Notícias sobre pedido de registro do Ivacaftor no Brasil

NOTÍCIAS SOBRE REGISTRO DO KALYDECO NO BRASIL – Informações oficiais da Vertex Pharmaceuticals, com autorização para compartilhamento: “Gostaríamos de informar que a Vertex Farmacêutica do Brasil Ltda submeteu hoje, 17 de novembro de 2017, o dossiê de seu produto Kalydeco para análise da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). A Vertex está comprometida com o desenvolvimento de terapias[…]

Nos solidarizamos con el Día del Síndrome de Smith Magenis

  El 17 de noviembre se celebra el Día Internacional del Síndrome de Smith Magenis (SMS) y nos solidarizamos con esta jornada, que pretende concienciar sobre este trastorno genético. Esta patología, que tiene una prevalencia estimada de 1 persona por cada 15.000/25.000 nacimientos, está caracteriza por un déficit intelectual variable, trastornos del sueño,[…]

El 23 de noviembre, ¡te esperamos en Comunidad Valenciana!

¡Inscríbete aquí! El 23 de noviembre citamos a todos los agentes implicados en el abordaje de las enfermedades raras en nuestra XII Jornada Sociosanitaria en Comunidad Valenciana con el objetivo de marcar un punto de inflexión en la atención que reciben 172.000 pacientes en la comunidad. Celebramos esta cita bajo el lema ‘La[…]

El Consejero de Sanidad Vasco acude a un ciclo de ASEDEF

La Asociación Española de Derecho Farmacéutico (ASEDEF) organiza, el 20 de noviembre, el ciclo “NUESTRA CONTRIBUCIÓN AL PACTO DE ESTADO POR LA SANIDAD”, para abordar la necesidad del Pacto desde Perspectiva de la Consejería de Salud del Gobierno Vasco. En este sentido, el Consejero de Sanidad de esta Comunidad Autónoma, Jon Darpón Sierra, estará presente[…]

¡Apúntate al taller de resiliencia antes del 24 de noviembre!

La resiliencia, se define como la capacidad de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas, pero en psicología añadimos algo más al concepto de resiliencia gracias a ella somos capaces de afrontar las crisis o situaciones potencialmente traumáticas, sino que también podemos salir fortalecidos de ellas. Nuestro Servicio de Atención Psicológica[…]

¡No te pierdas este estreno el 17 de noviembre!

¿Te vienes? ¡Si eres una asociación o un medio de comunicación, confírmanos por correo electrónico! Incluye tu NOMBRE, MEDIO, Y TELEFONO. El viernes 17 de noviembre se proyecta por primera vez en nuestro país la película ‘Ganar al viento’ en un preestreno abierto a medios de comunicación y asociaciones de pacientes. La cinta, de género documental,[…]

Celebramos el Día Internacioanl del Síndrome 15q

Nos unimos, el 15 de noviembre, a la celebración del Día Internacional Síndrome de Inversión/Duplicación del Cromosoma 15q. El objetivo de este día es informar y sensibilizar a la sociedad y a los profesionales sanitarios sobre esta enfermedad poco frecuente, que se produce debido a una anomalía genética en ese cromosoma. El Síndrome[…]

FEDER se une a las familias con Distonía en su Día Europeo

El Día Europeo de la Distonía se conmemora el 15 de noviembre y desde FEDER queremos sumarnos para ayudar en la sensibilización sobre este conjunto de enfermedades neurológicas. La Distonía es un síndrome clínico caracterizado por la existencia de contracciones musculares involuntarias, prolongadas y, en algunos casos, dolorosas. Estas contracciones provocan movimientos espasmódicos repetitivos[…]