S.M. La Reina, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley, Ministra de Desarrollo Social, recibieron a la Junta Directiva de ALIBER

Su Majestad la Reina Letizia, Juliana Awada, Primera Dama de Argentina y Carolina Stanley Ministra de Desarrollo Social, se reunieron con la Junta Directiva de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) y de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), en la ciudad de Buenos Aires. La reunión se realizó como parte de[…]

ALIBER, FEDER y FADEPOF proponen integrar las EE.RR. dentro de la acción de la ONU frente a enfermedades no transmisibles

– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]

ALIBER participó en el 11º Foro de la Alianza Latina

El 11º Foro de Alianza Latina se realizó entre los días 05 y 07 de noviembre en São Paulo/Brasil. El evento tuvo como propósito intercambiar experiencias de éxito con líderes de diversas organizaciones en un Foro que facilite el debate y el aprendizaje continuo, para las asociaciones que compartan los mismos ideales y tengan misiones y visiones similares[…]

FADEPOF firma Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva

Este próximo lunes 14 de marzo nuestro socio en Argentina, la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF), firmará un Convenio Marco de Cooperación con el Ministerio de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva. El acto tendrá lugar en el Centro Cultural de la Ciencia y será presidido por el Dr. Lino Barañao, Ministro de Ciencia, Tecnología e Innovación Productiva.[…]

Argentina: Video Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… ACTUALIZACIÓN

Os mostramos el primer vídeo de la campaña Campaña 2014 «Descubrinos» Acá estamos… que inició FADEPOF con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes. Los afectados participan mostrando su verdadera identidad tras la máscara social que supone la enfermedad en sus respectivos casos. Recibe más información sobre la noticia y cómo participar haciendo[…]