{"id":7669,"date":"2022-08-10T03:11:50","date_gmt":"2022-08-10T01:11:50","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?page_id=7669"},"modified":"2025-05-31T01:57:33","modified_gmt":"2025-05-30T23:57:33","slug":"foro-de-alto-nivel-x-congreso-encuentro-iberoamericano","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/foro-de-alto-nivel-x-congreso-encuentro-iberoamericano\/","title":{"rendered":"IV Foro de Alto Nivel \u2013 XII Congreso-Encuentro Iberoamericano"},"content":{"rendered":"\t\t<div data-elementor-type=\"wp-page\" data-elementor-id=\"7669\" class=\"elementor elementor-7669\" data-elementor-post-type=\"page\">\n\t\t\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-c9a4cb0 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"c9a4cb0\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-1cd0e87\" data-id=\"1cd0e87\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-1ebad7b elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"1ebad7b\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"image.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" width=\"640\" height=\"832\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-788x1024.jpg\" class=\"attachment-large size-large wp-image-9914\" alt=\"\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-788x1024.jpg 788w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-231x300.jpg 231w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-768x998.jpg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-1182x1536.jpg 1182w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/05\/Flyer-Ponentes-Congreso-Uruguay-Def-1-scaled-e1748405753380.jpg 385w\" sizes=\"(max-width: 640px) 100vw, 640px\" \/>\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-ebaab3f elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"ebaab3f\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-d53b709\" data-id=\"d53b709\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-9370fa4 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"9370fa4\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<h1><strong>OBJETIVO GENERAL<\/strong><\/h1><p><strong>El objetivo que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pretende conseguir con este Foro de Alto nivel es generar un espacio a los diferentes Ministerios de Salud de intercambio de buenas pr\u00e1cticas que incidan en la necesidad de implementar la Resoluci\u00f3n de las Naciones Unidad en todos los pa\u00edses de Latinoam\u00e9rica, as\u00ed como impulsar dicha Resoluci\u00f3n en la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud &#8211; OMS y lograr que se incorpore en la agenda de la Cumbre de Jefes de Estado la necesidad de abordar el tema de las Enfermedades Raras.<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-39da403 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"39da403\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\" data-settings=\"{&quot;background_background&quot;:&quot;classic&quot;}\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-16 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9b22f13\" data-id=\"9b22f13\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-66 elementor-top-column elementor-element elementor-element-f0f23b0\" data-id=\"f0f23b0\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-0c62464 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"0c62464\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p><strong><span style=\"color: #ffffff;\">RESOLUCI\u00d3N DE LAS NACIONES UNIDAS SOBRE LAS PERSONAS QUE VIVEN CON UNA ENFERMEDAD RARA<\/span><\/strong><\/p><p><span style=\"color: #ffffff;\">El 16 de diciembre de 2021, la Organizaci\u00f3n de las Naciones Unidas (ONU) adopt\u00f3 la primera resoluci\u00f3n de la historia sobre \u201cC\u00f3mo abordar los desaf\u00edos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.\u201d<\/span><\/p><p><span style=\"color: #ffffff;\">La innovadora resoluci\u00f3n fue adoptada por los 193 Estados miembros de la ONU y es el primer documento de la ONU que reconoce los retos espec\u00edficos de las personas que viven con una enfermedad rara y sus familias.<\/span><\/p><p><span style=\"color: #ffffff;\">La Resoluci\u00f3n va m\u00e1s all\u00e1 de la salud. Afirma que abordar las necesidades de las personas con enfermedades raras es esencial para avanzar en la Agenda 2030 para el Desarrollo Sostenible, que incluye el acceso a la educaci\u00f3n y al trabajo decente, la reducci\u00f3n de la pobreza, la lucha contra la desigualdad de g\u00e9nero y el apoyo a la inclusi\u00f3n de las personas que viven con una enfermedad rara en la sociedad.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-16 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6e26617\" data-id=\"6e26617\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap\">\n\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-06fe25d elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" 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investigaci\u00f3n.<\/li><p>\n\n \t<li>Divulgar experiencias de trabajo en el \u00e1mbito de las enfermedades raras.<\/li><p>\n\n \t<li>Posibilitar un espacio de intercambio y reflexi\u00f3n sobre las enfermedades raras.<\/li><p>\n\n \t<li>Favorecer un efecto multiplicador del trabajo desarrollado a nivel local en cada pa\u00eds y en su entramado asociativo.<\/li><p>\n\n \t<li>Poner en marcha acciones concretas que permitan compartir y conocer los diferentes proyectos en materia de acci\u00f3n social e incidencia pol\u00edtica sobre las enfermedades raras.<\/li><p>\n\n \t<li>Enfatizar la importancia del trabajo contextualizado a nivel local y regional e internacional como un elemento fundamental en la b\u00fasqueda de soluciones de las diferentes necesidades sociales existentes en enfermedades raras.<\/li><p>\n\n \t<li>Dar a conocer las experiencias innovadoras que contribuyan a la mejora de la calidad de vida de las personas diagnosticadas con enfermedades raras.<\/li><p>\n\n \t<li>Impulsar a la comunidad cient\u00edfica ante los retos que se plantean las Enfermedades Raras en materia de diagn\u00f3sticos, terapias, medicamentos, etc.<\/li><p>\n\n \t<li>Intercambiar buenas pr\u00e1cticas entre el movimiento asociativo que repercutan en el bienestar y la calidad de vida de las personas con Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes.<\/li><p>\n\n \t<li>Sensibilizar a la ciudadan\u00eda acerca de las caracter\u00edsticas y particularidades de las enfermedades catalogadas como raras.<\/li><p>\n\n<\/ul>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-b25dc99 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"b25dc99\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container 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class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t<h2 class=\"elementor-heading-title elementor-size-default\">APOYOS AL FORO DE ALTO NIVEL<\/h2>\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-16f9959 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"16f9959\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-8984035\" data-id=\"8984035\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-09eee39 elementor-widget elementor-widget-text-editor\" 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Calibri; color: #002060;\"> LATAM a los agentes decisores en espacios como \u00e9ste, para el cual se cuenta desde ya con el inter\u00e9s y el apoyo del Embajador Juan Bol\u00edvar, para colaborar y hacer las conexiones necesarias para lograr la m\u00e1xima participaci\u00f3n en este evento lo cual posibilitar\u00e1 el lograr un intercambio entre agentes tomadores de decisi\u00f3n que permitir\u00e1 trabajar en priorizar la atenci\u00f3n al colectivo de personas con EERR y sus familias en Iberoam\u00e9rica.<\/span><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-50 elementor-top-column elementor-element elementor-element-6bc6da7\" data-id=\"6bc6da7\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-35b6eef elementor-widget elementor-widget-image\" data-id=\"35b6eef\" 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compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en las \u00e1reas social, sanitaria, educativa y laboral.<\/p><p><b><a href=\"http:\/\/www.aliber.org\/\">www.aliber.org<\/a><\/b><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<section class=\"elementor-section elementor-top-section elementor-element elementor-element-3e10a20 elementor-section-boxed elementor-section-height-default elementor-section-height-default\" data-id=\"3e10a20\" data-element_type=\"section\" data-e-type=\"section\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-container elementor-column-gap-default\">\n\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-column elementor-col-100 elementor-top-column elementor-element elementor-element-9f1fb3a\" data-id=\"9f1fb3a\" data-element_type=\"column\" data-e-type=\"column\">\n\t\t\t<div class=\"elementor-widget-wrap elementor-element-populated\">\n\t\t\t\t\t\t<div class=\"elementor-element elementor-element-e7dacdb elementor-widget elementor-widget-text-editor\" data-id=\"e7dacdb\" data-element_type=\"widget\" data-e-type=\"widget\" data-widget_type=\"text-editor.default\">\n\t\t\t\t<div class=\"elementor-widget-container\">\n\t\t\t\t\t\t\t\t\t<p>El <strong>IV Foro de Alto Nivel<\/strong> \u2013 <strong>XII Encuentro \/ Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras, Hu\u00e9rfanas o Poco Frecuentes<\/strong>, se llevar\u00e1 a cabo los d\u00edas <strong>7 y 8 de mayo de 2025<\/strong>&nbsp;en el <strong>Centro de Estudios del Banco de Seguridad Social de Uruguay<\/strong>; el cual tendr\u00e1 por objetivo abordar los desaf\u00edos y oportunidades relacionados con las enfermedades raras, hu\u00e9rfanas y poco frecuentes en&nbsp;Am\u00e9rica&nbsp;Latina.<\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>OBJETIVO GENERAL El objetivo que la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras pretende conseguir con este Foro de Alto nivel es generar un espacio a los diferentes Ministerios de Salud de<a 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