Las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes son, en su gran mayor\u00eda, de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas y degenerativas; m\u00e1s de la mitad de ellas son graves y altamente discapacitantes. Estas caracter\u00edsticas originan una serie de necesidades socio-sanitarias en las personas afectadas y en sus familias, entre las que destacan las referidas al diagn\u00f3stico, tratamiento, el impacto percibido de la enfermedad en la persona afectada y su familia y los costes de la enfermedad.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
La planificaci\u00f3n de acciones para atender tales necesidades depende del conocimiento que se tenga sobre su situaci\u00f3n. Es por ello, que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes, con el apoyo de sus socios y de universidades de Argentina, Brasil, Espa\u00f1a, M\u00e9xico y Venezuela, ha centrado sus esfuerzos en la recolecci\u00f3n de datos que permita conocer la realidad de las personas que viven con una enfermedad rara y de sus familias en Latinoam\u00e9rica. Asimismo, la encuesta del estudio recoger\u00e1 informaci\u00f3n sobre los centros sanitarios y los profesionales que atienden las diversas patolog\u00edas con la finalidad de construir un mapa de recursos.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Necesitamos de tu colaboraci\u00f3n respondiendo a la encuesta, para luego proporcionar a los planificadores y decisores de salud el informe con la informaci\u00f3n sobre cada pa\u00eds, de manera que las Pol\u00edticas, los Planes y las Estrategias que se dise\u00f1en y desarrollen para atender nuestras necesidades respondan adecuadamente a ellas.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Pueden participar cualquier persona que est\u00e9 afectado una enfermedad rara, hu\u00e9rfana o poco frecuente que viva en Latinoam\u00e9rica. Es importante que, siempre que sea posible, la persona afectada por una enfermedad rara sea quien responda el cuestionario, con los apoyos necesarios de acuerdo con su grado de autonom\u00eda. En el caso excepcional de que quien responda la encuesta sea un familiar o un\/a cuidador\/a (informante), debe responder de acuerdo con los datos de la persona afectada, salvo que se especifique lo contrario.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n
Para ir a la encuesta en castellano, por favor, pulse aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes son, en su gran mayor\u00eda, de origen gen\u00e9tico, cr\u00f3nicas y degenerativas; m\u00e1s de la mitad de ellas son graves y altamente discapacitantes. Estas[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-3966","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3966","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=3966"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3966\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6634,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/3966\/revisions\/6634"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=3966"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}