{"id":23,"date":"2016-04-04T12:09:49","date_gmt":"2016-04-04T10:09:49","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?page_id=23"},"modified":"2023-04-04T02:25:33","modified_gmt":"2023-04-04T00:25:33","slug":"staff","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/staff\/","title":{"rendered":"Junta Directiva"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"23\" class=\"elementor elementor-23\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-579020c0 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"579020c0\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6cc6296f\" data-id=\"6cc6296f\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-34b456f2 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"34b456f2\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><\/p>\n<section id=\"huge_it_portfolio_content_9\"\n         style=\"clear: both\"\n         class=\"portfolio-gallery-content \"\n         data-portfolio-id=\"9\"><\/p>\n<div id=\"huge-it-container-loading-overlay_9\"><\/div>\n<div id=\"huge_it_portfolio_container_9\"\n\t     data-show-loading=\"on\"\n\t     data-show-center=\"off\"\n\t     class=\"huge_it_portfolio_container super-list variable-sizes clearfix view-full-width\" ><\/p>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Juan Carri\u00f3n Tudela\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">89<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20230212-WA0006-e1748399003932.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group1-9\"\n                                       data-description=\" Presidente, Espa\u00f1a. Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras y su Fundaci\u00f3n, Presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D\u00b4Genes), Fundador de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lipodistrofias (AELIP). Impulsor del Centro Celia Carri\u00f3n para la atenci\u00f3n de las EERR, Promotor y participe de pol\u00edticas socio sanitarias en EERR. Organizador del Congreso Nacional de EERR. Miembro del comit\u00e9 Organizador del Congreso Internacional de EERR y Medicamentos Hu\u00e9rfanos. Autor y coautor de textos cient\u00edficos en el \u00e1rea social y sanitaria, Docente de Universidades Espa\u00f1olas. Es miembro fundador de ALIBER.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Juan Carri\u00f3n Tudela\" data-groupID=\"1-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Juan Carri\u00f3n Tudela\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img0\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20230212-WA0006-e1748399003932.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Juan Carri\u00f3n Tudela<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Presidente, Espa\u00f1a. Presidente de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras y su Fundaci\u00f3n, Presidente de la Asociaci\u00f3n de Enfermedades Raras y otros Trastornos Graves del Desarrollo (D\u00b4Genes), Fundador de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Lipodistrofias (AELIP). Impulsor del Centro Celia Carri\u00f3n para la atenci\u00f3n de las EERR, Promotor y participe de pol\u00edticas socio sanitarias en EERR. Organizador del Congreso Nacional de EERR. Miembro del comit\u00e9 Organizador del Congreso Internacional de EERR y Medicamentos Hu\u00e9rfanos. Autor y coautor de textos cient\u00edficos en el \u00e1rea social y sanitaria, Docente de Universidades Espa\u00f1olas. Es miembro fundador de ALIBER.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Regina Garcia Pr\u00f3spero\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">91<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Regina-Prospero-e1748398174329.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group2-9\"\n                                       data-description=\" Vicepresidente, Brasil. Forma\u00e7\u00e3o em Instrumenta\u00e7\u00e3o Cir\u00fargica e Bacharel em Direito; Diretora-Presidente da\u00a0ALIAN\u00c7A BRASILEIRA DE GEN\u00c9TICA (ABG); Diretora-Presidente da\u00a0Instituto Vidas Raras; Diretora-Presidente da\u00a0ALIAN\u00c7A BRASIL de MPS (ABRAMPS); Diretora-Presidente da\u00a0RAR\u00cdSSIMAS BRASIL; Consultora do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras e colaboradora no desenvolvimento de Pol\u00edticas P\u00fablicas para doen\u00e7as raras no Brasil desde 2001; Coordenadora Nacional do Livro DOEN\u00c7AS RARAS DE A a Z e da Revista VIDAS RARAS; Membro Efetivo do Comit\u00ea de \u00c9tica em Pesquisa Cl\u00ednica do Hospital Infantil Sabar\u00e1. Secret\u00e1ria-Adjunta da Frente Parlamentar em Doen\u00e7as Raras por SP desde 2015. Es miembro fundador de ALIBER.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Regina Garcia Pr\u00f3spero\" data-groupID=\"2-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Regina Garcia Pr\u00f3spero\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img1\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Regina-Prospero-e1748398174329.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Regina Garcia Pr\u00f3spero<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vicepresidente, Brasil. Forma\u00e7\u00e3o em Instrumenta\u00e7\u00e3o Cir\u00fargica e Bacharel em Direito; Diretora-Presidente da\u00a0ALIAN\u00c7A BRASILEIRA DE GEN\u00c9TICA (ABG); Diretora-Presidente da\u00a0Instituto Vidas Raras; Diretora-Presidente da\u00a0ALIAN\u00c7A BRASIL de MPS (ABRAMPS); Diretora-Presidente da\u00a0RAR\u00cdSSIMAS BRASIL; Consultora do Minist\u00e9rio da Sa\u00fade para Doen\u00e7as Raras e colaboradora no desenvolvimento de Pol\u00edticas P\u00fablicas para doen\u00e7as raras no Brasil desde 2001; Coordenadora Nacional do Livro DOEN\u00c7AS RARAS DE A a Z e da Revista VIDAS RARAS; Membro Efetivo do Comit\u00ea de \u00c9tica em Pesquisa Cl\u00ednica do Hospital Infantil Sabar\u00e1. Secret\u00e1ria-Adjunta da Frente Parlamentar em Doen\u00e7as Raras por SP desde 2015. Es miembro fundador de ALIBER.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Jes\u00fas Navarro Torres\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">95<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Jesus-Navarro-e1748398337865.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group3-9\"\n                                       data-description=\" Vicepresidente, M\u00e9xico. M\u00e9dico Cirujano padre de una peque\u00f1a con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y Presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociaci\u00f3n de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 a\u00f1os de trayectoria.\nPresidente y Fundador de la Red de Asociaciones de Enfermedades Raras, Organizacion Mexicana de Enfermedades Raras - OMER.\nSocio Fundador y Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.\nMiembro del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de Rare Diseases International \u2013 RDI.\nMiembro Fundador de la Mesa Interinstitucional de Enfermedades Raras del Estado de Jalisco.\n\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Jes\u00fas Navarro Torres\" data-groupID=\"3-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Jes\u00fas Navarro Torres\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img2\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Jesus-Navarro-e1748398337865.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Jes\u00fas Navarro Torres<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vicepresidente, M\u00e9xico. M\u00e9dico Cirujano padre de una peque\u00f1a con MUCOPOLISACARIDOSIS tipo uno variedad Hurler. Fundador y Presidente de MPS JAJAX A.C. primera Asociaci\u00f3n de pacientes y familiares de personas con Mucopolisacaridosis en Mexico, con 15 a\u00f1os de trayectoria.<br \/>\nPresidente y Fundador de la Red de Asociaciones de Enfermedades Raras, Organizacion Mexicana de Enfermedades Raras &#8211; OMER.<br \/>\nSocio Fundador y Vicepresidente de la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras.<br \/>\nMiembro del Grupo de Expertos en Enfermedades Raras de Rare Diseases International \u2013 RDI.<br \/>\nMiembro Fundador de la Mesa Interinstitucional de Enfermedades Raras del Estado de Jalisco.\n<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Luz Victoria Salazar\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">93<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Luz-Victoria-Salazar-e1748398551791.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group4-9\"\n                                       data-description=\" Vicepresidente. Colombia. Ingeniera Qu\u00edmica de Procesos, con especialidad en Administraci\u00f3n de Salud y Seguridad Social. Es Directora Ejecutiva de la Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal. \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Luz Victoria Salazar\" data-groupID=\"4-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Luz Victoria Salazar\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img3\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Luz-Victoria-Salazar-e1748398551791.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Luz Victoria Salazar<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vicepresidente. Colombia. Ingeniera Qu\u00edmica de Procesos, con especialidad en Administraci\u00f3n de Salud y Seguridad Social. Es Directora Ejecutiva de la Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal. <\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Mar\u00eda Marta Bertone\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2021-05-26 01:14:37<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">102<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Screenshot_20230403-194009_WhatsApp-e1748398660496.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group5-9\"\n                                       data-description=\" Vicepresidente, Argentina. Revisora de cuentas de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).\nPresidenta de la Fundaci\u00f3n de Hemisferectom\u00eda FundHemi.\nCochair del Community Council International Bureau for Epilepsy. Miembro del GT de Accesibilidad del Observatorio Nacional de Discapacidad.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Mar\u00eda Marta Bertone\" data-groupID=\"5-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Mar\u00eda Marta Bertone\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img4\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Screenshot_20230403-194009_WhatsApp-e1748398660496.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Mar\u00eda Marta Bertone<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vicepresidente, Argentina. Revisora de cuentas de la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).<br \/>\nPresidenta de la Fundaci\u00f3n de Hemisferectom\u00eda FundHemi.<br \/>\nCochair del Community Council International Bureau for Epilepsy. Miembro del GT de Accesibilidad del Observatorio Nacional de Discapacidad.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"David S\u00e1nchez\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2025-05-28 02:31:18<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">127<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Foto-David-Sanchez--e1748399457113.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group6-9\"\n                                       data-description=\" Secretario, Espa\u00f1a.  Presidente de la Asociaci\u00f3n Retina Murcia desde 2011, una asociaci\u00f3n de pacientes afectados por Enfermedades Raras de la retina. \n\nMiembro de la Junta Directiva de FEDER desde 2016 y actualmente ocupando el cargo de Tesorero. Tambi\u00e9n coordino la vocal\u00eda de Estrategia Internacional de la federaci\u00f3n.\nMiembro de la Junta Directiva de Retina Internacional desde 2020, organizaci\u00f3n mundial que engloba entidades de pacientes de Retina de todo el mundo.\nPresidente de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de distrofias Hereditarias de Retina de Espa\u00f1a (FARPE) desde 2023 y de su fundaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).\nPertenezco al grupo de pacientes de la Red Europea de Referencia del Ojo (EPAG de la ERN EYE).\nParticipo en la actualizaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Raras de Espa\u00f1a.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"David S\u00e1nchez\" data-groupID=\"6-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"David S\u00e1nchez\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img5\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Foto-David-Sanchez--e1748399457113.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >David S\u00e1nchez<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Secretario, Espa\u00f1a.  Presidente de la Asociaci\u00f3n Retina Murcia desde 2011, una asociaci\u00f3n de pacientes afectados por Enfermedades Raras de la retina. <\/p>\n<p>Miembro de la Junta Directiva de FEDER desde 2016 y actualmente ocupando el cargo de Tesorero. Tambi\u00e9n coordino la vocal\u00eda de Estrategia Internacional de la federaci\u00f3n.<br \/>\nMiembro de la Junta Directiva de Retina Internacional desde 2020, organizaci\u00f3n mundial que engloba entidades de pacientes de Retina de todo el mundo.<br \/>\nPresidente de la Federaci\u00f3n de Asociaciones de distrofias Hereditarias de Retina de Espa\u00f1a (FARPE) desde 2023 y de su fundaci\u00f3n, la Fundaci\u00f3n de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE).<br \/>\nPertenezco al grupo de pacientes de la Red Europea de Referencia del Ojo (EPAG de la ERN EYE).<br \/>\nParticipo en la actualizaci\u00f3n de la Estrategia de Enfermedades Raras de Espa\u00f1a.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Fide Mir\u00f3n Torrente\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">85<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Fide-Miro-e1748398762789.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group7-9\"\n                                       data-description=\" Tesorera, Espa\u00f1a. Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras. Paciente de Porfiria Eritropoy\u00e9tica Cong\u00e9nita de G\u00fcnther. Apasionada, perseverante y proactiva.\nVicepresidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras -FEDER-.\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria -AEP-.\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. ADIBI.\n\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Fide Mir\u00f3n Torrente\" data-groupID=\"7-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Fide Mir\u00f3n Torrente\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img6\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Fide-Miro-e1748398762789.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Fide Mir\u00f3n Torrente<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Tesorera, Espa\u00f1a. Conferenciante y Divulgadora en Enfermedades Raras. Paciente de Porfiria Eritropoy\u00e9tica Cong\u00e9nita de G\u00fcnther. Apasionada, perseverante y proactiva.<br \/>\nVicepresidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras -FEDER-.<br \/>\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria -AEP-.<br \/>\nPresidenta de la Asociaci\u00f3n de personas con Enfermedades Raras y Discapacidad. ADIBI.\n<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Eliecer Quispe Fray\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">86<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Eliecer-Quispe-e1748398872464.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group8-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Ecuador. Abogado, con preparaci\u00f3n m\u00e9dica. Trabaj\u00f3 en seguros y reaseguros en el \u00e1rea petrolera. En 2001 nace su hija con Mucopolisacaridosis tipo I. Inicia en el a\u00f1o 2008 su carrera asociativa entre grupos con Enfermedades Lisosomales en Latinoam\u00e9rica, y la orientaci\u00f3n a m\u00e9dicos, padres y pacientes en Ecuador. En el a\u00f1o 2011 constituye la Fundaci\u00f3n FEPEL DASHA, y en 2012 logran la Ley 67 para Enfermedades Raras en Ecuador, as\u00ed como el apoyo de la Defensor\u00eda del Pueblo. Es miembro fundador ALIBER.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Eliecer Quispe Fray\" data-groupID=\"8-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Eliecer Quispe Fray\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img7\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Eliecer-Quispe-e1748398872464.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Eliecer Quispe Fray<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Ecuador. Abogado, con preparaci\u00f3n m\u00e9dica. Trabaj\u00f3 en seguros y reaseguros en el \u00e1rea petrolera. En 2001 nace su hija con Mucopolisacaridosis tipo I. Inicia en el a\u00f1o 2008 su carrera asociativa entre grupos con Enfermedades Lisosomales en Latinoam\u00e9rica, y la orientaci\u00f3n a m\u00e9dicos, padres y pacientes en Ecuador. En el a\u00f1o 2011 constituye la Fundaci\u00f3n FEPEL DASHA, y en 2012 logran la Ley 67 para Enfermedades Raras en Ecuador, as\u00ed como el apoyo de la Defensor\u00eda del Pueblo. Es miembro fundador ALIBER.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Myriam Estivill Flores\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">87<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Myriam-Estivill-e1748399062827.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group9-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Chile. Directora Ejecutiva de la Fundaci\u00f3n de Pacientes de Enfermedades Lisosomales. En el a\u00f1o 2000 diagnosticaron a una de sus hijas con Gaucher, por lo que hizo suya la lucha de buscar cobertura a las enfermedades lisosomales  y otras poco frecuentes. Logr\u00f3 conseguir primero un programa y luego una ley para medicamentos de alto costo. Contin\u00faa su lucha por obtener la cobertura de los gastos de salud para pacientes con enfermedades raras.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Myriam Estivill Flores\" data-groupID=\"9-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Myriam Estivill Flores\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img8\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Myriam-Estivill-e1748399062827.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Myriam Estivill Flores<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Chile. Directora Ejecutiva de la Fundaci\u00f3n de Pacientes de Enfermedades Lisosomales. En el a\u00f1o 2000 diagnosticaron a una de sus hijas con Gaucher, por lo que hizo suya la lucha de buscar cobertura a las enfermedades lisosomales  y otras poco frecuentes. Logr\u00f3 conseguir primero un programa y luego una ley para medicamentos de alto costo. Contin\u00faa su lucha por obtener la cobertura de los gastos de salud para pacientes con enfermedades raras.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Andrea Falero\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">90<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20230213-WA0030-e1748399154706.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group10-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Uruguay. Fundadora del Grupo de apoyo a familias con ni\u00f1as con Sindrome de Aicardi en Uruguay.\nPresidenta interina de ATUERU (Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).\nFundadora de la Red Solidaria &quot; NOS DIVERTIMOS JUNTOS&quot; (Red que recoge y dona juguetes a chicos y j\u00f3venes con discapacidad).\nColumnista en diario &quot;TINTA NUEVA&quot;, tema Enfermedades Raras en Uruguay.\nIntegrante de Uruguay Latam.\nIntegrante de Alianza de Pacientes en Uruguay.\n\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Andrea Falero\" data-groupID=\"10-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Andrea Falero\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img9\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20230213-WA0030-e1748399154706.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Andrea Falero<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Uruguay. Fundadora del Grupo de apoyo a familias con ni\u00f1as con Sindrome de Aicardi en Uruguay.<br \/>\nPresidenta interina de ATUERU (Asociaci\u00f3n Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguay).<br \/>\nFundadora de la Red Solidaria \u00bb NOS DIVERTIMOS JUNTOS\u00bb (Red que recoge y dona juguetes a chicos y j\u00f3venes con discapacidad).<br \/>\nColumnista en diario \u00abTINTA NUEVA\u00bb, tema Enfermedades Raras en Uruguay.<br \/>\nIntegrante de Uruguay Latam.<br \/>\nIntegrante de Alianza de Pacientes en Uruguay.\n<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Clarivel Castillo\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">92<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Clarivel-Castillo-e1748399242474.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group11-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Guatemala. Madre de Clarissa diagnosticada con S\u00edndrome de Rett, estuvo conmigo 25 a\u00f1os y hace cuatro a\u00f1os vol\u00f3 al cielo. \nFundadora y Tesorera de Rett Guatemala.\nFundadora y Presidenta de Fundaci\u00f3n Clarissa.\nPresidenta del Consejo Nacional para la Atenci\u00f3n de Personas con Discapacidad CONADI de Guatemala.\n\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Clarivel Castillo\" data-groupID=\"11-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Clarivel Castillo\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img10\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Clarivel-Castillo-e1748399242474.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Clarivel Castillo<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Guatemala. Madre de Clarissa diagnosticada con S\u00edndrome de Rett, estuvo conmigo 25 a\u00f1os y hace cuatro a\u00f1os vol\u00f3 al cielo.<br \/>\nFundadora y Tesorera de Rett Guatemala.<br \/>\nFundadora y Presidenta de Fundaci\u00f3n Clarissa.<br \/>\nPresidenta del Consejo Nacional para la Atenci\u00f3n de Personas con Discapacidad CONADI de Guatemala.\n<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Erika Otero\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2021-05-26 01:10:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">100<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Erika-Otero-e1748399744242.jpeg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group12-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Panam\u00e1. Directora Ejecutiva y Fundadora de aYOUdas Panam\u00e1.\nDise\u00f1adora gr\u00e1fica y Publicista de profesi\u00f3n.\nNominada a H\u00e9roes por Panam\u00e1 2015.\nUna de las 50 mujeres m\u00e1s influyentes de Panam\u00e1 seg\u00fan el Peri\u00f3dico La Estrella de Panam\u00e1.\n\n\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Erika Otero\" data-groupID=\"12-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Erika Otero\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img11\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Erika-Otero-e1748399744242.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Erika Otero<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Panam\u00e1. Directora Ejecutiva y Fundadora de aYOUdas Panam\u00e1.<br \/>\nDise\u00f1adora gr\u00e1fica y Publicista de profesi\u00f3n.<br \/>\nNominada a H\u00e9roes por Panam\u00e1 2015.<br \/>\nUna de las 50 mujeres m\u00e1s influyentes de Panam\u00e1 seg\u00fan el Peri\u00f3dico La Estrella de Panam\u00e1.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Yessenia Moreira Barboza\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2021-05-26 01:16:11<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">103<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Yessenia-Moreira-Barboza-e1748399891175.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group13-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Costa Rica. Madre de ni\u00f1o con S\u00edndrome Cornelia de Lange.\nCofundadora y Presidenta de la Fundaci\u00f3n Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica.\nLicenciada en Educaci\u00f3n con \u00e9nfasis en Espa\u00f1ol y Literatura.\nLabora como docente en Secundaria.\nM\u00fasica int\u00e9rprete de Flauta traversa.\n \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Yessenia Moreira Barboza\" data-groupID=\"13-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Yessenia Moreira Barboza\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img12\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Yessenia-Moreira-Barboza-e1748399891175.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Yessenia Moreira Barboza<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Costa Rica. Madre de ni\u00f1o con S\u00edndrome Cornelia de Lange.<br \/>\nCofundadora y Presidenta de la Fundaci\u00f3n Nuestro mundo Cornelia de Lange Costa Rica.<br \/>\nLicenciada en Educaci\u00f3n con \u00e9nfasis en Espa\u00f1ol y Literatura.<br \/>\nLabora como docente en Secundaria.<br \/>\nM\u00fasica int\u00e9rprete de Flauta traversa.\n <\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Karla Ruiz de Castilla Yabar\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-04-21 22:36:43<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">94<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20210409-WA0035-e1748400002891.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group14-9\"\n                                       data-description=\" Vocal, Per\u00fa. Directora de Esperantra, Master en Econom\u00eda y Administraci\u00f3n de la Universidad \u201cLa Sapienza\u201d de Roma; Especialista en Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias HTA de la Universidad de Piura;  Embajadora del Latin America Patients Academy LAPA y experta en Advocacy en Salud; hace parte del comit\u00e9 de expertos en Enfermedades Poco Frecuentes de APEC y es impulsora de COPEPOFRE (Coalici\u00f3n Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes), cuenta con m\u00e1s de 10 a\u00f1os de experiencia en mejorar la seguridad y calidad de vida de Pacientes con Enfermedades Cr\u00f3nicas y de alto costo; es conferencista internacional y l\u00edder en programas de capacitaci\u00f3n para Paciente Experto.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Karla Ruiz de Castilla Yabar\" data-groupID=\"14-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Karla Ruiz de Castilla Yabar\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img13\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/IMG-20210409-WA0035-e1748400002891.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Karla Ruiz de Castilla Yabar<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Vocal, Per\u00fa. Directora de Esperantra, Master en Econom\u00eda y Administraci\u00f3n de la Universidad \u201cLa Sapienza\u201d de Roma; Especialista en Evaluaci\u00f3n de Tecnolog\u00edas Sanitarias HTA de la Universidad de Piura;  Embajadora del Latin America Patients Academy LAPA y experta en Advocacy en Salud; hace parte del comit\u00e9 de expertos en Enfermedades Poco Frecuentes de APEC y es impulsora de COPEPOFRE (Coalici\u00f3n Peruana de Enfermedades Poco Frecuentes), cuenta con m\u00e1s de 10 a\u00f1os de experiencia en mejorar la seguridad y calidad de vida de Pacientes con Enfermedades Cr\u00f3nicas y de alto costo; es conferencista internacional y l\u00edder en programas de capacitaci\u00f3n para Paciente Experto.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_9 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Elvira Vacas Montero\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_9\">\n<div class=\"main-image-block_9 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2025-05-28 01:11:12<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">126<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Elvira-Vacas-e1748400081316.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group15-9\"\n                                       data-description=\" Presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE)\n\nElvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una s\u00f3lida trayectoria en liderazgo y promoci\u00f3n de pol\u00edticas inclusivas en el \u00e1mbito de la salud neurol\u00f3gica. Desde 2021, ocupa el cargo de Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE), donde ha sido reelegida para el per\u00edodo 2021\u20132025.\n\nAdem\u00e1s, preside la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE), liderando iniciativas como \u201cEpiforward, la voz de la epilepsia\u201d, un espacio congresual h\u00edbrido que busca visibilizar la epilepsia y fomentar el di\u00e1logo entre pacientes, profesionales y administraciones. \n\nComprometida con la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia, Elvira ha participado activamente en la creaci\u00f3n de \u201cEpiAlliance\u201d, una alianza estrat\u00e9gica que re\u00fane a sociedades cient\u00edficas, asociaciones de pacientes y entidades gubernamentales para implementar el Plan Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurol\u00f3gicos 2022-2031 en Espa\u00f1a. Su labor ha sido reconocida en diversos foros internacionales, incluyendo su participaci\u00f3n en el Comit\u00e9 Cient\u00edfico y Organizador del 36\u00ba Congreso Internacional de Epilepsia, que se celebrar\u00e1 en\u00a0Lisboa\u00a0en\u00a02025.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Elvira Vacas Montero\" data-groupID=\"15-9\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Elvira Vacas Montero\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img14\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Elvira-Vacas-e1748400081316.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_9\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_9\">\n<h3 class=\"name\" >Elvira Vacas Montero<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_9\">\n<p>Presidenta de la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE) y Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE)<\/p>\n<p>Elvira Vacas Montero es una destacada defensora de los derechos de las personas con epilepsia, con una s\u00f3lida trayectoria en liderazgo y promoci\u00f3n de pol\u00edticas inclusivas en el \u00e1mbito de la salud neurol\u00f3gica. Desde 2021, ocupa el cargo de Vicepresidenta Regional para Europa del International Bureau for Epilepsy (IBE), donde ha sido reelegida para el per\u00edodo 2021\u20132025.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, preside la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE), liderando iniciativas como \u201cEpiforward, la voz de la epilepsia\u201d, un espacio congresual h\u00edbrido que busca visibilizar la epilepsia y fomentar el di\u00e1logo entre pacientes, profesionales y administraciones. <\/p>\n<p>Comprometida con la mejora de la calidad de vida de las personas con epilepsia, Elvira ha participado activamente en la creaci\u00f3n de \u201cEpiAlliance\u201d, una alianza estrat\u00e9gica que re\u00fane a sociedades cient\u00edficas, asociaciones de pacientes y entidades gubernamentales para implementar el Plan Intersectorial sobre Epilepsia y Otros Trastornos Neurol\u00f3gicos 2022-2031 en Espa\u00f1a. Su labor ha sido reconocida en diversos foros internacionales, incluyendo su participaci\u00f3n en el Comit\u00e9 Cient\u00edfico y Organizador del 36\u00ba Congreso Internacional de Epilepsia, que se celebrar\u00e1 en\u00a0Lisboa\u00a0en\u00a02025.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<style>\n.portelement_9 .play-icon.youtube-icon  {\n    background: url(https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/plugins\/portfolio-gallery1\/assets\/images\/admin_images\/play.youtube.png) center center no-repeat;\n    background-size: 30% 30%;\n}\n.portelement_9 .play-icon.vimeo-icon  {\n    background: url(https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/plugins\/portfolio-gallery1\/assets\/images\/admin_images\/play.vimeo.png) center center no-repeat;\n    background-size: 30% 30%;\n}\n.portelement_9 .play-icon {\n    position: absolute;\n    top: 0px;\n    left: 0px;\n    width: 100%;\n    height: 100%;\n}\n.add-H-relative {\n    position: relative;\n}\n.add-H-block {\n    display: 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en dirigir procesos de orientaci\u00f3n psicosocial a familias de pacientes hospitalizados en unidades de cuidado intensivo neonatal, pedi\u00e1trico, hospitalizaci\u00f3n general y pediatr\u00eda.\n\nAmplia experiencia como directora ejecutiva de entidades sin \u00e1nimo de lucro de alcance internacional, fortaleciendo acciones de educaci\u00f3n y empoderamiento para el manejo y tratamiento de enfermedades de baja prevalencia.\n\nSu gesti\u00f3n le posibilit\u00f3 ser miembro fundador de ALIBER.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Alicia Mar\u00eda Males Henao \/ direccion@aliber.org\" data-groupID=\"1-6\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Alicia Mar\u00eda Males Henao \/ direccion@aliber.org\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img0\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2020\/04\/Alicia-Maria-Males-Henao.jpeg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul 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empoderamiento para el manejo y tratamiento de enfermedades de baja prevalencia.<\/p>\n<p>Su gesti\u00f3n le posibilit\u00f3 ser miembro fundador de ALIBER.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div\n\t\t\t\tclass=\"portelement portelement_6 colorbox_grouping   \" data-symbol=\"Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca \/ comunicaciones@aliber.org\" data-category=\"alkaline-earth\"><\/p>\n<div class=\"left-block_6\">\n<div class=\"main-image-block_6 add-H-relative\">\n<p style=\"display:none;\" class=\"load_date\">2020-05-05 20:28:22<\/p>\n<p style=\"display:none;\" class=\"number\">98<\/p>\n<p>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Maria-Ines-Fonseca-1-e1748400460862.jpg\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   class=\" portfolio-group2-6\"\n                                       data-description=\" Profesional en Comunicaci\u00f3n Social, con una fuerte vocaci\u00f3n por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Adem\u00e1s de su labor profesional, es madre de una adolescente con el s\u00edndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado a\u00fan m\u00e1s su compromiso con esta causa.\n\nActualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes:\nAsociaci\u00f3n Prader Willi de Uruguay, donde acompa\u00f1a y apoya a familias de personas con este s\u00edndrome.\nATUERU (Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay), contribuyendo al fortalecimiento del movimiento de pacientes en el pa\u00eds.\nALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), desempe\u00f1\u00e1ndose como T\u00e9cnico externo en Comunicaci\u00f3n Social del SIO ALIBER, brindando informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n a pacientes y familias que consultan\u00a0el\u00a0servicio.\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t   title=\"Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca \/ comunicaciones@aliber.org\" data-groupID=\"2-6\"><img\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\talt=\"Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca \/ comunicaciones@aliber.org\"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tid=\"wd-cl-img1\"\n                                            data-title=\" \"\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\tsrc=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Maria-Ines-Fonseca-1-e1748400460862.jpg\"><\/a>\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n<div class=\"thumbs-block\">\n<ul class=\"thumbs-list_6\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/ul>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<div class=\"right-block\">\n<div class=\"title-block_6\">\n<h3 class=\"name\" >Mar\u00eda In\u00e9s Fonseca \/ comunicaciones@aliber.org<\/h3>\n<\/div>\n<div class=\"description-block_6\">\n<p>Profesional en Comunicaci\u00f3n Social, con una fuerte vocaci\u00f3n por el apoyo a las personas con enfermedades raras. Adem\u00e1s de su labor profesional, es madre de una adolescente con el s\u00edndrome de Prader Willi, lo que ha impulsado a\u00fan m\u00e1s su compromiso con esta causa.<\/p>\n<p>Actualmente, desarrolla su trabajo en varias organizaciones dedicadas a mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades poco frecuentes:<br \/>\nAsociaci\u00f3n Prader Willi de Uruguay, donde acompa\u00f1a y apoya a familias de personas con este s\u00edndrome.<br \/>\nATUERU (Asociaci\u00f3n Todos Unidos por las Enfermedades Raras Uruguay), contribuyendo al fortalecimiento del movimiento de pacientes en el pa\u00eds.<br \/>\nALIBER (Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras), desempe\u00f1\u00e1ndose como T\u00e9cnico externo en Comunicaci\u00f3n Social del SIO ALIBER, brindando informaci\u00f3n y orientaci\u00f3n a pacientes y familias que consultan\u00a0el\u00a0servicio.<\/p>\n<\/div><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/p><\/div>\n<\/section>\n<style>\n.portelement_6 .play-icon.youtube-icon  {\n    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