La Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud conmemora el Día de las Enfermedades Raras en Ecuador

El día 10 de febrero, en la ciudad de Quito (Ecuador), la Alianza por el Derecho y la Protección de la Salud (ALDESA) organizó una serie de conferencias para conmemorar el Día de las Enfermedades Raras. La actividad, que fue coordinada por Cecilia de Ashur de ALDESA. Las intervenciones comenzaron con la participación de la Defensoría[…]

Para las Enfermedades Raras la investigación ES la respuesta

En 2017, por décimo año consecutivo, se realiza la campaña Día de las Enfermedades Raras, actividad promovida por EURORDIS y su Consejo de Alianzas Nacionales desde 2008.

En la campaña de ALIBER en 2016, personas de 85 países unieron sus voces para incrementar la concienciación entre el público general y los decisores sobre las Enfermedades Raras y su impacto en la vida de los pacientes. La de ALIBER fue una campaña participativa, realizada en nuestras Redes Sociales, y compartida por más de 20 mil personas en Iberoamérica. De igual manera medios de comunicación nacionales de países latinoamericanos se hicieron eco de los mensajes cortos, contentivos de datos sobre la realidad de quienes viven con una enfermedad poco frecuente. […]

Estados Unidos aprueba la Ley de Curas del s. XXI que favorece el descubrimiento y desarrollo de MM.HH. y la investigación en EE.RR.

En el día de ayer, el presidente Obama firmó la ley “21st Century Cures Act”. El proyecto de ley incluye muchas disposiciones que mejorarán el descubrimiento, el desarrollo y la distribución de terapias huérfanas para pacientes de enfermedades raras, incluyendo: * Una extensión del Programa de Vales de Revisión Prioritaria para Enfermedades Raras, que incentiva[…]

ALIBER estuvo presente en la inauguración del Comité de ONG para las EERR de la ONU

El acto de inauguración del Comité de ONG para las Enfermedades Raras de Naciones Unidas se realizó ayer con la participación de representantes de todas las regiones del mundo. En el acto Migdalia Denis, Presidente de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar (SLHP), entidad socia de ALIBER representó a Latinoemérica. En el evento también estuvo[…]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]

Hoy inicia el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras en Uruguay

Montevideo, Uruguay, 09.09.2016 .- fuente original FEDER Hoy arranca en Montevideo (Uruguay) una de las citas anuales intercontinentales más importantes para quienes conviven con enfermedades poco frecuentes: el IV Encuentro Iberoamericano de enfermedades raras (EERR). Hasta el próximo miércoles 21 de septiembre, las organizaciones de pacientes de 14 países se reúnen para fortalecer las líneas de[…]

Cómo participar en la Campaña #JuntosALIBER

¿Cómo puedes unir tu voz a ALIBER? Síguenos en las redes sociales: somos @infoaliber en Twitter e Instagram y regálanos un “me gusta” a nuestra página en Facebook. Cada día publicaremos un dato sobre las Enfermedades Raras. Compártelo utilizando el siguiente mensaje: Une tu voz a ALIBER. Entérate cómo en http://aliber.org #JuntosALIBER RT plz Difunde nuestra nota[…]