Las Enfermedades Raras en la edad adulta

La Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER), junto a la Sociedad Española de Medicina Interna (SEMI) y al Grupo de Enfermedades Minoritarias de la Fundación Española de Medicina Interna (FEMI), organizan la “I Reunión Científico-Familiar FEDER-FEMI para adultos afectados por una enfermedad minoritaria (EM)”. El evento, que tendrá lugar los días 31 de[…]

Boehringer Ingelheim apoya el Día Mundial de Enfermedades Raras

El grupo Boehringer Ingelheim, una de las 20 compañías farmacéuticas líderes en el mundo, en su compromiso con las personas con enfermedades raras apoya su Día Mundial. Un año más, colabora de manera activa con la Federación Española De Enfermedades Raras (FEDER) en su trabajo por concienciar, dar visibilidad y mejorar la calidad de vida[…]

FEDER presente en el evento "eHealth"

Anna Ripoll, Delegada de FEDER Cataluña, ha asistido al evento “eHealth: Visión europea, soluciones locales” organizado por la Comisión Europea, el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña y el Mobile World Capital Barcelona. De esta manera, FEDER estuvo presente en esta interesantísima jornada en la que se celebraron una serie de[…]

PROGRAMAÇÃO DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS 2017

Amigos, anotem na agenda que vocês porque as nossas atividades para o Rare Disease Day 2017 estão apenas começando. Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras de Sergipe. Data: 22/02/2017 Cidade: Acaraju (SE) Local: Cemca- R. Sergipe, 1068.Siqueira Campos Horário:8h00 as 14h00 Seminário do Dia Mundial das Doenças Raras de Segripe. Data: 22/02/2017 Cidade: Acaraju[…]

FEDER presente en Hellín

El Hospital de Hellín organiza el próximo 28 de febrero, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras, sus II Jornadas Sociosanitarias sobre enfermedades poco frecuentes El evento será inaugurado a las diez de la mañana por Juan José Prieto, Coordinador de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Castilla- La[…]

Reunión con el ISCIII para favorecer la investigación en ER

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) han mantenido una reunión con Jesús Fernández Crespo, Director del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII) con el objetivo de presentarle la problemática actual en materia de investigación en enfermedades poco frecuentes, así como las propuestas identificadas para poder dar respuesta a las necesidades del colectivo. […]

I Jornada Nacional de PEDPAL

Los días 20 y 21 de abril, se celebrará en el Hospital Universitari Son Espases de Palma de Mallorca la I Jornada Nacional de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos (PEDPAL). Las jornadas, bajo el nombre “Cuidados paliativos pediátricos: una atención integral a todas las edades” tendrán un precio de asistencia de[…]