La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]

Para las Enfermedades Raras la investigación ES la respuesta

En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.

En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]

ALIBER estará presente en la Jornada Internacional “La voz del paciente” organizada por ALDESA en Ecuador

Ecuador conmemorará el Día Mundial de las Enfermedades Raras con una Jornada Internacional denominada “La voz del paciente” organizada por la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud en el Ecuador (ALDESA). Este evento se celebrará el lunes 29 de febrero de 2016 desde las 8:30 a las 14:15 horas, en el[…]

Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER

¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]

Une tu voz a ALIBER: La Red de esperanza por las Enfermedades Raras en Iberoamérica

Este año conmemoramos la IX edición del Día Mundial de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008. El objetivo primordial de las miles de actividades que se organizan alrededor del mundo para este día, tienen como finalidad incrementar la concienciación entre el público general y los decisores[…]

Argentina: Video Campaña 2014 “Descubrinos” Acá estamos… ACTUALIZACIÓN

Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 “Descubrinos” Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos. Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo[…]

Maracaibo, Venezuela: Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes

ImagenEn el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, tenemos el gusto de comunicaros la actividad que realizaremos este año, consistente en un “Ciclo de Conferencias sobre Enfermedades Poco Frecuentes”, de entrada libre, que llevaremos a cabo el 27 de febrero de 2014 en el Hospital de Especialidades Pediátricas de Maracaibo, Venezuela, bajo el lema “Buscando soluciones para los afectados y sus familias”.

[…]