La Asociación D’genes, nuestro socio en Murcia (España), ha planificado numerosas actividades de sensibilización sobre las Enfermedades Raras a lo largo y ancho de la geografía murciana, a propósito de la conmemoración del día mundial de estas patologías el próximo 28 de febrero. Un total de 37 actividades, que iniciaron el 1ro de febrero y[…]
Este 17 de enero SM La Reina Letizia recibió a Luz Victoria Salazar, Presidente de la Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito Lisosomal (ACOPEL) y a Juan Carrión Tudela, Presidente de ALIBER y de FEDER. Durante la reunión que tuvo lugar en la sede de FEDER, Salazar informó a SM la Reina Letizia sobre[…]
– Así se recoge en el posicionamiento conjunto entre la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF). […]
El II Foro de Enfermedades Huérfanas ha tenido lugar hoy en la ciudad de Bogotá. Este evento que ha tenido como objetivo fortalecer la gestión de la prestación integral de los Servicios de Salud a personas con Enfermedades Huérfanas o Raras, fue organizado por el Ministerio de Salud de Colombia. Juan Carrión, Presidente de la[…]
Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo. Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para[…]
El l Consejo Europeo de Investigaciones Sociales de América Latina [CEISAL] y el Instituto de Iberoamérica de la Universidad de Salamanca han organizado el 8ºCongreso Internacional bajo el lema “Tiempos posthegemónicos: sociedad, cultura y política en América Latina”, que se lleva a cabo en Salamanca, España, los días 28, 29 y 30 de junio y[…]
