{"id":10080,"date":"2025-09-03T18:51:37","date_gmt":"2025-09-03T16:51:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10080"},"modified":"2025-09-04T16:31:09","modified_gmt":"2025-09-04T14:31:09","slug":"el-instituto-unidos-pela-vida-comparte-%f0%9d%90%92%f0%9d%90%9e%f0%9d%90%a9%f0%9d%90%ad%f0%9d%90%a2%f0%9d%90%9e%f0%9d%90%a6%f0%9d%90%9b%f0%9d%90%ab%f0%9d%90%9e-%f0%9d%90%8c%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%ab","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/03\/el-instituto-unidos-pela-vida-comparte-%f0%9d%90%92%f0%9d%90%9e%f0%9d%90%a9%f0%9d%90%ad%f0%9d%90%a2%f0%9d%90%9e%f0%9d%90%a6%f0%9d%90%9b%f0%9d%90%ab%f0%9d%90%9e-%f0%9d%90%8c%f0%9d%90%a8%f0%9d%90%ab\/","title":{"rendered":"El Instituto Unidos pela Vida comparte: Septiembre Morado refuerza la atenci\u00f3n hacia la fibrosis qu\u00edstica"},"content":{"rendered":"\t\t
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\u00abLa vida nos inspira\u00bb<\/strong> es el lema de la campa\u00f1a de 2025, que cuenta con una canci\u00f3n in\u00e9dita compuesta por la madre de un ni\u00f1o con la enfermedad<\/em><\/p>

Septiembre es el Mes Nacional de Concientizaci\u00f3n sobre la Fibrosis Qu\u00edstica. Conocida como enfermedad del beso salado o mucoviscidosis, esta condici\u00f3n rara afecta a m\u00e1s de 6 mil brasile\u00f1os. En todo el mundo, hay registros de cerca de 105 mil casos. La fibrosis qu\u00edstica provoca s\u00edntomas como tos cr\u00f3nica, neumon\u00edas recurrentes, sudor m\u00e1s salado de lo normal, acropaquia digital, diarrea y dificultad para aumentar de peso y talla.<\/p>

Una de las formas de identificar la enfermedad es mediante la Prueba del Tal\u00f3n, que debe realizarse entre el tercer y s\u00e9ptimo d\u00eda de vida del beb\u00e9. La confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica puede hacerse con la Prueba del Sudor o con ex\u00e1menes gen\u00e9ticos; estas dos \u00faltimas tambi\u00e9n pueden realizarse a cualquier edad, cuando hay sospecha cl\u00ednica.<\/p>

Aunque a\u00fan no existe cura para la enfermedad, los pacientes cuentan con un tratamiento que generalmente incluye inhalaciones, fisioterapia respiratoria, adem\u00e1s de la ingesta de diversos medicamentos, como enzimas pancre\u00e1ticas para la absorci\u00f3n de grasas y nutrientes, antibi\u00f3ticos, corticoides, moduladores de la prote\u00edna CFTR y suplementos vitam\u00ednicos. El soporte nutricional y la actividad f\u00edsica regular tambi\u00e9n son recomendados, siempre acompa\u00f1ados por un equipo interdisciplinario que incluye: pediatra en el caso de los ni\u00f1os, nutricionistas, neum\u00f3logos, fisioterapeutas, educadores f\u00edsicos, trabajadores sociales, psic\u00f3logos y genetistas.<\/p>

Avances en el tratamiento
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En los \u00faltimos a\u00f1os, el Sistema \u00danico de Salud (SUS) brasile\u00f1o comenz\u00f3 a ofrecer dos tratamientos espec\u00edficos para personas con fibrosis qu\u00edstica que presentan determinadas mutaciones gen\u00e9ticas a partir de los 6 a\u00f1os de edad: los moduladores de la prote\u00edna CFTR, que han transformado significativamente la calidad de vida de quienes los utilizan, ya que son los \u00fanicos medicamentos que tratan la causa base de la enfermedad.<\/p>

Actualmente, el Instituto Unidos pela Vida, organizaci\u00f3n que act\u00faa en la defensa de personas con fibrosis qu\u00edstica, enfermedades raras y respiratorias, lucha por ampliar la elegibilidad de uno de estos medicamentos, el elexacaftor\/tezacaftor\/ivacaftor, para ni\u00f1os de 2 a 5 a\u00f1os, adem\u00e1s de monitorear constantemente problemas regionales y buscar soluciones, como por ejemplo, el acceso a la terapia nutricional especializada.<\/p>

\u00abEl Septiembre Morado es una oportunidad estrat\u00e9gica para ampliar el conocimiento sobre la enfermedad y fortalecer la movilizaci\u00f3n por pol\u00edticas p\u00fablicas que garanticen el acceso equitativo a los avances terap\u00e9uticos. En 2025, dirigimos nuestros esfuerzos hacia la ampliaci\u00f3n de la indicaci\u00f3n del medicamento en Brasil. Esta es una etapa fundamental para que, en el futuro, los ni\u00f1os menores de 6 a\u00f1os tambi\u00e9n puedan beneficiarse del tratamiento en el SUS. El Instituto seguir\u00e1 actuando con base en evidencias, presi\u00f3n, di\u00e1logo y movilizaci\u00f3n social para asegurar que ninguna franja etaria quede atr\u00e1s.\u00bb<\/p>

Septiembre Morado 2025
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Para llamar la atenci\u00f3n de la sociedad sobre la fibrosis qu\u00edstica, desde hace 12 a\u00f1os el Instituto Unidos pela Vida promueve, en colaboraci\u00f3n con voluntarios, asociaciones y aliados de todo Brasil, el Septiembre Morado. Este a\u00f1o, la campa\u00f1a tiene como lema: \u00abLa vida nos inspira: s\u00e9 el aliento en la vida de alguien\u00bb. Para Ver\u00f4nica Stasiak Bednarczuk, fundadora de Unidos pela Vida y diagnosticada con fibrosis qu\u00edstica a los 23 a\u00f1os, el objetivo es transmitir un mensaje de esperanza y ligereza.<\/p>

\u00abLas personas con fibrosis qu\u00edstica y sus familias necesitan ser resilientes y luchar todos los d\u00edas por sus derechos, por m\u00e1s salud y calidad de vida. Por eso, este a\u00f1o invitamos a todos a compartir en qui\u00e9n o en qu\u00e9 se inspiran para seguir sus caminos con gran determinaci\u00f3n.\u00bb<\/p>

En 2025, tres familias de personas con fibrosis qu\u00edstica de Sergipe protagonizan el videoclip de la campa\u00f1a. Los gemelos Tet\u00ea y Jo\u00e3o, las gemelas Maryna y Maryana, y Andrezza, todos diagnosticados con la enfermedad. La m\u00fasica del video fue escrita por la pernambucana Fl\u00e1via Ferrario, madre de un ni\u00f1o con fibrosis qu\u00edstica y l\u00edder de una asociaci\u00f3n de pacientes en su estado.<\/p>

\u00abEl a\u00f1o pasado los protagonistas fueron una familia de Porto Alegre. Fue muy simb\u00f3lico por el momento que atravesaba el estado. Este a\u00f1o, en cambio, hubo una conexi\u00f3n org\u00e1nica con el Nordeste. La canci\u00f3n, hecha especialmente para el proyecto, es hermosa y lleg\u00f3 de forma muy natural. Es una alegr\u00eda ser el punto de referencia y contacto de estas historias de todos los rincones de Brasil\u00bb, celebra Ver\u00f4nica.<\/p>

Iluminaci\u00f3n de monumentos
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Adem\u00e1s de las piezas publicitarias y el videoclip especial, otras acciones marcan el Septiembre Morado. Durante todo el mes, al menos 22 monumentos en diferentes puntos del pa\u00eds, como el Congreso Nacional, la Justicia Federal del Estado de Cear\u00e1 en Fortaleza, el Teatro Amazonas en Manaos y el Jard\u00edn Bot\u00e1nico en Curitiba, tendr\u00e1n una iluminaci\u00f3n morada especial.<\/p>

\u00abEsta acci\u00f3n ya se ha convertido en una tradici\u00f3n y la iluminaci\u00f3n de estos espacios es importante para llamar la atenci\u00f3n de la poblaci\u00f3n y democratizar la informaci\u00f3n sobre la enfermedad, contribuyendo al diagn\u00f3stico precoz, al acceso al tratamiento adecuado y a la calidad de vida\u00bb, afirma Ver\u00f4nica.<\/p>

Tambi\u00e9n est\u00e1n programadas caminatas, entrega de material informativo y otros eventos sobre la enfermedad en diferentes ciudades. Para saber m\u00e1s sobre el Septiembre Morado y la fibrosis qu\u00edstica, accede a\u00a0setembroroxo.org.br<\/a>.<\/em><\/p>

Sobre el Instituto Unidos pela Vida
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El Instituto Unidos pela Vida tiene como misi\u00f3n defender que las personas con fibrosis qu\u00edstica, enfermedades raras y respiratorias en Brasil tengan conocimiento sobre su salud y derechos, equidad en el acceso al diagn\u00f3stico precoz y a los mejores tratamientos, contribuyendo a mejorar su calidad de vida. Adem\u00e1s de m\u00e1s de 200 eventos realizados y 7 mil atenciones, Unidos pela Vida tambi\u00e9n busca instituir oficialmente, a trav\u00e9s de una ley nacional, septiembre como el Mes Nacional de Concientizaci\u00f3n y Divulgaci\u00f3n de la Fibrosis Qu\u00edstica, el Septiembre Morado. M\u00e1s informaci\u00f3n sobre el Instituto Unidos pela Vida aqu\u00ed:\u00a0https:\/\/unidospelavida.org.br\/<\/a>
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Sobre la fibrosis qu\u00edstica
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Tambi\u00e9n conocida como mucoviscidosis o enfermedad del beso salado, la fibrosis qu\u00edstica afecta a m\u00e1s de 6 mil personas en Brasil y se estima que hay m\u00e1s de 105 mil personas diagnosticadas con la condici\u00f3n en todo el mundo. La patolog\u00eda provoca que las secreciones del organismo sean m\u00e1s espesas de lo normal, dificultando su eliminaci\u00f3n y causando s\u00edntomas como tos cr\u00f3nica, neumon\u00edas recurrentes, diarrea, p\u00f3lipos nasales, acropaquia digital, sudor m\u00e1s salado de lo normal y dificultad para ganar peso y talla. La enfermedad puede identificarse con la Prueba del Tal\u00f3n, un examen gratuito y obligatorio para todos los reci\u00e9n nacidos brasile\u00f1os. La confirmaci\u00f3n diagn\u00f3stica puede hacerse con la Prueba del Sudor y con ex\u00e1menes gen\u00e9ticos. El tratamiento var\u00eda seg\u00fan la persona y puede incluir fisioterapia respiratoria diaria, actividad f\u00edsica, ingesta de medicamentos, suplementos vitam\u00ednicos, corticoides y moduladores de la prote\u00edna CFTR, adem\u00e1s de un seguimiento frecuente realizado por un equipo interdisciplinario.<\/em><\/p>

Video oficial:<\/strong><\/p>\t\t\t\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/div>\n\t\t\t\t\t<\/div>\n\t\t<\/section>\n\t\t\t\t

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\u00abLa vida nos inspira\u00bb es el lema de la campa\u00f1a de 2025, que cuenta con una canci\u00f3n in\u00e9dita compuesta por la madre de un ni\u00f1o con la enfermedad Septiembre es[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10078,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[3,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10080","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10080","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10080"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10080\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10111,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10080\/revisions\/10111"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10078"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10080"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10080"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10080"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}