CASRARAS DISCUTE ACESSO A TRATAMENTOS PARA PACIENTES COM DOENÇAS RARAS.

A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras realizou mais uma reunião de trabalho marcada nesta terça-feira (5), em Brasília. Foram convidados representantes de quatro departamentos do Ministério da Saúde: Logística em Saúde; Regulação, Avaliação e Controle de Sistema; e Assistência Farmacêutica e Insumos Estratégicos; e o Núcleo de Judicialização criado para atender as demandas especificas. Os[…]

Nuestra Fundación cierra 2017 ampliando su ayuda

A través de nuestra Fundación, hemos ampliado las ayudas de nuestra III Convocatoria Anual para la Investigación. Tras los frutos recogidos durante este 2017, un año en que hemos centrado todos nuestros esfuerzos en el impulso de la investigación, la entidad podrá apoyar a un proyecto más de entre los 39 presentados. Desde Fundación[…]

Lanzamos nuestro curso de formación en gestión asociativa

  Desde la Escuela de Formación Online de FEDER lanzamos el curso «Formación en habilidades para la gestión eficiente de asociaciones de personas con enfermedades raras». En esta ocasión, con la V edición del curso, pretendemos acercar una vez más a al movimiento asociativo federado a las claves relacionadas con la gestión interna de entidades.[…]

Luces, una película solidaria con las ER, candidata a los Goya

La película Luces, un largometraje musical solidario con nuestra Federación y dirigido por Alfredo Contreras, ha logrado 50 candidaturas a los Premios Goya 2018. El film ha recibido candidaturas en un total de 19 categorías; en ellas, mejor película, mejor dirección, mejor guión original, mejor actor y actriz protagonista, mejor música original o mejor canción original.[…]