{"id":10332,"date":"2025-09-18T17:16:27","date_gmt":"2025-09-18T15:16:27","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10332"},"modified":"2025-09-18T18:29:47","modified_gmt":"2025-09-18T16:29:47","slug":"omer-comarte-aliber-impulsa-la-defensa-de-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/18\/omer-comarte-aliber-impulsa-la-defensa-de-los-derechos-de-las-personas-con-enfermedades-raras-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"OMER comarte: \u201cALIBER impulsa la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica\u201d"},"content":{"rendered":"

ALIBER refuerza la promoci\u00f3n de los derechos de las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER), en coordinaci\u00f3n con sus organizaciones asociadas en la regi\u00f3n, reafirma su compromiso con la promoci\u00f3n y defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, tomando como base la Resoluci\u00f3n de la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS) y la Resoluci\u00f3n de las Naciones Unidas (OMS) sobre enfermedades raras y sus familias.<\/p>\n

Estos documentos hist\u00f3ricos marcan un antes y un despu\u00e9s en la agenda global de salud, colocando a las enfermedades raras como un tema prioritario de equidad, inclusi\u00f3n y acceso a la atenci\u00f3n.<\/p>\n

En este marco, ALIBER, junto con la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER), la ERCAL y Casa Hunter, trabajan de manera conjunta para llevar este esfuerzo a m\u00e1s personas y comunidades en toda Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

El objetivo com\u00fan es garantizar que los avances internacionales se traduzcan en acciones locales concretas que fortalezcan la atenci\u00f3n m\u00e9dica, el acompa\u00f1amiento social y el reconocimiento de derechos para las familias que viven con estas condiciones.<\/p>\n

Como parte de esta estrategia de incidencia y visibilizaci\u00f3n, ALIBER invita a toda la comunidad de pacientes, familiares, profesionales de la salud y sociedad civil organizada a participar en el Webinario Internacional del pr\u00f3ximo 25 de septiembre, en el marco de las actividades de Rare Diseases International (RDI).<\/p>\n

Este espacio ser\u00e1 una oportunidad \u00fanica para conocer los avances, compartir experiencias y seguir construyendo juntos una agenda regional s\u00f3lida que impulse pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas y sostenibles.<\/p>\n

 <\/p>\n

Con estas acciones, ALIBER ratifica su papel como un puente entre lo global y lo regional, asegurando que la voz de las personas con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica se escuche en los m\u00e1s altos foros internacionales, mientras se generan impactos reales en cada pa\u00eds y comunidad.<\/p>\n

Dr. Jes\u00fas Navarro OMER<\/p>\n

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