'Cruzando a nado la costa Vizcaína' por las ER

La Asociacion Korrontearen Alde presentó ayer en Bilbao su primer proyecto bajo el lema ‘Cruzando a nado la costa Vizcaína, apoyando las enfermedades raras’. Se trata de un proyecto deportivo-solidario a través del cual la asociación busca contribuir a la labor que FEDER ejecuta en materia de investigación. El proyecto agrupa una serie de[…]

SM la Reina inaugura el Congreso Internacional Educativo

Su Majestad la Reina inaugura el IV Congreso Internacional Educativo sobre Enfermedades Raras el próximo 27 de abril en la sede de la Universidad CEU Cardenal Herrera en Alfara del Patriarca (Valencia). Este Congreso está organizado por FEDER y la Universidad CEU Cardenal Herrera, vinculada los dos últimos años al Observatorio de Enfermedades Raras (OBSER).[…]

Fundación Inocente, Inocente se vuelca con 77 entidades de ER

La Fundación Inocente, Inocente ha hecho entrega de los más 1.160.000 euros que se recaudaron durante la última Gala Inocente que situó a los niños con enfermedades poco frecuentes como protagonistas. Los fondos se han repartido a través de dos convocatorias destinadas a mejorar la calidad de vida de los más pequeños: una dedicada[…]

Curso sobre fisioterapia en enfermedades raras en Valencia

La Fundación Valenciana de Estudios Avanzados organiza un curso sobre fisioterapia en enfermedades raras. El evento, que tendrá lugar el 28 de abril en Valencia, abordará diferentes aspectos de esta doctrina en beneficio de las personas con una enfermedad poco frecuente. Juan Carlos González Coll, delegado de FEDER en Valencia desarrollará la primera ponencia[…]

IX Simposio: unificación de criterios en formulación pediátrica

  La Asociación de Formulistas de Andalucía organiza el 21 de abril en Sevilla su IX Symposium sobre unificación de criterios en la formulación pediátrica. El evento, que supone una cita imprescindible para la actualización de las novedades en formulación pediátrica, se desarrolla este año bajo el lema “Respuestas eficaces y seguras” La[…]

Pulseira com sensor de suor pode ajudar no diagnóstico da FC

Sensor analisa os componentes moleculares do suor e transmite os resultados a um laboratório. Dispositivo estimula as glândulas sudoríparas para obter o suor rapidamente  Por France Presse, em 18/04/2017  Imagem de plataforma que extrai suor desenvolvida por pesquisadores (Foto: PNAS/Divulgação) Uma pulseira ultra-sensível com sensor de suor poderia melhorar o diagnóstico e tratamento da fibrose cística,[…]

El CERMI denuncia los incumplimientos en accesibilidad

  El Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad (CERMI) ha puesto en marcha una campaña para denunciar situaciones discriminatorias por falta de accesibilidad universal en los distintos ámbitos, entornos, productos y servicios, que pongan barreras a la igualdad de oportunidades de las personas con discapacidad. La iniciativa se denomina ‘Horizonte Accesibilidad[…]

Jornada sobre las necesidades de los niños con ER

  La Federación Española de Enfermedades Raras y la Escuela Universitaria de Fisioterapia Gimbernat organizan el 25 de abril la jornada “Las necesidades en las enfermedades de baja prevalencia durante la edad pediátrica en Cantabria”. La cita se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la federación en el campo de la divulgación y[…]