Privacidad

ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER) informa seguidamente de su política de privacidad aplicada a los datos personales. El uso de la página web no implica que el usuario deba suministrar información alguna respecto a su identidad, no pudiendo ser asociada a un usuario concreto por la empresa. En el supuesto que se suministre datos de carácter de personal, estos datos serán recogidos y utilizados conforme a las limitaciones y los derechos recogidos en la citada norma.

POLÍTICA DE PRIVACIDAD

¿QUIÉN ES EL RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO DE SUS DATOS?

  • RESPONSABLE DEL TRATAMIENTO de sus datos es: ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER)
  • CIF: G73848566
  • Dirección Postal: C/San Crsitóbal 7, 30850, Totana, MURCIA
  • Correo electrónico: info@aliber.org

¿QUÉ TIPO DE DATOS TRATAMOS?

Dependiendo de los productos, servicios o funcionalidades de los que quiera disfrutar en cada momento necesitaremos tratar unos datos u otros.  En general dichos datos, serán, según el caso, los siguientes:

  • Sus datos identificativos (Por ejemplo: Su nombre, apellido, idioma, país desde el que interactúas con nosotros, datos de contacto, etc.)
  • Datos de conexión, geolocalización y navegación (en caso de que interactúes con nosotros desde el móvil, por ejemplo).
  • Mantenerle informado sobre las actividades y eventos promovidos y realizados por la asociación mediante nuestra newsletter/boletín.
  • Datos de salud y socio-económicos.

Recuerda que, cuando le pidamos que rellene sus datos personales para darle acceso a alguna funcionalidad o servicio de la web, marcaremos algunos campos como obligatorios, puesto que son datos que necesitamos para poder prestarle el servicio o darle acceso a la funcionalidad en cuestión.

Por favor, tenga en cuenta que, si decide no facilitarnos esos datos, es posible que no pueda completar su registro como usuario o que no pueda disfrutar de esos servicios o funcionalidades.

¿CON QUÉ FINALIDAD TRATAMOS SUS DATOS PERSONALES?

Dependiendo de cómo interactúe con nuestra web, trataremos sus datos personales para las siguientes finalidades:

  1. Para atender las solicitudes o peticiones que realice a través de los distintos medios incorporados a nuestra web.

Sólo tratamos los datos personales que sean estrictamente necesarios para gestionar o resolver su solicitud o petición.

  1. Usuarios del Servicio de Información y Orientación.

Tratamos la información de los usuarios de este servicio con la finalidad de resolver sus dudas y/o de actuar como mediador entre el consultante y los facultativos, profesionales o entidades que ayudarán a  resolver las consultas, y hacer un seguimiento de las mismas.

  1. Mantenerle informado sobre las actividades y eventos.

En la medida en que se suscriba a nuestra Newsletter/boletín, o sea usuario del SIO, sus datos personales serán utilizados para la remisión periódica de boletines informativos de la misma.

Debe recordar que puede darse de baja de la Newsletter/boletín en cualquier momento y sin coste alguno comunicándolo a ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER) en el e-mail info@aliber.org,

  1. Análisis de usabilidad y de calidad para la mejora de nuestros servicios (Cookies)

Si accede a nuestra Plataforma, le informamos de que trataremos sus datos de navegación para fines analíticos y estadísticos, es decir, para entender la forma en la que los usuarios interactúan con nuestra Plataforma y así ser capaces de introducir mejoras en la misma. Así mismo, en ocasiones, realizamos acciones y encuestas de calidad destinadas a conocer el grado de satisfacción de nuestros clientes y usuarios y detectar aquellas áreas en las que podemos mejorar.

¿CUÁL ES LA LEGITIMACIÓN PARA EL TRATAMIENTO DE SUS DATOS?

La base legal que nos permite tratar sus datos personales también depende de la finalidad para la que los tratemos, de este modo encontraremos distintas bases legales en virtud de las siguientes finalidades:

  1.  Atención solicitudes de información.

La base legal para el tratamiento de sus datos es el consentimiento informado para dar respuesta a las consultas planteadas a través de la página web, lo que supone la aceptación de estas condiciones por parte del interesado.

  1. Usuarios de Servicio SIO.

La base contractual para el tratamiento de sus datos es la inscripción como usuario del SIO en la ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER), así como, la comunicación de datos para fines a terceros países fuera de la UE para fines administrativos internos y prestar el servicio de información y orientación a los usuarios y/o sus representantes.

  1. Newsletter/Boletín.

La base legítima para tratar sus datos para el envío del boletín es el interés legítimo de la organización, así como el consentimiento que usted presta.

  1. Análisis de usabilidad y de calidad (Cookies)

Consentimiento del usuario para la implantación de cookies.

¿DURANTE CUÁNTO TIEMPO CONSERVAREMOS SUS DATOS?

  1. Solicitud de información.

Trataremos sus datos durante el tiempo que sea necesario para atender su solicitud o petición y posteriormente 1 año.

  1. Usuario del Servicio SIO.

Sus datos personales serán mantenidos durante el tiempo que el usuario permanezca vinculado al SIO de la ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER) y posteriormente cuando si el usuario desea ejercer el derecho de desvincularse del Servicio mediante los canales establecidos para ello, estos datos serán anonimizados.

  1. Newsletter/Boletín.

Trataremos sus datos hasta que solicite la baja de la asociación o cancele su suscripción a la newsletter.

  1. Análisis de usabilidad y de calidad (Cookies)

Trataremos sus datos los plazos de caducidad establecidos en nuestra Política de cookies.

¿COMPARTIREMOS SUS DATOS CON TERCEROS?

Para cumplir las finalidades indicadas en la presente Política de Privacidad, es necesario que demos acceso a sus datos personales a terceras partes que nos presten apoyo en los servicios que le ofrecemos y que detallamos a continuación:

  • Para llevar a cabo la prestación del servicio del SIO correspondiente y poner en contacto a los solicitantes con ofertantes de servicios.
  • Proveedores de servicios tecnológicos

Transferencias internacionales de datos: Sus datos serán comunicados a terceros países fuera de la UE para gestiones administrativas internas. Asimismo, sus datos podrán ser comunicados a profesionales o entidades ubicadas en terceros países para la gestión del servicio de información y orientación que presta la asociación a los usuarios. Estas cesiones resultan necesarias para la correcta prestación del servicio de la Asociación y la persecución de sus fines, resultando imposible la prestación de dichos servicios en caso de negativa. Las transferencias internacionales de datos se efectuarán, en todo caso, mediante las herramientas de armonización establecidas en la normativa vigente, cumpliendo con los principios de la normativa de protección de datos y con las medidas de seguridad adecuadas al riesgo asociado a los datos que se comuniquen.

¿CUÁLES SON TUS DERECHOS CUANDO NOS FACILITA TUS DATOS?

Nos comprometemos a respetar la confidencialidad de sus datos personales y a garantizarle el ejercicio de sus derechos.

Podrá ejercitarlos sin coste alguno remitiéndonos un correo electrónico a nuestra dirección info@aliber.org, simplemente indicándonos el motivo de su solicitud y el derecho que quiere ejercitar.

En caso de que lo consideremos necesario para poder identificarle, podremos solicitarle copia de un documento acreditativo de su identidad. En particular, independientemente de la finalidad o la base legal en virtud de la que tratemos sus datos, usted tiene derecho a:

Pedirnos acceso a los datos suyos de los que disponemos.

Pedirnos que rectifiquemos los datos de los que ya disponemos. Tenga en cuenta que, al facilitarnos activamente sus datos personales por cualquier vía, garantiza que son ciertos y exactos y se compromete a notificarnos cualquier cambio o modificación de los mismos.

Pedirnos que suprimamos sus datos en la medida en que ya no sean necesarios para la finalidad para los que necesitemos tratarlos según te hemos informado con anterioridad, o en que ya no contemos con legitimación para hacerlo.

Pedirnos que limitemos el tratamiento de sus datos, lo que supone que en determinados casos pueda solicitarnos que suspendamos temporalmente el tratamiento de los datos o que los conservemos más allá del tiempo necesario cuando puedas necesitarlo. Si nos ha proporcionado su consentimiento para el tratamiento de sus datos para cualquier finalidad, también tiene derecho a retirarlo en cualquier momento.

Por otra parte, cuando el tratamiento de sus datos esté basado en nuestro interés legítimo, también tendrás derecho a oponerte al tratamiento de sus datos.

Por último, le informamos de su derecho a presentar una reclamación ante la autoridad de control en materia de protección de datos pertinente, en particular, ante la Agencia Española de Protección de Datos https://www.agpd.es/portalwebAGPD/index-ides-idphp.php

CAMBIOS A LA POLÍTICA DE PRIVACIDAD.

Es posible que modifiquemos la información contenida en esta Política de Privacidad cuando lo estimemos conveniente. En caso de que lo hagamos, se lo notificaremos por distintas vías a través de la Plataforma, o incluso se lo comunicaremos a tu dirección de correo electrónico cuando el cambio en cuestión sea significativo para con su privacidad, de manera que pueda revisar los cambios, valorarlos y, en su caso, oponerse o darse de baja en algún servicio o funcionalidad.

INFORMACIÓN SOBRE COOKIES

Utilizamos cookies y dispositivos similares para facilitar su navegación en la Plataforma, conocer cómo interactúas con nosotros y, en determinados casos, poder mostrarte publicidad en función de tus hábitos de navegación. Por favor, lee nuestra Política de Cookies para conocer con mayor detalle las cookies y dispositivos similares que usamos, su finalidad y otra información de interés.[:pt]En cumplimiento de la Ley Orgánica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal (en adelante LOPD), le informamos que los datos suministrados a través del sitio web aliber.org, vía telefónica, o por correo electrónico quedarán incluidos en un fichero titularidad de ALIBER en los términos establecidos en la presente política de privacidad.

Sus datos serán tratados con la finalidad principal de coordinar el programa de inclusión, así como para el envío de comunicaciones comerciales de ALIBER, normalmente por vía electrónica, así como para el envío de nuestra Newsletter, salvo que usted exprese lo contrario dirigiéndose a nosotros mediante el correo electrónico gro.rebila@rebila.

Los datos solicitados mediante formularios serán los estrictamente necesarios para poder proporcionarle el servicio o para poder ponerse en contacto con usted. En ningún caso, el hecho de no proporcionar más datos que los estrictamente necesarios supondrá una merma en la calidad del servicio.

Usted garantiza que los datos personales facilitados son veraces y se hace responsable de comunicar cualquier modificación en los mismos. Usted será el único responsable de cualquier daño o perjuicio, directo o indirecto, que pudiera ocasionar a ALIBER o a cualquier tercero, a causa de la cumplimentación de los formularios con datos falsos, inexactos, incompletos o no actualizados. En el caso de que incluya datos de carácter personal de terceros deberá, con carácter previo a su inclusión, informarles de lo establecido en la presente política de privacidad, siendo el único responsable de su inclusión.

Usted puede ejercitar en todo momento sus derechos de acceso, rectificación, cancelación y oposición mediante escrito, adjuntando fotocopia de su DNI, dirigido a C/ Estrecha, 4 – CP 30850 Totana (Murcia), o bien por correo electrónico a gro.rebila@rebila.