{"id":10014,"date":"2025-08-29T21:34:52","date_gmt":"2025-08-29T19:34:52","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10014"},"modified":"2025-08-29T21:34:52","modified_gmt":"2025-08-29T19:34:52","slug":"%f0%9d%90%80%f0%9d%90%8b%f0%9d%90%88%f0%9d%90%81%f0%9d%90%84%f0%9d%90%91-%f0%9d%90%9c%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%a7%f0%9d%90%ac%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%a5%f0%9d%90%a2%f0%9d%90%9d%f0%9d%90%9a-%f0%9d%90%9e","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/08\/29\/%f0%9d%90%80%f0%9d%90%8b%f0%9d%90%88%f0%9d%90%81%f0%9d%90%84%f0%9d%90%91-%f0%9d%90%9c%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%a7%f0%9d%90%ac%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%a5%f0%9d%90%a2%f0%9d%90%9d%f0%9d%90%9a-%f0%9d%90%9e\/","title":{"rendered":"\ud835\udc00\ud835\udc0b\ud835\udc08\ud835\udc01\ud835\udc04\ud835\udc11 \ud835\udc1c\ud835\udc28\ud835\udc27\ud835\udc2c\ud835\udc28\ud835\udc25\ud835\udc22\ud835\udc1d\ud835\udc1a \ud835\udc1e\ud835\udc25 \ud835\udc29\ud835\udc25\ud835\udc1a\ud835\udc27 \ud835\udc1d\ud835\udc1e \ud835\udc1a\ud835\udc1c\ud835\udc1c\ud835\udc22\ud835\udc28\u0301\ud835\udc27 \ud835\udc29\ud835\udc1a\ud835\udc2b\ud835\udc1a \ud835\udc1e\ud835\udc25 \ud835\udc1c\ud835\udc2e\ud835\udc1a\ud835\udc2b\ud835\udc2d\ud835\udc28 \ud835\udc2d\ud835\udc2b\ud835\udc22\ud835\udc26\ud835\udc1e\ud835\udc2c\ud835\udc2d\ud835\udc2b\ud835\udc1e \ud835\udc1d\ud835\udc1e \ud835\udfd0\ud835\udfce\ud835\udfd0\ud835\udfd3 \ud835\udc32 \ud835\udc29\ud835\udc2b\ud835\udc28\ud835\udc32\ud835\udc1e\ud835\udc1c\ud835\udc2d\ud835\udc1a \ud835\udc1e\ud835\udc2c\ud835\udc2d\ud835\udc2b\ud835\udc1a\ud835\udc2d\ud835\udc1e\ud835\udc20\ud835\udc22\ud835\udc1a\ud835\udc2c \ud835\udc29\ud835\udc1a\ud835\udc2b\ud835\udc1a \ud835\udfd0\ud835\udfce\ud835\udfd0\ud835\udfd4"},"content":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras<\/strong> (ALIBER) avanza hacia el final de 2025 con un plan de acci\u00f3n consolidado y la mirada puesta en el pr\u00f3ximo a\u00f1o. En una reuni\u00f3n reciente, su Junta Directiva revis\u00f3 los logros alcanzados y defini\u00f3 los pasos a seguir, poniendo el acento en c\u00f3mo sostener y amplificar el trabajo de la red en toda la regi\u00f3n.<\/p>\n

El encuentro no se limit\u00f3 a evaluar lo hecho. Los directivos coincidieron en que muchos de los objetivos previstos para este a\u00f1o ya deber\u00edan estar cumplidos, por lo que el desaf\u00edo ahora es asegurar que cada meta quede firmemente encarrilada y pueda sostenerse en el tiempo.<\/strong><\/p>\n

Uno de los puntos destacados fue la relaci\u00f3n con sponsors y aliados estrat\u00e9gicos<\/strong>.<\/p>\n

ALIBER busca que este v\u00ednculo vaya m\u00e1s all\u00e1 del apoyo financiero, apuntando a construir sinergias que permitan desarrollar proyectos de mayor alcance e impacto en el \u00e1mbito iberoamericano.<\/strong><\/p>\n

La organizaci\u00f3n reafirm\u00f3 tambi\u00e9n su aspiraci\u00f3n de consolidarse como la red m\u00e1s amplia de la regi\u00f3n en el acompa\u00f1amiento a personas y familias que conviven con enfermedades raras.<\/strong><\/p>\n

En este sentido, la agenda para 2026 contempla un rol m\u00e1s activo en advocacy e incidencia pol\u00edtica<\/strong>, mediante la organizaci\u00f3n de foros que refuercen la visibilidad de estas patolog\u00edas en los espacios de decisi\u00f3n p\u00fablica.<\/p>\n

Adem\u00e1s, de priorizar tambi\u00e9n el fortalecimiento del Servicio de Informaci\u00f3n y Orientaci\u00f3n<\/strong>, con el fin de ampliar su alcance y mejorar la capacidad de respuesta hacia pacientes y familias, reforzando as\u00ed su papel como un espacio de referencia y apoyo en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Con estas acciones, ALIBER busca dar continuidad a los avances logrados en 2025 y proyectar una estrategia de futuro orientada a maximizar el impacto colectivo y garantizar un acceso m\u00e1s equitativo a los servicios de salud en toda la regi\u00f3n.<\/em><\/strong><\/p>\n

\"\"<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) avanza hacia el final de 2025 con un plan de acci\u00f3n consolidado y la mirada puesta en el pr\u00f3ximo a\u00f1o. En una reuni\u00f3n[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10015,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,138],"tags":[],"class_list":["post-10014","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10014","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10014"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10014\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10016,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10014\/revisions\/10016"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10015"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10014"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10014"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10014"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}