La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]

ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia

El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]

Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR

María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el IV[…]

ALIBER estuvo presente en la inauguración del Comité de ONG para las EERR de la ONU

El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]

La ONU crea Comité para las Enfermedades Raras

América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente. La Organización de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comité de ONG para las Enfermedades Raras con el[…]

ALIBER participó en el 11º Foro de la Alianza Latina

El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]

Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]

Audiencia de S.M. la Reina de España a una representación de ALIBER

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo. Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para[…]

IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]

ALIBER estará presente en la Jornada Internacional “La voz del paciente” organizada por ALDESA en Ecuador

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada “La voz del paciente” organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el[…]