España tiene 23 fármacos para ER pendientes de precio

 Fuente: Alvaro Vigario, El Economista | El Ministerio de Sanidad tiene ahora mismo hasta 23 medicamentos indicados para enfermedades raras o ultrararas sin aprobar para su uso en España por una cuestión de dinero. Todos los fármacos han sido ya autorizados por la Agencia Europea del Medicamento por su eficacia para estas patologías, pero la administración sanitaria aún[…]

Nos reunimos con el Hospital Bellvitge sobre su Grupo de ER

  La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello, mantendrán una primera reunión[…]

Participamos en el VIII Congreso Internacional de Glucogenosis

El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la Federación y[…]

Semana Mundial de las Patologías Mitocondriales

La Semana Mundial de Concienciación de las Enfermedades Mitocondriales se celebra del 17 al 23 de septiembre y FEDER se adhiere a estas fechas. Durante estos días, se realizaran actividades globales para informar y sensibilizar sobre estas patologías. Las enfermedades mitocondriales aparecen cuando las mitocondrias no desarrollan su función adecuadamente. Esto provoca que el[…]

Nos sumamos al Día Mundial de la Fiebre Mediterránea Familiar

  El 17 de septiembre, aniversario del descubrimiento del gen MEFV por el Consorcio Internacional de Fiebre Mediterránea Familiar, se celebra el Día Mundial de esta enfermedad genética y FEDER se solidariza con todas las personas que conviven con esta enfermedad. La Fiebre Mediterránea Familiar (FMF) es una enfermedad genética autosómica recesiva y,[…]

¡Descubre todo lo que hemos hecho en 2016 con tu ayuda!

Presentamos nuestra Memoria de Actividades 2016 bajo la línea de publicaciones ‘conocER’, recogiendo los logros de un año en que hemos situado la coordinación como bandera de toda nuestra acción. «El ejemplo más visible de la importancia de trabajar en red es la creciente cohesión de nuestro movimiento a nivel nacional, representado dentro[…]