En 2018 Colombia será la sede del Encuentro de ALIBER

La visita del Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) a Colombia fue exitosa y productiva. Además de su participación en el II Foro Internacional de Enfermedades Raras, donde presentó la Estrategia Española de EE.RR. y las líneas estratégicas de ALIBER, Carrión se reunió con nuestros socios en dicho país[…]

Reunión de Socios de ALIBER en Colombia

A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]

Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Alejandra Taborda

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), en unión de todos sus socios, declara: ACUERDO DE DUELO (PDF) CONSIDERANDO Que el día 27 de agosto del año 2016, falleció en la ciudad de Montevideo (Uruguay) Doña ALEJANDRA TABORDA (Q.E.P.D) CONSIDERANDO Que Dña ALEJANDRA TABORDA, es la Vice Presidente de la Junta Directiva[…]

Juan Carrión, en representación de ALIBER y FEDER, participa como ponente en CEISAL 2016

El l Consejo Europeo de Investigaciones Sociales de América Latina [CEISAL] y el Instituto de Iberoamérica de la Universidad de Salamanca han organizado el 8ºCongreso Internacional bajo el lema “Tiempos posthegemónicos: sociedad, cultura y política en América Latina”, que se lleva a cabo en Salamanca, España, los días 28, 29 y 30 de junio y[…]

Presidente de ALIBER visita la Secretaría General Iberoamericana en Madrid

Juan Carrión Tudela, Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) visitó la sede de la Secretaría General Iberoamericana en Madrid, donde fue recibido por el Secretario para la Cooperación Iberoamericana Salvador Arriola. La visita tuvo como propósito presentar las líneas estratégicas que ALIBER está desarrollando, así como invitarles a participar en el IV ENCUENTRO[…]

Nueva web de ALIBER

Presentamos con orgullo la que será a partir de ahora la imagen de ALIBER en la web, nuestra nueva página. En ella podrá encontrar noticias y eventos de la Alianza, así como las noticias que nuestros socios generan desde sus propias páginas, galerías de imágenes, calendario de eventos e información sobre nuestra institución. A través[…]

Alfredo Toledo de ALIBER, fue escogido como miembro de la Directiva de Rare Diseases International

En el marco de la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos 2016, fue instalado el primer equipo de gobierno de la Rare Diseases International (RDI) el cual quedó constituido por siete miembros: John Dart, (Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association DEBRA), Megan Fox (Rare Voices Australia, RVA), Yann Lee Cam (Organización Europea para las[…]

Por iniciativa de FEPEL-Dasha la Defensoría del Pueblo de Ecuador tutela el derecho a la salud de dos pacientes con Mucopolisacaridosis

La Defensoría del Pueblo de Ecuador con la finalidad de tutelar el derecho a la salud de una adolescente y de un niño, quienes poseen una enfermedad rara denominada Mucopolisacaridosis, emitió una resolución defensorial en la que exhorta al Ministerio de Salud Pública, a la Asamblea Nacional y al sector privado a garantizar los derechos[…]

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]

ALIBER estará presente en la Jornada Internacional “La voz del paciente” organizada por ALDESA en Ecuador

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada “La voz del paciente” organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el[…]

Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Hace tres años tuvimos la oportunidad de concretar un sueño y de hacer una promesa; el sueño de trabajar juntos por las Enfermedades Raras en Iberomérica y la promesa de defender los derechos de los afectados y sus familias. Así nació ALIBER, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, una Red de Esperanza. Con motivo del[…]