Tenho direito à aposentadoria por invalidez ou auxílio-doença por ter Fibrose Cística?

Essa e outras dúvidas como “Por quanto tempo preciso ter contribuído com o INSS para isso?” ou “Caso eu tenha direito, como será calculado o valor?” são bastante frequentes entre as pessoas com Fibrose Cística. Para tentar esclarecê-las pedimos ao nosso colunista científico, o advogado Dr. Djalma Rodrigues Nogueira Filho, para nos escrever um artigo sobre[…]

Instamos a impulsar un Plan Integral de ER en Canarias

El movimiento canario de enfermedades raras ha instado esta semana a las autoridades competentes a impulsar un Plan Integral que incluya educación, investigación e inclusión laboral, entre otras áreas, para dar respuesta a las necesidades del colectivo que, estimativamente, suma más de 150.000 personas en las Islas. Sergio Barrera, nuestro Coordinador autonómico, ha puesto[…]

Solidaridad de la Confederación de Peñas del Barcelona

El Área de Solidaridad de la Confederación Mundial de Peñas del FC Barcelona invitó a la familia catalana de FEDER a disfrutar el partido Barcelona – Chapecoense del Trofeo Joan Gamper. La solidaridad de la Confederación «permitió que un total de 40 personas del movimiento pudiéramos disfrutar de este encuentro en un ejemplo de[…]

Por que a fisioterapia respiratória é tão importante na Fibrose Cística?

Artigo escrito pela nossa colunista científica Maria Angela Ribeiro, fisioterapeuta do Departamento de Pediatria do Laboratório de Fisiologia Pulmonar da FCM/ Unicamp.  Um dos primeiros relatos sobre a atuação da fisioterapia respiratória na fibrose cística é de 1959, em um artigo disponibilizado no web site www.cfmedicine.com na sessão “história” (http://www.cfmedicine.com/history/fifties.htm) Nele, Shwachman menciona que a[…]

¡Nueva convocatoria de GAM en Madrid!

Nuestra delegación en Madrid desde nuestro Servicio de Atencion Psicológica pone en marcha a partir de Septiembre un Grupo de Ayuda Mutua (GAM) para personas adultas con enfermedades raras, en 4 sesiones durante los meses de septiembre a diciembre. ¿En qué consiste un GAM? Es un grupo de personas, cuyos miembros se reúnen de[…]

I Congreso de Organizaciones de Pacientes en octubre

  Bajo el lema ‘Retos de la sanidad en tiempos de transformación’, la Plataforma de Organizaciones de Pacientes celebra los días 5 y 6 de octubre el I Congreso de Organizaciones de Pacientes en la ciudad de Madrid, donde se darán cita miembros de organizaciones de pacientes, familiares, expertos sanitarios, profesionales del sector, en general, personas[…]

02/09 – 2ª Corrida e Caminhada da Fibrose Cística e 1ª Corridinha do Super Fibra!

Vem aí, nossa 2ª CORRIDA E CAMINHADA DA FIBROSE CÍSTICA e a 1ª CORRIDA KIDS, a Corridinha do Super Fibra! Na Corridinha, teremos a presença do nosso Mascote Super Fibra! A corrida acontecerá junto com a Corrida da Lua Cheia, mas terá premiação separada. Cada kit contempla camiseta, medalha e brindes! Venham correr conosco e participar[…]

19 e 20/08 – Exposição Beneficente do Artista Claudio de Almeida reverterá fundos para o Instituto Unidos pela Vida

Evento terá obras de Claudio de Almeida e é gratuito  O Instituto Unidos pela Vida promove, nos dias 19 e 20 de agosto, uma exposição beneficente com quadros do artista plástico Claudio de Almeida, no Shopping Crystal, em Curitiba. Ao todo, estarão expostas 15 obras. A exposição será aberta no sábado, dia 19 de agosto,[…]