O ministro Teori Zavascki pediu vista (mais tempo para estudar a ação), e com isso o Supremo Tribunal Federal (STF) suspendeu nesta quarta-feira (28) o julgamento que decidirá se o poder público tem obrigação de fornecer medicamentos que não constam da lista do Sistema Único de Saúde (SUS). Source: APMPS DR
Los grupos de ayuda mutua (GAM) se convierten en un lugar de encuentro único para las personas que están atravesando por una misma situación. Los afectados por enfermedad rara y su entorno familiar pasan por momentos de desorientación, desconcierto, desesperanza, profundos sentimientos de soledad y gran aislamiento producido por una problemática común. Entre[…]
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se une a la celebración del Día Mundial del Síndrome de Arnold Chiari, que se celebra el 28 de septiembre. Se trata de una malformación congénita que aparece desde el nacimiento, de forma que son los más pequeños quienes conviven con él. La federación ha[…]
La UltraTrail Picos de la Demanda, que se celebra el 1 de octubre en Ezcaray, quiere aportar su granito de arena a las enfermedades raras (ER). Al igual que ya lo hiciera en la Carrera por la Integración, la localidad riojana vuelve a volcarse con la causa a través del equipo ‘Muévete por[…]
Mónica Rodríguez, Vocal de la Junta Directiva de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) participa el 28 de septiembre en el Día Nacional del Cáncer de Tiroides. En esta cita, que se desarrollará en Madrid, Rodríguez intervendrá en la mesa ‘Abordaje psicosocial del cáncer de tiroides: más allá de la medicina’. El[…]
Juan Carlos González Coll, Delegado de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en Comunidad Valenciana, y Almudena Amaya, Vocal de la Junta Directiva, asisten el 28 de septiembre en la Jornada sobre la Enfermedad de Fabry que organiza el Instituto de Investigación Sanitaria (INCLIVA). La cita, que se desarrolla en el[…]
Se uma pessoa chegasse pra você pra escolher entre morrer e viver, o que você escolheria??? Infelizmente faço essa pergunta , pois parece-me que em nosso país , ainda que não tenha pena de morte , querem nos matar. Sabia??? Source: APMPS DR
Nesta terça-feira (27) o assessor político da AFAG, Walter Bittar, esteve em reunião com ministro do Supremo Tribunal Federal ,Luís Roberto Barroso, juntamente com representantes da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (ABRAM). No encontro os representantes entregaram memoriais com dados sobre doenças raras e seus diferentes tratamentos aos ministros do Supremo Tribunal Federal, juntamente[…]
Las habilidades sociales son conductas necesarias para interactuar y relacionarse con los demás de forma efectiva y mutuamente satisfactoria. Por eso, desde FEDER Extremadura se abre un taller en Habilidades Sociales que se celebrará entre los días 29 de septiembre y 13 de octubre. En FEDER Extremadura realizan este taller para afectados[…]
El Instituto de Innovación y Desarrollo de la Responsabilidad Social Sociosanitaria (INIDRESS) junto con la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) celebra en Madrid la conferencia ‘Técnicas de Comunicación’. La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) tomará parte del encuentro de la mano de su Delegada en Madrid, María Elena Escalante. El[…]
Alba Ancochea, Directora de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y representante de los pacientes en el el Scientific Advisory Board (Consejo Asesor Científico) del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), participa los días 28 y 29 de septiembre en el encuentro que el centro celebra en Madrid para conocer y evaluar,[…]
Tras presentar el proyecto en Cataluña, FEDER y CIMA presentan en Pamplona el proyecto ‘Helpify’, una plataforma que nace para impulsar la investigación de terapia génica para las enfermedades raras y buscar financiación para iniciar nuevos estudios que logren la curación de estos pacientes. Adriana es la primera protagonista de este proyecto[…]
