Famílias e pacientes que dependem do Sistema Único de Saúde para realizar terapias de reposição enzimáticas (TRE) estavam vivendo dias de muita apreensão. Um desacordo entre a Prefeitura Municipal de Campinas e o Hospital da Pontifícia Universidade Católica de Campinas fez com que pacientes com doenças raras não tivessem mais um local para realizar as infusões e manter os seus tratamentos.
O problema começou com uma falta de estabelecimento de quais serviços o Hospital da PUCC manteria, considerando uma redução na verba que envolve o acordo de atendimento de pacientes do SUS na instituição, que é privada.
Nesta quinta-feira (10) mães dos pacientes chegaram a se reunir na sede da AFAG, em Campinas, para conversarem com a Diretora da AFAG e Conselheira Municipal de Saúde, Érica Vitorino.
Felizmente um pouco mais tarde, ainda na quinta-feira, prefeitura e PUCC chegaram a um acordo e as famílias podem voltar a realizar seus tratamentos no hospital, via convênio público.
“Esse tipo de situação é apenas o reflexo de um dos inúmeros embates que pessoas com doenças raras travam para garantir seus direitos. O que não pode acontecer é que questões puramente orçamentárias comprometam a qualidade de vida e a dignidade de famílias e pacientes. Estou satisfeita com o desfecho do debate e alerto que a vigilância social está atenta a situação destes pacientes e esperamos que isso não se repetir”. Encerra Erica Vitorino.
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Source: AFAG
