{"id":10345,"date":"2025-09-19T15:09:13","date_gmt":"2025-09-19T13:09:13","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10345"},"modified":"2025-09-19T15:09:13","modified_gmt":"2025-09-19T13:09:13","slug":"conoce-las-entidades-que-forman-parte-de-aliber-4","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/19\/conoce-las-entidades-que-forman-parte-de-aliber-4\/","title":{"rendered":"Conoce las entidades que forman parte de ALIBER."},"content":{"rendered":"<p>En septiembre de 1999, un peque\u00f1o grupo de personas afectadas por Porfiria decidi\u00f3 unirse en Sevilla para dar vida a <strong>la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria (AEP)<\/strong>, una entidad sin \u00e1nimo de lucro de alcance nacional.<\/p>\n<p>Desde entonces, la organizaci\u00f3n se dedica a brindar informaci\u00f3n, apoyo y orientaci\u00f3n a quienes conviven con este grupo de enfermedades minoritarias y a sus familias.<\/p>\n<p>La AEP se ha convertido en un valioso punto de encuentro y en una plataforma que impulsa la exigencia de una mejor atenci\u00f3n para este colectivo, adem\u00e1s de promover iniciativas y proyectos con impacto sanitario, social, educativo y cient\u00edfico.<\/p>\n<p>\u00a1Esperamos tu correo! a:<\/p>\n<p><strong>direccion@aliber.org<\/strong><\/p>\n<p>para solicitar adherirte a nuestra Alianza y guiarte en el proceso de inscripci\u00f3n!<\/p>\n<p>Somos una red que agremia m\u00e1s de 700 organizaciones de pacientes con Enfermedades Raras, presente en 19 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica, que coordina acciones para fortalecer el movimiento asociativo, dar visibilidad a las EERR y representar a las personas con Enfermedades Poco Frecuentes de Iberoam\u00e9rica ante organismos locales, regionales, nacionales e internacionales, creando un espacio de colaboraci\u00f3n conjunta y permanente para compartir conocimientos, experiencias y buenas pr\u00e1cticas en las \u00e1reas social, sanitaria, educativa y laboral.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10346 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/porfiria.jpeg\" alt=\"\" width=\"1080\" height=\"1350\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/porfiria.jpeg 1080w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/porfiria-240x300.jpeg 240w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/porfiria-819x1024.jpeg 819w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/porfiria-768x960.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 1080px) 100vw, 1080px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En septiembre de 1999, un peque\u00f1o grupo de personas afectadas por Porfiria decidi\u00f3 unirse en Sevilla para dar vida a la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria (AEP), una entidad sin \u00e1nimo<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/19\/conoce-las-entidades-que-forman-parte-de-aliber-4\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10346,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[2,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10345","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10345","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10345"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10345\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10347,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10345\/revisions\/10347"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10346"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10345"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10345"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10345"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}