{"id":5082,"date":"2020-07-07T10:06:23","date_gmt":"2020-07-07T08:06:23","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?page_id=5082"},"modified":"2024-01-17T20:03:00","modified_gmt":"2024-01-17T19:03:00","slug":"sio-latam","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/sio-latam\/","title":{"rendered":"SIO ALIBER"},"content":{"rendered":"\t\t
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\n\u00bfQU\u00c9 ES EL SIO ALIBER?<\/b><\/span><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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\n\t\t\t\t\t\t\t\t\tSIO ALIBER<\/b> Son las siglas del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n en Latinoam\u00e9rica. Este Recurso de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n est\u00e1 a disposici\u00f3n de cualquier persona, ya sea:\n
    \n \t
  1. Personas con una <\/span>Enfermedad Rara<\/b><\/span>, Hu\u00e9rfana o Poco Frecuente<\/span><\/li>\n \t
  2. Personas sin diagn\u00f3stico claro<\/span><\/li>\n \t
  3. Familiares de personas con Enfermedades poco frecuentes<\/span><\/li>\n \t
  4. Profesionales del sector cl\u00ednico, social, educativo o de la investigaci\u00f3n<\/span><\/li>\n \t
  5. Industria farmac\u00e9utica<\/span><\/li>\n \t
  6. Asociaciones de pacientes<\/span><\/li>\n \t
  7. Agentes pol\u00edticos<\/span><\/li>\n<\/ol>\nActualmente no hay un Servicio de estas caracter\u00edsticas para toda Latinoam\u00e9rica, convirti\u00e9ndose el SIO ALIBER<\/b> por tanto en un Servicio \u00danico de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n sobre Enfermedades Raras<\/b>, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes en Latinoam\u00e9rica.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    \u00bfCU\u00c1L ES EL OBJETIVO DEL SIO ALIBER?<\/b><\/span><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tSu objetivo principal <\/b>es Mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por Enfermedades <\/b>Poco Frecuentes en Latinoam\u00e9rica.\n\nLa desinformaci\u00f3n en materia de Enfermedades Raras <\/b>es muy frecuente debido a la baja prevalencia de cada una de las Enfermedades<\/b>, por lo que ofrecer un Servicio en donde encontrar respuesta a las diferentes inquietudes y necesidades informativas que surgen ante el padecimiento de una Enfermedad Rara <\/b>es nuestro reto con este Servicio.\n\nPor otro lado, nos planteamos el fomento de la creaci\u00f3n de redes de personas que comparten la misma patolog\u00eda, as\u00ed como de redes entre personas afectadas, familiares y profesionales.\n
    <\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \u00bfC\u00d3MO LO HACEMOS POSIBLE?<\/b><\/span><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tDesde ALIBER <\/b>hemos realizado una b\u00fasqueda de recursos tales como: centros de referencia y\/o experiencia, profesionales, entidades de enfermedades raras<\/b>, hu\u00e9rfanas o poco frecuentes, ensayos cl\u00ednicos de enfermedades, centros de inter\u00e9s por patolog\u00edas, etc. en los diferentes pa\u00edses Latinoamericanos.\n\nEsta informaci\u00f3n, ha ido nutriendo nuestra base de datos, para que cada vez que nos llegue una consulta podamos ofrecerle toda la informaci\u00f3n al respecto.\n\nAdem\u00e1s, nos servimos de un comit\u00e9 de expertos formado por un Equipo Interdisciplinar con especialidades tales como: m\u00e9dicos, psic\u00f3logos, trabajadores sociales, enfermeras, abogados, etc., a quien se derivan algunas de las consultas para que puedan aportar su conocimiento al respecto e integrar de esta forma la respuesta m\u00e1s adecuada a la solicitud que nos plantean.\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    \u00bfC\u00d3MO PODEMOS CONTACTAR CON ESTE SERVICIO?<\/b><\/span><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    Es muy f\u00e1cil, pues utilizar los siguientes medios:<\/p>\n\n\n

    \n* Escr\u00edbenos al mail: sio@aliber.org<\/span><\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t

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    \u00bfQU\u00c9 COSTO TIENE EL SERVICIO?<\/b><\/span><\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tEste es un Servicio Gratuito<\/b> sufragado con fondos de ALIBER <\/b>(Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/b>, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes).\n
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    \n\t\t\t\t\t\t\t\t\tALIANZA IBEROAMERICANA DE ENFERMEDADES RARAS, HU\u00c9RFANAS O POCO FRECUENTES (ALIBER) tratar\u00e1 sus datos personales para dar respuesta a su solicitud de alta como usuario o usuarios del servicio SIO.\u00a0<\/b><\/b>\n\nPuede ejercer sus derechos de acceso, rectificaci\u00f3n, supresi\u00f3n y portabilidad de sus datos, de limitaci\u00f3n y oposici\u00f3n a su tratamiento, as\u00ed como a no ser objeto de decisiones basadas \u00fanicamente en el tratamiento automatizado de sus datos, cuando procedan, en la direcci\u00f3n de correo electr\u00f3nico direccion@aliber.org<\/b><\/b>\n\nLe recomendamos que lea la <\/b><\/b>pol\u00edtica de privacidad<\/a> antes de proporcionarnos sus datos personales.\n<\/b><\/b>\n\n He le\u00eddo y acepto las condiciones de la \u201cpol\u00edtica de privacidad\u201d\n
    <\/div>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t
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    \n\t\t\t\t\tHaga click<\/span>\n\t\t\t\t\n\t\t\t\t\taqu\u00ed<\/span>\n\t\t\t\t<\/span>\n\t\t\t\t\te inicie su proceso de orientaci\u00f3n<\/span>\n\t\t\t\t\t<\/h1>\n\t\t<\/a>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

    \u00bfQU\u00c9 ES EL SIO ALIBER? SIO ALIBER Son las siglas del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n en Latinoam\u00e9rica. Este Recurso de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n est\u00e1 a disposici\u00f3n de cualquier persona,[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"parent":0,"menu_order":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","template":"","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"class_list":["post-5082","page","type-page","status-publish","hentry"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5082","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/page"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5082"}],"version-history":[{"count":70,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5082\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10777,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/pages\/5082\/revisions\/10777"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5082"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}