Onde acompanhar o desenvolvimento das novas drogas para Fibrose Cística?

A Cystic Fibrosis Foundation (Fundação Americana de Fibrose Cística) facilita o desenvolvimento de novas drogas promissoras para o tratamento da Fibrose Cística, e o Drug Development Pipeline (Canal de Desenvolvimento de Drogas) permite rastrear e acompanhar o progresso do desenvolvimento dessas novas potenciais terapias! Cerca de cinquenta anos atrás não havia tratamentos efetivos para fibrose[…]

Participamos en la jornada interna sobre la futura Ley de Tercer Sector en Extremadura

El 23 de enero participamos en la Jornada Interna que organiza la Plataforma del Tercer Sector en Extremadura sobre la futura Ley del Tercer Sector de Acción Sociale n la comunidad. Lo haremos a través de Modesto Díez, Vocal de nuestra Junta Directiva. A través de esta cita, que tendrá lugar en Mérida,[…]

Continuamos trabajando con la Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí

Anna Ripoll, Vocal de FEDER, y Caterina Aragón, Técnico de nuestra organización en Cataluña, se reunen el día 30 de enero con el Sr. Joan Pons Pous / Secretaria Tècnica – Unitat de Malalties Minoritàries Parc Taulí (UMM) Corporació Sanitària Parc Taulí. A través de esta reunión se busca trabajar conjuntamente en la confección[…]

Premiere en Valencia de 'Ganar al viento', el día a día de convivir con una enfermedad grave

El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también[…]

Nos unimos a las familias con Hemiplejia Alternante en su Día Mundial

Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen[…]

¡Últimos días para inscribirse en la Escuela de Verano de EURORDIS!

Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 11 al 15 de junio 2018, el plazo de inscripción termina el lunes 22 de enero. EURORDIS Summer School edición española aborda los siguientes[…]

Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario, en Gestiona Radio

  El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a[…]