La Delegación de FEDER en Murcia ha celebrado su acto por el Día Mundial de las Enfermedades Raras en la localidad de Caravaca de la Cruz
Aunque en ocasiones anteriores este acto se celebraba en el Palacio de San Esteban, en esta edición se decidió cambiar la localización coincidiendo de este modo con el Año Jubilar que se celebra en la la localidad.
El acto ha contado con la presencia y el apoyo de Juan Carrión, Presidente de FEDER , David Sánchez Delegado de FEDER en Murcia, Pedro Antonio Sánchez, Presidente de la Comunidad, Encarna Guillén, Consejera de Sanidad, y Violante Tomás, Consejera de Familia e Igualdad de Oportunidades de la región.
David Sánchez, delegado de FEDER Murcia, ha recalcado «La importancia de favorecer la investigación de estas patologías para mejorar la realidad de las más de 65.000 personas que conviven con enfermedades poco frecuentes en la Región de Murcia. Porque trabajando de manera conjunta y coordinada podremos hacer de las enfermedades raras una prioridad social y sanitaria»
El evento está enmarcado dentro de la campaña de visibilidad y sensibilización que tiene como objetivo trasladar a la sociedad la realidad de estas patologías y lo necesaria que es la investigación en estas.
Las enfermedades raras afectan a más de 80.000 personas en la Comunidad de Murcia y a más de tres millones en España. Desde la Federación Española de Enfermedades Raras se pretende dar voz y eco a las injusticias y discriminaciones a las que se enfrentan las personas con enfermedades raras, además de recalcar la importancia del trabajo en RED .
Source: FEDER
