Universidades venezolanas conmemoraron el Día Mundial de las EERR

Dras. Paz, Semprún y Pino en el cineforo organizado por URU y ALIBER

El viernes 3 de marzo del 2017, en el escenario del Paraninfo de la Universidad Rafael Urdaneta (Maracaibo, Venezuela),  se proyectó “El aceite de Lorenzo” (1992), una película estadounidense que muestra la tenacidad de un matrimonio por derrotar la enfermedad de su hijo, la adenolecuodistrofia. El film, inspirado en hechos de la vida real y dirigido por George Miller, está protagonizado por Nick Nolte y Susan Sarandon.

La actividad organizada por la Escuela de Psicología de la URU y ALIBER, tuvo como foristas a las psicólogas Karleana Semprún, Psicólogo Infantil, Gloria Pino Ramírez, Directora de ALIBER quien fue profesora de esa casa de estudios, y Cristina Paz, experta en Terapia de Familias. Cabe destacar que Semprún y Pino también están afectadas por enfermedades poco frecuentes (Síndrome de Ehlers-Danlos y Síndorme de Marfan, respectivamente).

Posteriormente, el día 10 de marzo, la Universidad Monteávila organizó en la ciudad de Caracas un conversatorio sobre las Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Poco Frecuentes. La actividad fue organizada por la profesora Dianalee Schmilisky, el Centro de Estudios de la Discapacidad y la Dirección de Postgrado de dicha institución.

La actividad contó con la participación de Gloria Pino, Directora de ALIBER y Gaby Lavarte, directiva de nuestro socio en Venezuela la Asociación Civil Humberto Da Silva. Pino inició el conversatorio compartiendo con la audiencia los hallazgos preliminares del Estudio del Movimiento Asociativo para dar a conocer las características de las asociaciones en Iberoamérica. Seguidamente Lavarte conmovió a los asistentes con su testimonio sobre su experiencia de vida con Humberto, su hijo, quien está afectado del síndrome de Hunter y el trabajo que lleva a cabo con su asociación.

El evento sirvió para compartir con los directores de Postgrado, el Centro de Emprendimiento y el Centro de Estudios de la Discapacidad, con quienes se acordó el desarrollo de futuras actividades conjuntas con ALIBER y la Asociación Civil Humberto Da Silva, destinadas a fortalecer el movimiento asociativo y a los cuidadores de personas con alto nivel de dependencia.