CASRARAS DISCUTE ACESSO A TRATAMENTOS PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS.

A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em Saúde; Regulação, Avaliação e Controle de Sistema; e Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos; e o Núcleo de Judicialização criado para atender as demandas especificas. Os[…]

Nuestra Fundación cierra 2017 ampliando su ayuda

A través de nuestra Fundación, hemos ampliado las ayudas de nuestra III Convocatoria Anual para la Investigación. Tras los frutos recogidos durante este 2017, un año en que hemos centrado todos nuestros esfuerzos en el impulso de la investigación, la entidad podrá apoyar a un proyecto más de entre los 39 presentados. Desde Fundación[…]

Lanzamos nuestro curso de formación en gestión asociativa

  Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con la V edición del curso, pretendemos acercar una vez más a al movimiento asociativo federado a las claves relacionadas con la gestión interna de entidades.[…]

Luces, una película solidaria con las ER, candidata a los Goya

La película Luces, un largometraje musical solidario con nuestra Federación y dirigido por Alfredo Contreras, ha logrado 50 candidaturas a los Premios Goya 2018. El film ha recibido candidaturas en un total de 19 categorías; en ellas, mejor película, mejor dirección, mejor guión original, mejor actor y actriz protagonista, mejor música original o mejor canción original.[…]

Acompañamos a Shire en la inauguración de su nueva sede

  Fuente: www.shire.com | Shire, la compañía biotecnológica global líder en enfermedades raras y otras patologías altamente especializadas, que comenzó su andadura en España hace quince años en una pequeña oficina en el Paseo del Pintor Rosales, ha celebrado la inauguración oficial de sus nuevas oficinas en Madrid, ubicadas en las plantas 22 y 23 de[…]

Direitos e benefícios da pessoa com FC

Quem tem Fibrose Cística ou convive com alguém FC muitas vezes têm dúvidas sobre direitos e benefícios que podem ser obtidos por conta da condição de saúde. Para esclarecer as suas dúvidas, conversamos com a Assistente Social Fernanda Berkenbrock Camargo, confira! 1. Pessoas com Fibrose Cística pode receber auxílio doença ou aposentadoria por invalidez? O auxílio-doença[…]

Como algumas pessoas lidam com a frustração de momentos de piora na Fibrose Cística?

Quando se trata da nossa equipe multidisciplinar, que nos ajuda com os cuidados com a fibrose cística, aprendi que muitas vezes alguns momentos são os mais importantes! Por Melanie Abdelnour, complementação de Verônica Stasiak Bednarczuk Por definição, o “defensor” é aquela pessoa que se dedica à promoção de uma causa ou ideia. Sou defensora da[…]

Tratamento da Fibrose Cística é mais do que apenas tomar medicamentos

Administrar uma doença como a Fibrose Cística requer parcerias confiáveis entre as pessoas com FC, seus familiares e as equipes multidisciplinares para desenvolver planos de tratamento que alinhem objetivos pessoais com os de saúde Embora tomar os medicamentos prescritos pelo médico de forma adequada seja fundamental para melhorar a saúde, isso não é tudo quando[…]

¡Nos unimos al Día de las Personas con Discapacidad!

El 3 de diciembre se celebra el Día Internacional de las Personas con Discapacidad. Desde FEDER queremos sumarnos a este día para dar apoyo al 70% de las personas que cuentan con certificado de discapacidad como consecuencia de una enfermedad rara, una situación que genera una doble dificultad para el colectivo. Las enfermedades raras,[…]