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S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER

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Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]

ALIBER, ATUERU y el BPS presentan el SIO de ALIBER en Uruguay

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En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes, ALIBER, la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras (Uruguay) y el Banco de Previsión Social del Uruguay presentan el Servicio Iberoamericano de Información y Orientación (SIO-ALIBER). La actividad se realizará en el Salón de Actos del CRENADECER, este jueves 28[…]

SM La Reina Letizia conoce las conclusiones del VI Encuentro de ALIBER

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Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]

ALIBER, FEDER y FADEPOF proponen integrar las EE.RR. dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

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– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]

Reunión de Socios de ALIBER en Colombia

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A propósito de la visita que hiciera Juan Carrión, Presidente de ALIBER, a Bogotá (Colombia), se llevó a cabo una reunión de trabajo con las asociaciones colombianas de pacientes con enfermedades poco frecuentes, que forman parte de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras. La reunión tuvo lugar en la sede de la Asociación Colombiana de[…]

ALIBER presente en el II Foro Internacional de Enfermedades Huérfanas en Colombia

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El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]

Las conclusiones del IV Encuentro de ALIBER fueron presentadas en el IX Congreso Internacional de EERR

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María Inés Fonseca, Presidente de la Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU) organización socia de ALIBER y anfitriona del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, fue la encargada de presentar en el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras, las conclusiones derivadas del evento anual de ALIBER. Fonseca refirió que en el IV[…]

ALIBER estuvo presente en la inauguración del Comité de ONG para las EERR de la ONU

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El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

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Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]

Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

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Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]

Audiencia de S.M. la Reina de España a una representación de ALIBER

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Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo. Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para[…]