Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR

El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela),  se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller,[…]

La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF

Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]

ACOPEL rebasó la meta de las #MilGrullas por las enfermedades huérfanas

  Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]

La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]

Para las Enfermedades Raras la investigación ES la respuesta

En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.

En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]

Estados Unidos aprueba la Ley de Curas del s. XXI que favorece el descubrimiento y desarrollo de MM.HH. y la investigación en EE.RR.

En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley “21st Century Cures Act”. El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo: * Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva[…]

En 2018 Colombia será la sede del Encuentro de ALIBER

La visita del Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) a Colombia fue exitosa y productiva. Además de su participación en el II Foro Internacional de Enfermedades Raras, donde presentó la Estrategia Española de EE.RR. y las líneas estratégicas de ALIBER, Carrión se reunió con nuestros socios en dicho país[…]

Reunión de Socios de ALIBER en Colombia

A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]

ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia

El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]

FEPEL Dasha renueva su Junta Directiva

La Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (FEPEL Dasha) de Ecuador, entidad fundadora de ALIBER, presentó la nueva estructura de su Directorio 2016 – 2021, la cual fue avalada por el Ministerio de Salud. De acuerdo a la resolución ministerial Nro. MSP-DNCL -2016-0346-O, de fecha 21 de Noviembre de 2016, se extiende[…]

Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR

María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el IV[…]