Uniendo Sueños en Iberoamérica

NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:

ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES

Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

Un sueño, una promesa.

El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]

NOTICIAS DE ALIBER

NOTICIAS DE SOCIOS

𝗛𝗼𝗻𝗱𝘂𝗿𝗮𝘀 𝘃𝘂𝗲𝗹𝘃𝗲 𝗮 𝘀𝗲𝗿 𝗽𝘂𝗻𝘁𝗼 𝗱𝗲 𝗲𝗻𝗰𝘂𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗯𝗲𝗿𝗼𝗮𝗺𝗲𝗿𝗶𝗰𝗮𝗻𝗼 𝗽𝗮𝗿𝗮 𝗹𝗮𝘀 𝗲𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱𝗲𝘀 𝗿𝗮𝗿𝗮𝘀

By U9SGr8ulQDjl / 9 mayo, 2026

ALIBER y FUNHEPA anuncian la celebración conjunta de tres espacios estratégicos que reunirán a especialistas clínicos y en políticas públicas,...

El Dr. Jaime Urrego, Viceministro de Salud de Colombia, reafirma su compromiso con una agenda regional en enfermedades huérfanas

By U9SGr8ulQDjl / 20 febrero, 2026

El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En...

Fundación SPINE comparte: ¡RDCom llega a Latinoamérica!

By U9SGr8ulQDjl / 12 febrero, 2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento...

aYOUDas Panamá comparte su campaña desarrollada para Alaser en el Día Mundial de las ER 2026

By U9SGr8ulQDjl / 5 febrero, 2026

YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las...

Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2026

By U9SGr8ulQDjl / 2 febrero, 2026

La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia...

Enfermedades Raras Cuba Comparte: Tercera Carrera en apoyo a las personas con ER y sus familiares en Cuba

By U9SGr8ulQDjl / 20 enero, 2026

Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares...

FEDER Comparte: El movimiento asociativo de ER impulsa un proyecto pionero para la inclusión educativa de menores con estas enfermedades

By U9SGr8ulQDjl / 19 diciembre, 2025

El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación...

FEDER comparte: Reivindicando la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras

By U9SGr8ulQDjl / 3 diciembre, 2025

La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas...

El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023

By U9SGr8ulQDjl / 10 noviembre, 2025

Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe...

Asociación Retina Iberoamérica Comparte: Webinar Investigación clínica, aprendiendo sobre ensayos clínicos avanzados en DHR: Síndrome de Usher 2_USH2A y Amaurosis congénita de Léber

By U9SGr8ulQDjl / 6 noviembre, 2025

El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de...

Gracias por caminar siempre a nuestro lado: ALIBER reconoce el compromiso histórico de Su Majestad la Reina Letizia con las enfermedades raras

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) ha querido trasladar públicamente su profundo agradecimiento a Su...

Las enfermedades raras entran por primera vez en la agenda iberoamericana de salud gracias al impulso conjunto de instituciones, pacientes y sociedad civil

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

La inclusión de las enfermedades raras, huérfanas o poco frecuentes en la XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de...

Iberoamérica rompe el silencio sobre las enfermedades raras: la Conferencia de Ministras y Ministros de Salud concluye con un llamado histórico a la cooperación y la equidad

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

La XVII Conferencia Iberoamericana de Ministras y Ministros de Salud concluyó en Madrid con un mensaje contundente: las enfermedades raras,...

ALIBER refuerza su liderazgo internacional como la gran voz de las enfermedades raras en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) consolida su papel como principal plataforma de representación de...

Juan Carrión destaca la cooperación iberoamericana como clave para avanzar en enfermedades raras

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

El presidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Huérfanas o Poco Frecuentes (ALIBER) y de la Federación Española de...

Jesús Navarro, Vicepresidente de ALIBER pide una respuesta iberoamericana coordinada frente a las enfermedades raras

By U9SGr8ulQDjl / 23 mayo, 2026

El presidente de la Organización Mexicana de Enfermedades Raras (OMER) y vicepresidente de ALIBER, Jesús Navarro, reclamó una respuesta coordinada...

Luz Victoria Salazar, Vicepresidente de ALIBER reclama que la rareza deje de ser sinónimo de invisibilidad en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 22 mayo, 2026

La presidente del Observatorio de Enfermedades Huérfanas de Colombia y vicepresidenta de ALIBER, Luz Victoria Salazar, hizo un llamamiento a...

Iberoamérica avanza unida por las Enfermedades Raras

By U9SGr8ulQDjl / 22 mayo, 2026

Hace unos días, en el marco de la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud celebrada en Madrid, las enfermedades raras han...

Ciencia, liderazgo y articulación regional para transformar la respuesta a las Enfermedades Raras en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 19 mayo, 2026

Presentamos al Comité Científico y Estratégico que acompañará el III Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, el V Foro de Alto...

Iberoamérica avanza hacia una estrategia común para situar las enfermedades raras como prioridad en salud pública de la mano de ALIBER

By U9SGr8ulQDjl / 14 mayo, 2026

Hoy se celebra en Madrid la XVII Conferencia Iberoamericana de Salud, que ha reforzado con su sesión inaugural el...

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ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

By U9SGr8ulQDjl / 10 octubre, 2025

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana,...