São Paulo, fevereiro 2017 – O Instituto Vidas Raras, organização sem fim lucrativos, de atuação nacional, fundada em 2001, lançou em 2010 a campanha #TODOSpelosRAROS, que em 2014 ganhou a hashtag e se tornou viral, a fim de chamar a atenção da sociedade para os diversos tipos de doenças raras e/ou graves. Esta campanha atemporal ganha mais força no mês de fevereiro por este ser conhecido mundialmente como o mês Internacional da Conscientização das Doenças Raras.
As ações do Instituto Vidas Raras visam fomentar a discussão sobre as doenças raras para que elas sejam mais estudadas e, assim, o diagnóstico, precoce. Sabe-se que o diagnóstico tardio é um dos principais fatores de mortes no Brasil, já que o paciente descobre a doença quando em estado avançado, onde não há tratamento ou, mesmo com tratamento, a qualidade de vida do indivíduo já está comprometida.
Entre outras ações, foi lançado o aplicativo para celular chamado «VIDAS RARAS». Uma exclusividade do Instituto Vidas Raras que inova e facilita o acesso à informação. O objetivo deste aplicativo, é conscientizar e informar a população em geral, da situação atual de cada patologia, no que se refere a tratamentos, terapias, estudos clínicos, novidades tecnológicas da saúde, enfim, uma diversidade de assuntos importantes do mundo dos raros.
Este aplicativo pode ser baixado para Android e IOS. O usuário baixa o aplicativo, faz o cadastro, se identifica como paciente ou familiar ou simpatizante da causa ou profissional de Saúde e já começa a receber notícias e expressar sua opinião através de perguntas sobre o universo Raro.
Os dados destas pesquisas serão muito importantes para direcionar a luta pela VIDA, com estes mapeamentos iremos concentrar os esforços nos temas mais relevantes que o publico entender ser prioritário. Com informações, seremos mais fortes e conseguiremos lutar por um mundo mais digno.
o aplicativo pode ser baixado na Apple atraves do link https://itunes.apple.com/us/app/vidas-raras/id1179161943?mt=8
e na Google Play para Android atraves do link https://play.google.com/store/apps/details?id=com.holdingnet.Vidasraras&hl=en
Con información proporcionada por el Instituto Vidas Raras
