www.instagram.com\/padremarlonmucio<\/a><\/p>\n Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros \u2013 Sede Santos<\/p>\n Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros<\/p>\n Um ref\u00fagio de esperan\u00e7a para os raros A Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros foi oficialmente inaugurada em 8 de dezembro de 2023, na cidade de Taubat\u00e9 (SP), na Solenidade da Imaculada Concei\u00e7\u00e3o, mas j\u00e1 havia um trabalho desde o final de 2022.<\/p>\n A cerim\u00f4nia contou com uma programa\u00e7\u00e3o especial que se estendeu at\u00e9 os dias 10 e 11 de dezembro, com a presen\u00e7a do padre Ant\u00f4nio Maria e b\u00ean\u00e7\u00e3os do bispo diocesano Dom Wilson Lu\u00eds Angotti Filho. A iniciativa \u00e9 uma miss\u00e3o idealizada por Padre M\u00e1rlon M\u00facio, sacerdote da Diocese de Taubat\u00e9 e fundador da Comunidade Miss\u00e3o Sede Santos.<\/p>\n Diagnosticado em 2019 com a Defici\u00eancia do Transportador de Riboflavina (RTD) \u2014 doen\u00e7a neurogen\u00e9tica ultrarrara \u2014, Padre M\u00e1rlon transformou sua experi\u00eancia pessoal num chamado para cuidar de pessoas raras, dando origem ao projeto. Para estruturar essa iniciativa, Padre M\u00e1rlon contou com o conhecimento t\u00e9cnico do Instituto Vidas Raras \u2014 refer\u00eancia nacional no tema \u2014, e com sua pr\u00f3pria lideran\u00e7a na constru\u00e7\u00e3o do centro f\u00edsico.<\/p>\n Dessa forma, o instituto contribuiu com expertise e inova\u00e7\u00e3o, enquanto o sacerdote conduziu a materializa\u00e7\u00e3o do projeto. Estrutura e servi\u00e7os oferecidos Localizada em Taubat\u00e9, Vale do Para\u00edba, a Casa de Sa\u00fade atua como centro cl\u00ednico especializado para pessoas com doen\u00e7as raras e suas fam\u00edlias, oferecendo:<\/p>\n Atendimento gratuito por profissionais como geneticistas, neurologistas, ginecologistas, cardiologistas e terapeutas de reabilita\u00e7\u00e3o.<\/p>\n Consultas presenciais e online. \u2022 Recursos de apoio como (acolhimento para quem vem de longe) Import\u00e2ncia social e impacto previsto<\/p>\n A institui\u00e7\u00e3o \u00e9 pioneira no Brasil no atendimento integral e gratuito a pessoas com doen\u00e7as raras. (desde agosto de 2022)<\/p>\n At\u00e9 agosto de 2025, atendeu mais de 2200 pessoas com doen\u00e7as raras.<\/p>\n Em um cen\u00e1rio em que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros vivem com doen\u00e7as raras \u2014 muitas das quais demoram anos para serem diagnosticadas e possuem tratamento limitado \u2014, a Casa representa um alento real e urgente. O papel transformador da f\u00e9 e da solidariedade Para Padre M\u00e1rlon, essa miss\u00e3o \u00e9 parte de uma voca\u00e7\u00e3o maior: \u201cSe n\u00e3o fosse a f\u00e9 cat\u00f3lica, eu n\u00e3o estaria vivo\u201d, disse ele, ao celebrar o sentido de esperan\u00e7a e cuidado que molda o projeto. Campanhas como \u201c1 Real por um Hospital\u201d e o simb\u00f3lico \u201cdesafio do lim\u00e3o\u201d mobilizaram milhares de pessoas \u2014 inclusive celebridades como Juliano Cazarr\u00e9, Elba Ramalho e Myrian Rios \u2014 em torno da causa.<\/p>\n Conhe\u00e7a mais:<\/p>\n www.instagram.com\/nossasenhoradosraros<\/a><\/p>\n www.instagram.com\/padremarlonmucio<\/a><\/p>\n Casa de Sa\u00fade Nossa Senhora dos Raros \u2013 Sede Santos Casa de Salud Nuestra Se\u00f1ora de los Raros Un refugio de esperanza para los raros.<\/p>\n https:\/\/nossasenhoradosraros.com.br\/atendimento-aos-raros-a-todo-vapor\/<\/a><\/p>\n Instituto Vidas Raras comparte: \u201cInstituto Vidas Raras y Padre M\u00e1rlon inauguran centro pionero en atenci\u00f3n gratuita a personas con enfermedades raras\u201d La Casa de Salud Nuestra Se\u00f1ora de los Raros[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10139,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138,7],"tags":[],"class_list":["post-10138","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10138","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10138"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10138\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10140,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10138\/revisions\/10140"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10139"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10138"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10138"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10138"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}Fotos: \u201cMelhor dia da minha vida: atendimento aos Raros a todo vapor!\u201d<\/h4>\n
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