Premiere en Valencia de 'Ganar al viento', el día a día de convivir con una enfermedad grave

El lunes 29 de enero se llevará a cabo en Valencia la premiere de la película ‘Ganar al viento’, una cinta que reflexiona sobre el día a día de convivir con una enfermedad de la mano de cinco niños: Imad, Amber, Charles, Camille y Tugdual. Cada uno comparte con nosotros sus inquietudes y alegrías, pero también[…]

Nos unimos a las familias con Hemiplejia Alternante en su Día Mundial

Desde FEDER nos adherimos al Día Internacional del Síndrome de la Hemiplejia Alternante. Esta jornada, que se celebra cada 18 de enero, pretende sensibilizar a la sociedad sobre esta enfer medad neurológica y poco frecuente. Este síndrome se caracteriza por episodios repetidos de hemiplejia (parálisis de un lado del cuerpo) que se producen[…]

¡Últimos días para inscribirse en la Escuela de Verano de EURORDIS!

Últimos días para inscribirse en la 2ª edición de la escuela de verano EURORDIS Edición Española, coincidiendo con la 11ª edición de la Edición Internacional en Inglés, tendrá lugar del 11 al 15 de junio 2018, el plazo de inscripción termina el lunes 22 de enero. EURORDIS Summer School edición española aborda los siguientes[…]

Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario, en Gestiona Radio

  El 18 de enero, de 13:00 a 14:00 horas, el programa de radio “Enfermedades Raras” de Gestiona Radio, celebra una nueva edición. Esta vez, el programa abordará la Diabetes Monogénica y el Raquitismo Hereditario. Antonio G. Armas, director y presentador de ‘Enfermedades Raras’, explica que “cada semana, el programa nos acerca a[…]

Un proyecto europeo mejorará el diagnóstico de ER compartiendo datos

Fuente: Medicina TV, Europa Press | El Centro Nacional de Análisis Genómico (CNAG-CRG) colaborará en el proyecto europeo de investigación a gran escala Solve-RD, que combinará y analizará datos genéticos de pacientes con enfermedades raras generados en el continente para mejorar el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades, y que ha logrado una subvención de 15 millones[…]

¡Ayúdanos a acercar la importancia de investigar en ER a la sociedad!

  Para hacer llegar nuestro mensaje y reivindicación a la sociedad, necesitamos que ésta conozca lo que supone convivir con una enfermedad poco frecuente así como la importancia de la investigación en estas patologías. Por ello, y con el objetivo de hacer visible nuestra realidad, nos gustaría poder contar con vuestras experiencias sobre[…]