{"id":103,"date":"2015-08-25T19:47:03","date_gmt":"2015-08-25T17:47:03","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/08\/25\/the-marfan-foundation-asamblea-anual-2015\/"},"modified":"2015-08-25T19:47:03","modified_gmt":"2015-08-25T17:47:03","slug":"the-marfan-foundation-asamblea-anual-2015","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2015\/08\/25\/the-marfan-foundation-asamblea-anual-2015\/","title":{"rendered":"The Marfan Foundation, Asamblea anual 2015"},"content":{"rendered":"
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Austin Carlile, de la banda Of Mice and Men en el encuentro. Foto de The Marfan Foundation.<\/em><\/p>\n<\/div>\n

Por Josie Villarubia<\/strong>, Chicago<\/em>. El pasado 6 a 9 de agosto, la ciudad de Chicago, Illinois, sirvi\u00f3 como anfitriona de la trig\u00e9simo primera conferencia anual de la Fundaci\u00f3n Marfan (The Marfan Foundation<\/a>). La misma cont\u00f3 con dos d\u00edas de evaluaciones m\u00e9dicas y dos d\u00edas de talleres, tanto m\u00e9dicos como psicosociales, como es costumbre.<\/p>\n

<\/span>Este a\u00f1o se dieron cita poco mas de 600 personas incluyendo familias de Inglaterra, Israel, Chile y M\u00e9xico, entre otros pa\u00edses.<\/p>\n

En el \u00e1mbito medico, el Dr. Lacro<\/a> explic\u00f3 Los resultados del estudio cl\u00ednico Atenolol vs Losartan<\/a>, los cuales fueron publicados oficialmente hace algunos meses. La Dra. Young<\/a>, por su parte, reiter\u00f3 la importancia del cuidado card\u00edaco, incluyendo im\u00e1genes de resonancia magn\u00e9tica para observar crecimiento a\u00f3rtico y el uso de bloqueadores beta desde edad temprana. La Dra. Mets<\/a> explic\u00f3 las distintas complicaciones oculares mas frecuentes en pacientes con trastornos de tejido conectivo, y los procedimientos utilizados m\u00e1s comunmente para corregirlos, entre ellos remover el lente cristalino, y en algunas ocasiones, implantar un lente intraocular. El implante de lentes intraoculares permanece como debate entre la comunidad m\u00e9dica, quedando a discreci\u00f3n del m\u00e9dico y paciente dicha decisi\u00f3n. Por su parte el Dr. Sponseller<\/a> nos platic\u00f3 acerca del cuidado ortop\u00e9dico y la importancia de seguimiento para condiciones tales como escoliosis, el uso de corset y aparatos correctivos.<\/p>\n

Esta conferencia tom\u00f3 un giro distinto en el aspecto social, ya que vimos muchas caras nuevas, y pudimos ser testigos de un sin n\u00famero de personas que abrieron la puerta a la aceptaci\u00f3n de vivir con Marfan o un desorden relacionado. Algunas debido a un nuevo diagn\u00f3stico, otras debido a que su diagn\u00f3stico cambi\u00f3, y otras tantas, simplemente se cansaron de caminar solos en esta jornada.<\/p>\n

Tuvimos la dicha de contar nuevamente con Isaiah Austin<\/a>, y por primera vez nos acompa\u00f1\u00f3 el cantante de la Banda Of Mice and Men<\/a>, Austin Carlile<\/a>, quien tuvo que cancelar la \u00faltima parte de su gira debido a complicaciones causadas por el Marfan. Carlile estuvo acompa\u00f1ado de su radiante pareja la modelo peruana Pamela Francheska, quien no s\u00f3lo ha mostrado gran apoyo a su novio, sino que aprovech\u00f3 para conocer m\u00e1s del s\u00edndrome, y adem\u00e1s, ambos pasaron gran parte de su tiempo bailando, comiendo helados y dialogando con los adolescentes en el programa de “Teens”.<\/p>\n

Esta conferencia marc\u00f3 la primera del nuevo presidente Michael Weamer<\/a>, quien no desperdici\u00f3 la oportunidad de pasearse por los salones de conferencias, sentarse a tomar un caf\u00e9 con los participantes, y fotografiarse con los j\u00f3venes y ni\u00f1os. Michael trae a la Fundaci\u00f3n m\u00e1s de 25 a\u00f1os de experiencia de trabajo con la Asociaci\u00f3n Americana del Coraz\u00f3n<\/a>, y se une a nosotros con muchas ideas innovadoras y una pol\u00edtica de puertas abiertas para todos.<\/p>\n

Entre los nuevos proyectos que nos beneficiaran muy pronto se encuentran v\u00eddeos de preguntas y respuestas con el Dr. Bowen<\/a> en espa\u00f1ol, y una campa\u00f1a informativa m\u00e1s agresiva, utilizando medios de comunicaci\u00f3n locales y familias que cuenten su historia Marfan.<\/p>\n

Sin duda alguna, otra conferencia extraordinaria cargada de informaci\u00f3n y emociones que nos nutren hasta la pr\u00f3xima: Clinica Mayo, Rochester Minnesota 4-7 de Agosto del 2016.<\/p>\n

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\nSource: MML<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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