{"id":16,"date":"2016-04-04T12:05:19","date_gmt":"2016-04-04T10:05:19","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?page_id=16"},"modified":"2025-10-06T23:41:41","modified_gmt":"2025-10-06T21:41:41","slug":"quienes-somos","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/quienes-somos\/","title":{"rendered":"Qui\u00e9nes somos"},"content":{"rendered":"\t\t
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ALIBER<\/h2>

El trabajo conjunto de Juan Carri\u00f3n y Claudia Delgado de FEDER con Naca P\u00e9rez De Tudela de D\u00b4Genes, Elizabeth Zabalza de la Fundaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Beneficencia de Guatemala, y Javier Guerra de Mundo Marfan Latino, por crear un acercamiento entre las organizaciones iberoamericanas de personas afectadas, tuvo como resultado el I Encuentro Iberoamericano de Enfermedades Raras<\/strong>. La ciudad de Totana (Murcia) acogi\u00f3 este evento, del 14 al 18 de octubre del 2013.<\/p>

Fueron d\u00edas de conocimiento de la realidad de las patolog\u00edas representadas de Europa e Iberoam\u00e9rica, de intercambio de experiencias y de manifestaci\u00f3n de la necesidad de uni\u00f3n; hab\u00eda que trasmitir juntos las necesidades del colectivo de personas con una enfermedad rara en Iberoam\u00e9rica. Fruto del encuentro, el 18 de octubre de 2013, constituimos la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes (ALIBER<\/strong>), y fue elegido nuestro primer Consejo Directivo.<\/p>

Misi\u00f3n<\/span><\/h2>

Somos una red que agremia m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes con enfermedades raras<\/strong>, presente en 19 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con enfermedades poco frecuentes de Iberoam\u00e9rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboraci\u00f3n conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en las \u00e1reas social, sanitaria, educativa y laboral.<\/p>

Visi\u00f3n<\/span><\/h2>

Ser referencia como coalici\u00f3n que integra y potencia a las diferentes asociaciones de pacientes con EERR de Iberoam\u00e9rica, en pro de la defensa de los derechos de los afectados y sus familias.<\/p>

Valores<\/span><\/h2>

Nuestros principales valores son: Compromiso, Solidaridad, Inclusi\u00f3n, Responsabilidad, Calidad y Equidad.<\/p>

Asociaciones miembro<\/span><\/h2>

ALIBER<\/strong> tiene representaci\u00f3n en los siguientes pa\u00edses:<\/p>

Argentina \u00b7\u00a0 Brasil \u00b7 Chile \u00b7 Colombia \u00b7 Costa Rica \u00b7 Cuba\u00a0<\/span>\u00b7<\/span>\u00a0<\/span>Ecuador \u00b7 Espa\u00f1a \u00b7 Guatemala \u00b7 Honduras<\/span>\u00a0<\/span>\u00b7<\/span>\u00a0<\/span>M\u00e9xico \u00b7 Panam\u00e1 \u00b7 Paraguay \u00b7 Per\u00fa \u00b7 Portugal \u00b7 Rep\u00fablica Dominicana \u00b7 Uruguay<\/span>\u00a0<\/span>\u00b7<\/span>\u00a0Venezuela<\/span><\/center>

Conoce a la Directiva que nos representa y al personal t\u00e9cnico de ALIBER<\/a>\u00a0 |\u00a0 Conoce las Entidades que conforman ALIBER<\/a><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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