, la participación en las ERNs ayudará a los estados miembros con un número insuficiente de pacientes con una afección concreta que carezcan de tecnología o experiencia para prestar unos servicios altamente especializados y de gran calidad.
En definitiva, «ser parte de estas redes supone para nuestro colectivo un verdadero avance. Pacientes con acceso al conocimiento y a las técnicas europeas. Un sistema en red que hará posible rentabilizar los recursos y favorecer la investigación», concluye Ancochea.
Última actualización: 12/12/2016.
Source: FEDER
