ALIBER estuvo presente en la III Reunión Anual de socios de RDI

La 3era Reunión Anual de la Rare Diseases International (RDI), se llevó a cabo el pasado domingo 4 de junio, en Barcelona (España). En el evento redes de trabajo representadas por organizaciones de pacientes provenientes de todas partes del mundo compartieron experiencias sobre los desarrollos recientes en derechos del paciente. La actividad contó con una nutrida representación[…]

Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR

El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela),  se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller,[…]

La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF

Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]

ACOPEL rebasó la meta de las #MilGrullas por las enfermedades huérfanas

  Por noveno año consecutivo, un grupo de más de 20 asociaciones de pacientes conmemoró el Día Mundial de las Enfermedades Huérfanas el pasado 26 de febrero de 2017, en el Parque de los Novios de Bogotá (Colombia). A lo largo de la jornada pacientes y familias elaboraron grullas en origami que simbolizaban, según la[…]

La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]

ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia

El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]

Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR

María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el IV[…]

ALIBER estuvo presente en la inauguración del Comité de ONG para las EERR de la ONU

El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]

La ONU crea Comité para las Enfermedades Raras

América Latina estará representada por Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER- También estarán presentes Paula Costa e Brito y Alfredo Toledo, Vice Presidente y Secretario de ALIBER, respectivamente. La Organización de Naciones Unidas (ONU) ha creado el Comité de ONG para las Enfermedades Raras con el[…]

ALIBER participó en el 11º Foro de la Alianza Latina

El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]

Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]