Vicente del Bosque se une a la Campaña de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras

delbosque– Bajo el lema «Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco» ALIBER busca concienciar sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.

– «Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello, quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Juan Carrión, Presidente de la Alianza.


Fuente: FEDER, 13 de Marzo – El seleccionador Vicente del Bosque se ha unido a la Campaña llevada a cabo por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras.

Bajo el lema “Yo solo no puedo ganar un partido. 42 millones de personas solas, tampoco”, la Alianza ha querido llevar a cabo esta Campaña de concienciación sobre las enfermedades poco frecuentes y su realidad.

ALIBER, con el apoyo de Vicente del Bosque, quiere dar a conocer la situación que viven 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica, así como alzar la voz en defensa de los derechos de este colectivo.

Y es que el principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

Para ello fue creada en el 2013 dentro del I Congreso Iberoamericano de este tipo de patologías que se celebró en Murcia con el fin de establecer una línea de trabajo conjunta con todos los países iberoamericanos, bajo la presidencia de Juan Carrión, Presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras.

«Todos juntos bajo una misma voz conseguiremos avanzar en favor de los más de 42 millones de personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Caminando juntos seremos más fuertes y podremos avanzar hacia una sociedad más justa y equitativa. Por ello quiero dar las gracias a Vicente del Bosque, quien desde hace años muestra un infatigable compromiso por nuestro colectivo» declara Carrión

Esta Alianza está compuesta por  la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la Federación Portuguesa de Enfermedades Raras (FEDRA), la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la Asociación Colombiana de  Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL), Fundación Cronicare, la Asociación de Nacional de Enfermedades Raras de Brasil, Asociación de Enfermedades Raras (D´Genes), Mundo Marfan Latino, y la Fundación Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal de Ecuador.

En este Día Mundial, ALIBER quiere trasladar a la sociedad las principales reivindicaciones de la organización entre las que se encuentra considerar las enfermedades poco frecuentes una prioridad de salud pública, promover la información de estas patologías a la sociedad, defender los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes, así como promover la cooperación bilateral a nivel de Iberoamérica.