Eliecer Quispe participó en la Asamblea Nacional de Ecuador en representación de las Enfermedades Raras

El miércoles 3 de abril la Asamblea Nacional de Ecuador convocó a los representantes de diversas enfermedades para ser escuchados por el Pleno de la Comisión de Salud. A la reunión asistieron Gabriel Orehuela, de la Fundación Pacientes de Ecuador y Eliecer Quispe, Presidente de FEPEL Dasha y Tesorero de la Junta Directiva de ALIBER.[…]

ALIBER publica investigación sobre el movimiento asociativo iberoamericano de las EE.RR.

En el marco del VI Encuentro de Enfermedades Raras que se celebrará en Bogotá el próximo noviembre, se bautizará la primera publicación de ALIBER. Se trata de la investigación sobre el movimiento asociativo de las Enfermedades Poco Frecuentes en Iberoamérica, realizada con el patrocinio de Pfizer. […]

Esta semana, celebramos nuestra I Jornada Lúdico-Reflexiva del Proyecto AcogER

Más de una docena de niños con enfermedades poco frecuentes participarán entre el 26 y el 28 de junio en la I Jornada Lúdico-Reflexiva que FEDER celebra en el marco del Proyecto AcogER para el acogimiento de menores que conviven con alguna de estas patologías dentro del Sistema de Protección a la Infancia; ellos serán[…]

Sorteo solidario organizado por la escuela Infantil Il.lusions, en favor de FEDER

La escuela infantil Il.Lusions, celebrará el 29 de junio  un sorteo solidario a  favor de la Federación Española De Enfermedades Raras.  Este sorteo se realizará en el marco de la fiesta de fin de curso de la institución educativa. En la  rifa en la que se sorteará varios premios como: una camiseta del Barça autografiada[…]

Conheça o Pólen: transforme suas compras online em doações para o Unidos Pela Vida

Por meio de diversos canais de comunicação, o Instituto Unidos Pela Vida trabalha para levar o maior número possível de informações sobre a Fibrose Cística para pessoas de todo o Brasil. Atualizados diariamente, esses canais são acessados por centenas de pessoas todos os dias e o nosso site unidospelavida.org.br recebeu mais de 400 mil acessos[…]

Altarcillo solidario a favor de las Enfermedades Raras en Palencia

Cada año, la Cofradía Penitencial del Santo Sepulcro de Palencia, a través de la Vocalía de Acción Social, organiza entre sus feligreses para conmemorar el día de San Juan un Altarcillo Solidario que destinará en esta ocasión todo lo recaudado a la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) a través del proyecto palentina “En[…]