El Hospital Universitario de Elche acoge Jornada Internacional de ER

  En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el 28 de febrero, la Unidad de Enfermedades Minoritarias y Sistémicas del Hospital General Universitario de Elche organiza la Jornada Internacional de las Enfermedades Raras 2018. El evento se realizará el 28 de febrero en Salón de[…]

Medicamento Symdeko é aprovado para FC nos EUA

A Vertex Pharmaceuticals anunciou que a agência reguladora dos Estados Unidos FDA (Food and Drug Administration) aprovou o medicamento Symdeko (tezacaftor/ivacaftor e ivacaftor) como uma terapia para os pacientes com fibrose cística (FC) que carregam duas cópias da mutação F508del no gene CFTR  (o gene defeituoso na FC) ou com uma mutação que responda a tezacaftor/ivacaftor. A terapia inicialmente foi[…]

Rueda de Prensa | Presentamos el presente y futuro de la investigación en ER

¿Necesitas más información? ¿Estás interesado en asistir? ¡Escríbenos a noticias@enfermedades-raras.org! El JUEVES 22 DE FEBRERO A LAS 11:00 horas, FEDER presenta la campaña ‘Construyamos HOY para el MAÑANA’ enmarcada en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el 28 de febrero. En esta rueda de prensa, la organización española[…]

3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”

El próximo sábado 24 de febrero, el Colegio de Médicos de Valencia celebrará las 3ª Jornada “Avances en diagnóstico y tratamiento de las displasias óseas y anomalías esqueléticas en la infancia”. Las múltiples ponencias con las que contará el evento se dividirán en 4 sesiones y se desarrollarán desde las 8:30h hasta las[…]

El pueblo alicantino de Pinoso se mueve por las enfermedades raras

  Coincidiendo con la próxima celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el ayuntamiento de Pinoso y sus vecinos han querido mostrar su apoyo y solidaridad con todos los afectados y sus familiares. Para ello, han planificado la realización de una serie de eventos que se desarrollarán entre los días 25 y 28[…]

Alzheimer y Fatiga crónica, este jueves en Gestiona Radio

El 22 de febrero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará dos nuevos temas: Nuevo tratamiento del Alzheimer  y la película UNREST relacionada con la fatiga crónica. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica[…]

Atención Individual y Familiar

Las características específicas de las enfermedades poco frecuentes (desconocimiento, difícil diagnóstico, necesidad de formación de profesionales, etc.) unido al carácter crónico y discapacitante de un elevado porcentaje de las mismas, hace que el apoyo psicológico se torne fundamental en el abordaje integral de este tipo de patologías. Source: FEDER

El hospital de Hellín acoge las III Jornadas Sociosanitarias sobre enfermedades poco frecuentes

El próximo día 27 de febrero y en el contexto de la celebración del Día mundial de las enfermedades raras, el Hospital de Hellín, acogerá las III Jornadas Sociosanitárias sobre enfermedades poco frecuentes. El evento, en el que participará Fidela Mirón, Vicepresidenta de FEDER, tiene como objetivo seguir impulsando la investigación y el[…]