{"id":10186,"date":"2025-09-09T18:41:56","date_gmt":"2025-09-09T16:41:56","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10186"},"modified":"2025-09-09T18:41:56","modified_gmt":"2025-09-09T16:41:56","slug":"feder-comparte-incorporamos-la-vision-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico-en-los-primeros-pasos-de-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/09\/feder-comparte-incorporamos-la-vision-de-las-personas-con-enfermedades-raras-y-sin-diagnostico-en-los-primeros-pasos-de-la-ley-de-organizaciones-de-pacientes\/","title":{"rendered":"FEDER comparte: Incorporamos la visi\u00f3n de las personas con enfermedades raras y sin diagn\u00f3stico en los primeros pasos de la Ley de Organizaciones de Pacientes"},"content":{"rendered":"

La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER)<\/strong> ha sido una de las 7 organizaciones de pacientes a las que el Ministerio de Sanidad ha convocado para dar los primeros pasos de la futura Ley de Organizaciones de Pacientes, cuyo principal objetivo ser\u00e1 \u00abotorgar a estas organizaciones una entidad jur\u00eddica propia, estableciendo sus derechos, obligaciones y su rol en la cogobernanza del Sistema Nacional de Salud (SNS)\u00bb.<\/p>\n

As\u00ed lo present\u00f3 M\u00f3nica Garc\u00eda, Ministra de Sanidad<\/strong>, en una reuni\u00f3n el pasado viernes junto a la Plataforma de Organizaciones de Pacientes, el Foro Espa\u00f1ol de Pacientes, la Alianza General de Pacientes, la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Diabetes, Gepac, la Confederaci\u00f3n de Salud Mental y FEDER, que estuvo representada por M\u00f3nica Rodr\u00edguez e Isabel Motero, Secretaria General y Directora, respectivamente.<\/p>\n

Ambas trasladaron en este espacio la necesidad de que la Ley est\u00e9 orientada a garantizar y regular la participaci\u00f3n formal y efectiva de los pacientes en la toma de decisiones, ya que la participaci\u00f3n es heterog\u00e9nea y especialmente necesaria en el caso de las enfermedades raras, donde los pacientes incorporan una informaci\u00f3n muy valiosa como principales conocedores de la patolog\u00eda frente al desconocimiento existente en torno a las mismas.<\/p>\n

FEDER<\/strong> tambi\u00e9n puso el foco en la necesidad de garantizar la transparencia y calidad del sistema as\u00ed como el acompa\u00f1amiento de la administraci\u00f3n para garantizar la representatividad y la continuidad de los proyectos de las entidades.<\/p>\n

Ante este contexto, el Ministerio explic\u00f3 c\u00f3mo el reconocimiento jur\u00eddico de las organizaciones de pacientes \u00abpermitir\u00e1 consolidar su papel como actores relevantes dentro del Sistema Nacional de Salud, garantizando una participaci\u00f3n estable, estructurada y leg\u00edtima en los procesos de toma de decisiones que les afectan de manera directa.<\/p>\n

Asimismo, se pretende regular de forma clara los derechos y deberes de estas organizaciones, fortaleciendo su capacidad de interlocuci\u00f3n con las administraciones p\u00fablicas y su sostenibilidad a largo plazo\u00bb.<\/p>\n

El valor de la propuesta reside, en palabras de la Ministra, en que \u00abtodo el mundo ha vivido de cerca el diagn\u00f3stico de una enfermedad o un problema de salud\u00bb y, ante este contexto, \u00abmuchas veces el primer acompa\u00f1amiento llega de una organizaci\u00f3n de pacientes. Son ellas quienes te orientan, te acompa\u00f1an y te defienden\u00bb.<\/p>\n

La futura norma, en palabras del Ministerio, \u00abtambi\u00e9n tiene entre sus objetivos facilitar la creaci\u00f3n de un registro oficial de organizaciones de pacientes, que permita su adecuada identificaci\u00f3n y reconocimiento seg\u00fan criterios de representatividad. Esta herramienta contribuir\u00e1 a mejorar la transparencia y la eficacia de los procesos participativos, reforzando el principio de cogobernanza en el \u00e1mbito sanitario\u00bb.<\/p>\n

Tras la reuni\u00f3n, el Ministerio abri\u00f3 a consulta p\u00fablica el anteproyecto al que se podr\u00e1n hacer aportaciones hasta el pr\u00f3ximo 23 de septiembre. El Ministerio de Sanidad invita a la participaci\u00f3n activa de la ciudadan\u00eda y del tejido asociativo en este proceso a trav\u00e9s de\u00a0consultapublicaaplpacientes@sanidad.gob.es, un ejercicio que FEDER trabajar\u00e1 de forma conjunta con su tejido asociativo, conformado en la actualidad por 442 entidades.<\/p>\n

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