{"id":102,"date":"2015-10-04T18:46:09","date_gmt":"2015-10-04T16:46:09","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/10\/04\/manuel-correro-sanchez-un-caso-de-sindrome-de-marfan-peculiar\/"},"modified":"2015-10-04T18:46:09","modified_gmt":"2015-10-04T16:46:09","slug":"manuel-correro-sanchez-un-caso-de-sindrome-de-marfan-peculiar","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/10\/04\/manuel-correro-sanchez-un-caso-de-sindrome-de-marfan-peculiar\/","title":{"rendered":"Manuel Correro S\u00e1nchez: un caso de S\u00edndrome de Marfan peculiar"},"content":{"rendered":"
\"Manuel<\/a><\/p>\n

Manuel Correro<\/p>\n<\/div>\n

Por Antonio Correro S\u00e1nchez<\/em><\/p>\n

Hace 24 a\u00f1os, la familia Correro S\u00e1nchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abr\u00edan tantos interrogantes, que no supimos c\u00f3mo afrontarla. Todo comenz\u00f3 el 31 de marzo de 1991. Por esas fechas, el S\u00edndrome de Marfan era poco conocido entre los m\u00e9dicos y menos conocido por los que lo pod\u00edan padecer. Los m\u00e9dicos\u00a0 que operaron a Manuel en esa primera ocasi\u00f3n, adem\u00e1s de hacer todo lo posible por salvar su vida ante una disecci\u00f3n aguda de aorta ascendente, nos pusieron al tanto de la enfermedad y nos dijeron que los hermanos que \u00e9ramos altos, como Manuel, podr\u00edamos tener el mismo S\u00edndrome que \u00e9l. Adem\u00e1s, con una de las afecciones m\u00e1s graves: los aneurismas a\u00f3rticos.<\/span><\/p>\n

Pasado el primer susto, con el miedo creciendo en nuestro interior, vimos c\u00f3mo Manuel se iba recuperando poco a poco. Nadie dijo a Manuel que no deb\u00eda ponerse a hacer trabajos duros, ni nos lo dijeron a los dem\u00e1s hermanos. Digamos que los m\u00e9dicos hab\u00edan reconocido la \u201cposible\u201d causa, pero no nos advirtieron, quiz\u00e1s porque no lo sab\u00edan, de las consecuencias para todos. En esas fechas no hab\u00eda Internet como ahora, as\u00ed que lo poco que logramos saber, fue mediante los m\u00e9dicos a los que consultamos y a fuerza de operaciones. Manuel volvi\u00f3 a su vida y a su trabajo y, claro, siendo como era un trabajo muy f\u00edsico, la consecuencia fue r\u00e1pida y en pocos a\u00f1os tuvo que ser intervenido en varias ocasiones m\u00e1s. En m\u00e1s de un caso, hab\u00eda que hacer reintervenciones porque la intervenci\u00f3n principal conllevaba sangrados y problemas derivados de los mismos.<\/p>\n

Manuel, en esos 24 a\u00f1os, hab\u00eda tenido 8 operaciones relacionadas con la aorta o con las v\u00e1lvulas. Entre sus operaciones, otros dos hermanos sufrieron, como \u00e9l una Disecci\u00f3n Aguda de Aorta ascendente. La \u201csuerte\u201d, no obstante, estaba de nuestra parte, porque en un total de 8 operaciones de Manuel, 4 de Antonio y 1 de Miguel, todas de aorta o coraz\u00f3n, hab\u00edamos salido indemnes. Adem\u00e1s de estos tres hermanos, la hermana m\u00e1s joven, Carmen, tambi\u00e9n era portadora del S\u00edndrome y ten\u00eda, y tiene, dilataci\u00f3n de aorta.<\/p>\n

En el caso de Manuel, llegados a un punto determinado, los mismos m\u00e9dicos que lo hab\u00edan operado durante 24 a\u00f1os, que poco a poco se jubilaban, le dec\u00edan que ya no se pod\u00eda hacer nada, que no era posible intervenir m\u00e1s. Ante este panorama, pedimos que nos hicieran una derivaci\u00f3n al Hospital 12 de Octubre de Madrid, donde hay una unidad multidisciplicar que nosotros conocimos por diversos cauces y donde, incluso, se hab\u00eda operado en una ocasi\u00f3n uno de los hermanos de Manuel. Quer\u00edamos agotar todas las opciones. As\u00ed que, con la derivaci\u00f3n de la sanidad andaluza al hospital 12 de Octubre, nos plantamos en Madrid intentando abrir nuevas puertas.<\/p>\n

Los m\u00e9dicos de Madrid, con todos los informes de Manuel, creyeron que podr\u00edan intervenirlo con \u00e9xito. Por un tiempo respiramos y, en enero de este a\u00f1o 2015, Manuel era intervenido. Bueno, en realidad habr\u00eda que decir que se hizo un intento de intervenci\u00f3n. Los m\u00e9dicos, despu\u00e9s de intentarlo, terminaron sacando las mismas conclusiones que los m\u00e9dicos de M\u00e1laga: no se pod\u00eda operar porque las m\u00faltiples operaciones previas hac\u00edan imposible acceder a la zona de la aorta que se ten\u00eda que operar, al menos con las suficientes garant\u00edas de que la intervenci\u00f3n saliera con \u00e9xito. Pod\u00e9is imaginar nuestra decepci\u00f3n y, sobre todo, la de Manuel al despertar. Tuvimos que decirle que nada, que no se le hab\u00eda podido hacer nada. Los m\u00e9dicos pr\u00e1cticamente nos dec\u00edan que no hab\u00eda soluci\u00f3n. Bueno, no exactamente.<\/p>\n

En realidad, nos dijeron que si alguien pod\u00eda hacer esa intervenci\u00f3n con \u00e9xito era el Dr. Coselli, en Houston. Nos pusimos a buscar inmediatamente y pronto supimos que, efectivamente, dicho doctor era una salida posible. Ya no asegur\u00e1bamos nada, porque no pod\u00edamos abusar del optimismo que nos embarg\u00f3 cuando nos dieron el OK en Madrid. Si hemos de ser sinceros, nos dijeron que hab\u00eda otro m\u00e9dico, pero con muy poca experiencia, en Holanda.<\/p>\n

Nos pusimos en contacto con ambos. Del m\u00e9dico de Holanda a\u00fan no tenemos respuesta, pero desde Houston vino muy pronto la respuesta. Enviamos todas las pruebas que ten\u00edamos de Manuel, as\u00ed como todos los informes de alta de cada una de sus operaciones. Respondieron r\u00e1pido diciendo que se pod\u00eda operar y que deber\u00eda ser pronto. As\u00ed mismo, nos enviaron el presupuesto de gastos posibles. Para nosotros era una barbaridad. Est\u00e1bamos hablando, s\u00f3lo con la intervenci\u00f3n, de casi 150.000 \u20ac y eso, suponiendo que Manuel no necesitara m\u00e1s d\u00edas para recuperarse, algo habitual en \u00e9l. Si era as\u00ed, cada d\u00eda de m\u00e1s supon\u00eda 3.000 \u20ac m\u00e1s. Imaginad nuestro pesar. Somos una familia sencilla que vive de las pensiones por incapacidad que recibimos. Eso sirve para vivir sin apreturas, pero no para tener esos ahorros. Ante el coste, todos sentimos que pod\u00eda ser verdad eso de que la salud es para los que se la pueden pagar.<\/p>\n

Entre tanto, Manuel hab\u00eda ca\u00eddo en un proceso depresivo provocado, en parte, por las mismas pastillas que deb\u00eda tomar para mantener la tensi\u00f3n muy baja. No ten\u00eda ganas de nada, siempre estaba de mal humor, no sal\u00eda de casa para nada. En ese proceso, arrastraba a nuestra madre de 85 a\u00f1os y con bastante discapacidad en cuanto a movilidad. Mal panorama pintaba en casa, malos augurios. Despu\u00e9s de 24 a\u00f1os luchando, parec\u00eda que llegaba el momento de desistir.<\/p>\n

En \u00e9stas, a alguien de la familia se le ocurri\u00f3 la idea de ponerlo en Internet, de hacer p\u00fablico algo que siempre hab\u00edamos vivido en la familia. \u00bfCon qu\u00e9 idea? Cre\u00edamos, al menos algunos, que si todos colaboraban, Manuel podr\u00eda ir a Houston a operarse. El caso es que Manuel, habitualmente negativo, no puso impedimentos y en cuanto se puso en Facabook y Twitter, todo se dispar\u00f3. De pronto, todo el mundo sab\u00eda lo que le pasaba a Manuel. Las redes sociales se pusieron en marcha y en poco tiempo ten\u00edamos a la prensa a la puerta de casa, los peri\u00f3dicos se hac\u00edan eco del caso\u2026 Y una vez abierta una cuenta para las aportaciones solidarias, las cifras comenzaron a subir. Entendimos que, con suerte, conseguir\u00edamos una buena ayuda, pero no pens\u00e1bamos llegar a la meta que nos hab\u00edamos puesto, que no era otra que superar los 150.000 \u20ac para poder afrontar la intervenci\u00f3n, los viajes, la estancia, el alojamiento, la comida\u2026 Todo lo dem\u00e1s.<\/p>\n

Pero si no cre\u00e9is en los milagros, en este caso se obr\u00f3. En parte porque hab\u00eda un grupo que coordinaba todas las iniciativas que surg\u00edan y en otra, porque cada d\u00eda se informaba de c\u00f3mo iba la campa\u00f1a, cu\u00e1nto se hab\u00eda recaudado\u2026 Tuvimos muchos apoyos verbales en los inicios, pero pronto los apoyos fueron en ayudas desinteresadas: personas, empresas, cofrad\u00edas, negocios\u2026 A eso se un\u00eda lo que se recaudaba en cada evento. Parec\u00eda incre\u00edble, pero a poco m\u00e1s de mes y medio de iniciada la campa\u00f1a, cont\u00e1bamos con casi 150.000 \u20ac.<\/p>\n

Entonces todo dio un giro de 180\u00ba. Sucedi\u00f3 algo que podr\u00edamos llamar casualidad, aunque dif\u00edcilmente era eso. En una revisi\u00f3n ordinaria de dos de los hermanos de Manuel con el cardi\u00f3logo de la Unidad de Marfan de M\u00e1laga, le pedimos a Manuel que viniera. La idea era que el Servicio Andaluz de Salud pudiera hacerse cargo de parte del gasto y cerrar as\u00ed el c\u00edrculo. Pero esas cosas son lentas, nos dijo el cardi\u00f3logo. Y est\u00e1 de por medio la pol\u00edtica (esto lo afirmamos nosotros). El caso es que al final de la entrevista, el m\u00e9dico record\u00f3 a un doctor alem\u00e1n que interven\u00eda en casos complicados a requerimiento de la propia sanidad de nuestra regi\u00f3n. Pidi\u00f3 permiso para enviar a dicho doctor todas las pruebas de Manuel y no pusimos pega. Todo habr\u00eda quedado ah\u00ed si no hubiera llamado a los pocos d\u00edas el mismo doctor para decirnos que ten\u00edamos una entrevista con el Dr. Hans-Joaquim Sch\u00e4fers, cardi\u00f3logo que ten\u00eda una Unidad de Marfan en Alemania y que se compromet\u00eda a hacer la misma intervenci\u00f3n, con los mismos m\u00e9todos que en EE.UU. y, lo que era m\u00e1s importante, a un precio mucho m\u00e1s bajo. Inicialmente no nos hicimos ilusiones y accedimos a ir a la entrevista: nada se perd\u00eda.<\/p>\n

Cuando entramos a la entrevista ten\u00edamos claro que la opci\u00f3n era el Dr. Coselli. Cuando salimos de ella no lo ten\u00edamos tan claro. El Dr. Hans nos dio tanta seguridad, tanta tranquilidad, tanta confianza\u2026 que empezamos a ver los pros y contras de intervenir en un lugar o en otro. Manuel necesit\u00f3 unos d\u00edas para decidirse, pero al final cambi\u00f3 el plan y dijimos que s\u00ed, que \u00edbamos a Alemania, donde la intervenci\u00f3n costar\u00eda un tercio de lo que costaba en EE.UU. Y, para eso, ya ten\u00edamos el dinero suficiente. Pedimos a la gente que dejara de hacer donativos personales, pero la Coordinadora mantuvo los eventos programados, con lo que la suma de dinero subi\u00f3, pero ya no lo hizo al ritmo anterior.<\/p>\n

Un mes despu\u00e9s de la entrevista, Manuel estaba intervenido, se recuperaba satisfactoriamente y todas las personas que hab\u00edan apoyado el proyecto, de una u otra forma, se hac\u00eda una pi\u00f1a en la alegr\u00eda, como lo hab\u00eda sido en la cuestaci\u00f3n de fondos, como lo hab\u00eda sido en cada evento. Nuestro pueblo y otros cercanos, hab\u00edamos vivido un verano solidario, diferente, lleno de ilusi\u00f3n y con la mirada puesta en un vecino. Y se hab\u00eda conseguido.<\/p>\n

Manuel todav\u00eda tiene que ser intervenido del tramo bajo de la aorta y las il\u00edacas, una intervenci\u00f3n que entra\u00f1a menos riesgos que la realizada ahora, que comprend\u00eda todo el tramo en el que se encuentra el tronco cel\u00edaco. Pero despu\u00e9s de todo lo vivido, sigue habiendo una pregunta que nos ronda y que incluso hicimos al Dr. Hans: \u00bfpor qu\u00e9 nadie nos habl\u00f3 de su Unidad de Marfan? \u00bfPor qu\u00e9 s\u00f3lo nos se\u00f1alaron EE.UU? No queremos responderla porque ya no nos interesa la respuesta. Nos interesa, antes que todo, comunicar a todos los enfermos de este S\u00edndrome, que cuando las cosas se pongan complicadas en su pa\u00eds, busquen cerca, porque en Europa hay m\u00e9dicos tan competentes como los americanos y, adem\u00e1s, son posibles para la sanidad de cada pa\u00eds. En nuestro caso, no creemos que nuestra sanidad se haga cargo de nada (ya se encargaron de llamar el d\u00eda antes de la partida para decirnos que nos pusi\u00e9ramos en lista de espera, despu\u00e9s de dos a\u00f1os esperando, despu\u00e9s de que ellos mismos nos dijeran que no era posible, sabiendo adem\u00e1s que la intervenci\u00f3n no pod\u00eda esperar). No nos importa, porque hemos recibido tal apoyo y cari\u00f1o de nuestro pueblo, pueblos vecinos, amigos, conocidos y menos conocidos, que desde todas partes han puesto su granito de arena\u2026 que se nos antoja un insulto para todos ellos hablar siquiera de no aceptar lo que con tanto cari\u00f1o nos han brindado.<\/p>\n

Estaremos siempre en deuda, pero la uni\u00f3n que se ha generado, el sentimiento de orgullo de personas sencillas que pueden decir que lo hicieron posible con su esfuerzo, eso no se paga con nada. Sencillamente ha sido incre\u00edble.<\/p>\n

Como an\u00e9cdota, ya con Manuel recuper\u00e1ndose, tuvo lugar el \u00faltimo evento: conseguir el R\u00e9cord Guinness de cortadores de jam\u00f3n. Adem\u00e1s de conseguirse, se constat\u00f3 que el esp\u00edritu de \u201ctodos con Manuel\u201d que todav\u00eda adorna numerosos balcones del pueblo, segu\u00ed y sigue vivo. Queda otra intervenci\u00f3n, pero lo m\u00e1s duro ha pasado. Y todo, por no renunciar, por no decir \u201caqu\u00ed lo dejo\u201d. De haberlo hecho, nada de todo lo bueno que ha pasado, estar\u00eda cont\u00e1ndose ahora.<\/p>\n

Realmente, nos alegra haber abierto una ventana m\u00e1s a la esperanza para los S\u00edndrome de Marfan con m\u00faltiples intervenciones. Y una ventana que se puede abrir sin los esfuerzos que requieren otras opciones m\u00e1s lejanas y caras. Si alguien lo necesita y quiere que hablemos de cifras: lo hacemos sin problemas.<\/p>\n

\"\"<\/a> \"\"
\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Manuel Correro Por Antonio Correro S\u00e1nchez Hace 24 a\u00f1os, la familia Correro S\u00e1nchez despertaba a una realidad desconocida, a unas palabras que abr\u00edan tantos interrogantes, que no supimos c\u00f3mo afrontarla.[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":0,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[7],"tags":[],"class_list":["post-102","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=102"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/102\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=102"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=102"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=102"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}