España tiene 23 fármacos para ER pendientes de precio

 Fuente: Alvaro Vigario, El Economista | El Ministerio de Sanidad tiene ahora mismo hasta 23 medicamentos indicados para enfermedades raras o ultrararas sin aprobar para su uso en España por una cuestión de dinero. Todos los fármacos han sido ya autorizados por la Agencia Europea del Medicamento por su eficacia para estas patologías, pero la administración sanitaria aún[…]

Nos reunimos con el Hospital Bellvitge sobre su Grupo de ER

  La Delegación catalana de FEDER, la Federación Española de Enfermedades Raras, quiere integrar la perspectiva de los pacientes en el Grupo de Trabajo de Enfermedades Raras recientemente creado en el Hospital Universitario de Bellvitge (Barcelona) con el objetivo de consolidar el abordaje multidisciplinar de estas patologías. Para ello, mantendrán una primera reunión[…]

Participamos en el VIII Congreso Internacional de Glucogenosis

El VIII Congreso Internacional de Glucogenosis se celebrará del 21 al 24 de septiembre y del 29 de septiembre al 1 de octubre en Toledo. Reputados expertos, médicos e investigadores nacionales e internacionales participarán en estas jornadas. FEDER también estará presente en este evento a través de Juan Carrión, presidente de la Federación y[…]