En 2018 Colombia será la sede del Encuentro de ALIBER

La visita del Presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) a Colombia fue exitosa y productiva. Además de su participación en el II Foro Internacional de Enfermedades Raras, donde presentó la Estrategia Española de EE.RR. y las líneas estratégicas de ALIBER, Carrión se reunió con nuestros socios en dicho país[…]

Concluye exitosamente el IV Encuentro Iberoamericano de EE.RR.

Con una nutrida participación por parte de afectados, familiares, profesionales y miembros del movimiento asociativo de enfermedades poco frecuentes, concluyó el IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevó a cabo en Montevideo (Uruguay) del 19 al 23 de septiembre. Juan Carrión, Presidente de ALIBER, refirió que el éxito del evento fue fruto del enorme[…]

Audiencia de S.M. la Reina de España a una representación de ALIBER

Palacio de La Zarzuela. Madrid, 09.09.2016 .- fuente original Su Majestad la Reina será informada de las próximas actividades de la asociación, entre las que destaca el IV Encuentro Iberoamericano, que se celebrará en Montevideo. Doña Letizia recibirá en audiencia a una representación de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER) para[…]

Acuerdo de duelo por el fallecimiento de Alejandra Taborda

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras o Poco Frecuentes (ALIBER), en unión de todos sus socios, declara: ACUERDO DE DUELO (PDF) CONSIDERANDO Que el día 27 de agosto del año 2016, falleció en la ciudad de Montevideo (Uruguay) Doña ALEJANDRA TABORDA (Q.E.P.D) CONSIDERANDO Que Dña ALEJANDRA TABORDA, es la Vice Presidente de la Junta Directiva[…]

IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras

La ciudad de Montevideo, Uruguay, será la sede del IV Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras, que se llevará a cabo en del 19 al 23 de septiembre del año en curso. El evento está siendo organizado por nuestro socio local, Asociación Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay (ATUERU), siendo el Presidente del Comité Organizador[…]

ATUERU recoge firmas para que la Ley de EE.RR. vuelva a tratarse en el Parlamento uruguayo

Una recogida de firmas realizada en el Centro Cultural Florida el pasado lunes 15 de febrero, con la finalidad llevar nuevamente al Parlamento uruguayo la Ley de Enfermedades Raras, marcó el inicio de sus actividades en el 2016 de acuerdo a declaraciones realizadas por Silvia Hernández, miembro de la Asociación. De igual modo Hernández invitó, en nombre de ATUERU, a[…]

Director del FNR pidió disculpas a pacientes con Enfermedades Raras

MÉDICOS ADVIERTEN QUE HAY 600 CASOS QUE REQUIEREN SOLUCIÓN URGENTE El director del Fondo Nacional de Recursos (FNR) le pidió disculpas a pacientes con enfermedades raras y a sus médicos, luego de señalar que hay tratamientos que tienen «costos inadmisibles» y que estos equivalían a «varias `Plunas`». La presidenta de Atueru durante la reunión de[…]