En el mes de junio hemos tenido la 1ª reunión del Grupo de Trabajo Grupo de trabajo de FEDER para la línea 8 del Plan de Mejora de Atencion Sanitaria a Personas con Enfermedades Poco Frecuentes de la Comunidad de Madrid.
Es un grupo de trabajo que hemos formado desde la delegación de Madrid para incluir a nuestras asociaciones dentro de las líneas de coordinación del plan de ER de la CAM. Iremos trabajando paralelamente a lo que nos indiquen en la línea 8 de plan, que es Participación y asociaciones.
Participan en él 6 miembros de 6 asociaciones de nuestra delegación madrileña:
– Fundación Síndrome 5p-
– FARPE
– Asociacion de Hemofilia de la CAM
– Asociación Española del Síndrome de Wolf Hirschhorn
– Asociación Nacional Síndrome de Apert y otras Craneosinostosis Sindrómicas
– Asociacion Española de Esclerodermia
Los objetivos generales del Grupo son:
– Promover y favorecer la coordinación de la Consejeria de Sanidad con las asociaciones de pacientes articulando mecanismos o herramientas que garanticen esa colaboración
– Apoyar al movimiento asociativo, impulsar su participación y apoyar su colaboración en el desarrollo de actividades y programas
– Fomentar actividades del ámbito sanitario desarrolladas por las asociaciones de pacientes
– Realizar programas de formación dirigidos a asociaciones, familiares y/o persona cuidadora y a las personas afectadas en materia de cuidados y auto cuidados, así como prevención de las situaciones de dependencia
– Fomentar el contacto y la cooperación de profesionales sanitarios con las asociaciones de personas afectadas por ER en las actividades formativas
– Promover la participación de las organizaciones de voluntariado en programas y actividades socio sanitarios para personas con ER y sus familias
– Favorecer la integración de los pacientes y sus familias con todos los agentes implicados en la atención de EPF
El grupo comenzará a definir indicadores y priorizar objetivos para los próximos meses.
Última actualización: 22/06/2017.
Source: FEDER
