Eliecer Quispe participó en la Asamblea Nacional de Ecuador en representación de las Enfermedades Raras

El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.[…]

La Asamblea Nacional de Venezuela acuerda iniciar trámites para ley de personas con EPOF

Las organizaciones de pacientes de Venezuela ejercieron un derecho de palabras en la Asamblea Nacional de Venezuela para solicitar la creación de una Ley para personas con Enfermedades Poco Frecuentes. La vocera de las asociaciones venezolanas fue nuestra Directora Ejecutiva, la Dra. Gloria Pino Ramírez. Pino, habló en nombre de las organizaciones: Asociación Civil Humberto[…]