Uniendo Sueños en Iberoamérica

NUESTROS PROYECTOS MAS DESTACADOS:

ALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HUÉRFANAS O POCO FRECUENTES

Un esfuerzo común en favor de las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica.

Un sueño, una promesa.

El trabajo conjunto de Juan Carrión y Claudia Delgado de FEDER con Naca Pérez De Tudela de D´Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundación Española de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras. La ciudad de Totana (Murcia) acogió este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.[Leer Mas…]

NOTICIAS DE ALIBER

NOTICIAS DE SOCIOS

El Dr. Jaime Urrego, Viceministro de Salud de Colombia, reafirma su compromiso con una agenda regional en enfermedades huérfanas

By U9SGr8ulQDjl / 20 febrero, 2026

El Gobierno llama a intensificar el trabajo conjunto y fortalecer el diálogo multisectorial Bogotá, 20 de febrero de 2026. En...

Fundación SPINE comparte: ¡RDCom llega a Latinoamérica!

By U9SGr8ulQDjl / 12 febrero, 2026

En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, lanzamos una plataforma digital que facilita el diagnóstico y seguimiento...

aYOUDas Panamá comparte su campaña desarrollada para Alaser en el Día Mundial de las ER 2026

By U9SGr8ulQDjl / 5 febrero, 2026

YA ES HORA. De seguir avanzando juntos. Durante los últimos años se han logrado pasos importantes en favor de las...

Día Mundial de las Enfermedades Raras ALIBER 2026

By U9SGr8ulQDjl / 2 febrero, 2026

La Equidad no puede ser Rara Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2026, ALIBER considera de gran relevancia...

Enfermedades Raras Cuba Comparte: Tercera Carrera en apoyo a las personas con ER y sus familiares en Cuba

By U9SGr8ulQDjl / 20 enero, 2026

Ya tenemos fecha: Tercera Carrera en apoyo a las personas que padecen enfermedades raras o poco frecuentes y sus familiares...

FEDER Comparte: El movimiento asociativo de ER impulsa un proyecto pionero para la inclusión educativa de menores con estas enfermedades

By U9SGr8ulQDjl / 19 diciembre, 2025

El movimiento asociativo de enfermedades raras desarrolla un proyecto pionero en España orientado a garantizar el derecho a una educación...

FEDER comparte: Reivindicando la equidad en el abordaje de la discapacidad en enfermedades raras

By U9SGr8ulQDjl / 3 diciembre, 2025

La mayoría de las personas con enfermedades raras conviven también con discapacidad y se han enfrentado históricamente a graves problemas...

El movimiento asociativo de FEDER invirtió 7,3 millones de euros en investigación biomédica entre 2021 y 2023

By U9SGr8ulQDjl / 10 noviembre, 2025

Coincidiendo con la Semana de la Ciencia la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y su Fundación presentan el informe...

Asociación Retina Iberoamérica Comparte: Webinar Investigación clínica, aprendiendo sobre ensayos clínicos avanzados en DHR: Síndrome de Usher 2_USH2A y Amaurosis congénita de Léber

By U9SGr8ulQDjl / 6 noviembre, 2025

El próximo 19 de noviembre de 2025 a las 17h, José Pedro Borges Silva, Director Médico del Área Terapéutica de...

FEDER y el movimiento asociativo de Canarias solicitan presupuesto para poner en marcha la Estrategia de Enfermedades Raras

By U9SGr8ulQDjl / 6 noviembre, 2025

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebró ayer, junto con a la Consejería de Salud del Gobierno de Canarias,...

Las enfermedades raras son una prioridad de salud pública para Latinoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 28 febrero, 2026

Latinoamérica, 28 de febrero En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los países de Latinoamérica reafirman su...

Enfermedades raras: millones de personas siguen esperando diagnóstico y acceso a atención en Latinoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 28 febrero, 2026

Latinoamérica, 28 de febrero Más de 47 millones de personas en Latinoamérica viven con una enfermedad rara, huérfana o poco...

La equidad no puede ser rara: millones de personas siguen siendo invisibles en los sistemas de salud

By U9SGr8ulQDjl / 28 febrero, 2026

Latinoamérica, 28 de febrero En el Día Mundial de las Enfermedades Raras, millones de personas en Latinoamérica siguen esperando lo...

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 – ALIBER

By U9SGr8ulQDjl / 27 febrero, 2026

10. Cooperar es la única salida Idea fuerza: Ningún país puede enfrentar solo las enfermedades raras. Mensaje clave: La cooperación...

ALIBER se reúne con el Senador Emmanuel Reyes Carmona de México

By U9SGr8ulQDjl / 26 febrero, 2026

El 25 de febrero, representantes de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) se reunieron con el Senador Emmanuel Reyes...

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 – ALIBER

By U9SGr8ulQDjl / 26 febrero, 2026

9. Las enfermedades raras también son un tema social Idea fuerza: No es solo salud: es educación, trabajo y cuidados....

ALIBER participa en Foro Bicameral de ER, en el Senado de la República de México

By U9SGr8ulQDjl / 26 febrero, 2026

En el marco de la Conmemoración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, ALIBER tuvo un espacio en el Foro...

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 – ALIBER

By U9SGr8ulQDjl / 26 febrero, 2026

8. Sin datos no hay políticas públicas Idea fuerza: Lo que no se registra, no existe. Mensaje clave: La ausencia...

DIA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS 2026 – ALIBER

By U9SGr8ulQDjl / 24 febrero, 2026

7. Formación salva tiempo, recursos y vidas Idea fuerza: Un profesional informado acorta el peregrinaje diagnóstico. Mensaje clave: La falta...

FEPEL DASHA Comparte: I FORO INTERNACIONAL POR LAS ER EN ASAMBLEA NACIONAL DEL ECUADOR

By U9SGr8ulQDjl / 24 febrero, 2026

FEPEL DASHA y la Corporación Ecuatoriana de Personas con Enfermedades Raras - CEPER Conmemoran el Día de las Enfermedades Raras...

ALIBER Lanza el Informe del Análisis del Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 27 octubre, 2025

Con todas las expectativas cumplidas, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras - ALIBER lanzó el pasado 22 de octubre de...

ALIBER presenta su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 22 octubre, 2025

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) ha presentado su Estudio sobre el Movimiento Asociativo en Enfermedades Raras en Iberoamérica,...

“Si damos toda la dimensión a las enfermedades raras, las enfermedades comunes se van a ver fortalecidas por tener esa robustez” Mónica García, Ministra de Sanidad de España

By U9SGr8ulQDjl / 22 octubre, 2025

La Ministra de Sanidad, Mónica García, acompañó a los líderes del movimiento asociativo de enfermedades raras en Iberoamérica en la...

Cumbre de Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de Enfermedades Raras para seguir avanzando

By U9SGr8ulQDjl / 17 octubre, 2025

El próximo 21 de octubre el Ministerio de Sanidad del Gobierno de España acogerá la conferencia de líderes del movimiento...

ASOIBERAMC comparte: Siete mitos falsos sobre la salud mental

By U9SGr8ulQDjl / 13 octubre, 2025

El viernes 10 de octubre se conmemoró el Día Mundial de la Salud Mental, una fecha que invitó a reflexionar...

AERyOH comparte: VIII Jornada Familiar AERyOH 2025

By U9SGr8ulQDjl / 13 octubre, 2025

Evento de Aeryoh Asociación Española de Raquitismos y Osteomalacia Heredados Fundación ONCE Duración: 6 h 30 min Público: Cualquiera dentro...

Pacientes que Inspiran Paula: una historia de fortaleza y esperanza

By U9SGr8ulQDjl / 11 octubre, 2025

Paula es profesora de Educación Física, mamá de dos hijos —un joven de 24 años y una niña de 12—...

A todo pulmón Guayana HP comparte: Fundación A Todo Pulmón Venezuela visibiliza la salud mental en las personas con hipertensión pulmonar

By U9SGr8ulQDjl / 11 octubre, 2025

En el marco del Día Mundial de la Salud Mental, la Fundación Grupo de Apoyo A Todo Pulmón de Venezuela...

ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

By U9SGr8ulQDjl / 10 octubre, 2025

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana,...

FEDER comparte: Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

By U9SGr8ulQDjl / 10 octubre, 2025

El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu...

ALIBER participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana

By U9SGr8ulQDjl / 10 octubre, 2025

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) participó en el Seminario de Reflexión sobre la Estrategia de la Cooperación Iberoamericana,...

FEDER comparte: Seis pacientes diagnosticados en el 1r Únicas Hackathon Iberoamericano sobre enfermedades raras no diagnosticadas

By U9SGr8ulQDjl / 10 octubre, 2025

El Primer Únicas Hackathon Iberoamericano sobre Enfermedades Raras No Diagnosticadas, impulsado y organizado por el Hospital Sant Joan de Déu...

Funsaluz comparte: La relación entre el uso de Paracetamol en el Embarazo y el Autismo: Un análisis crítico

By U9SGr8ulQDjl / 9 octubre, 2025

Queridos amigos de Funsaluz. Hoy en Jueves de Podcast, la Psicólogo Raquel Núñez González nos invita a escuchar un tema...

Presentación del Estudio sobre el Movimiento Asociativo de las Enfermedades Raras en Iberoamérica

By U9SGr8ulQDjl / 7 octubre, 2025

Invitación SUMMIT: Líderes del Movimiento Asociativo Iberoamericano de EERR - ALIBER / 21 y 22 de octubre de 2025 Desde...

ALIBER se suma a la Declaración “Genómica para todos y enfermedades raras como prioridad de salud pública”

By U9SGr8ulQDjl / 6 octubre, 2025

Hoy, 6 de octubre de 2025, ALIBER estuvo presente en el II Congreso Iberoamericano de Genética Médica y Medicina Genómica,...

HIPUA comparte: desconectarse para reconectarse.

By U9SGr8ulQDjl / 2 octubre, 2025

El próximo 4 de octubre, HIPUA invita a un nuevo encuentro presencial a tan solo dos cuadras del Obelisco. Será...

Sense Barreres comparte: Sense Barreres participa en la clausura del Encuentro Sociosanitario de Enfermedades Neurodegenerativas en Elche

By U9SGr8ulQDjl / 26 septiembre, 2025

La asociación Sense Barreres Elche formó parte de la segunda jornada y clausura del Encuentro Sociosanitario, celebrado en el marco...

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) comparte: FEDE participa en la jornada interna de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes en Valencia

By U9SGr8ulQDjl / 26 septiembre, 2025

La Federación Española de Epilepsia (FEDE) , participó en la jornada interna organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes...

Retina Iberoamércia comparte: 1ª Jornada Nacional de Baja Visión – Panamá

By U9SGr8ulQDjl / 26 septiembre, 2025

Con motivo del Día Internacional del Bastón Verde (26 de septiembre) y como antesala del Día Internacional de la Retina, la Asociación Retina Panamá organiza...