{"id":10348,"date":"2025-09-22T16:01:10","date_gmt":"2025-09-22T14:01:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10348"},"modified":"2025-09-22T16:01:10","modified_gmt":"2025-09-22T14:01:10","slug":"aliber-lanzara-el-informe-de-la-actualizacion-del-analisis-del-movimiento-asociativo-de-las-eerr-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/22\/aliber-lanzara-el-informe-de-la-actualizacion-del-analisis-del-movimiento-asociativo-de-las-eerr-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"ALIBER lanzar\u00e1 el Informe de la actualizaci\u00f3n del An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las EERR en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"<p><strong>El pr\u00f3ximo 22 de octubre de 2025<\/strong>, la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (Espa\u00f1a), ser\u00e1 escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n<p>En un evento de car\u00e1cter institucional, <strong>la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/strong> presentar\u00e1 los principales hallazgos de la actualizaci\u00f3n del estudio An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las EERR en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n<p>La jornada contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de autoridades iberoamericanas, representantes de la SEGIB y de la sociedad civil, quienes se reunir\u00e1n para reflexionar sobre los retos y oportunidades que enfrenta el colectivo de cara a la Resoluci\u00f3n de las Naciones Unidas sobre las EERR.<\/p>\n<p>Entre los momentos m\u00e1s destacados se encuentra un panel de alto nivel dedicado a debatir el Plan de Acci\u00f3n Global como reto regional, as\u00ed como la visibilizaci\u00f3n de las buenas pr\u00e1cticas que han marcado la evoluci\u00f3n del movimiento asociativo en los \u00faltimos a\u00f1os y los desaf\u00edos de cara al futuro.<\/p>\n<p><strong>El lanzamiento de este estudio<\/strong> no solo busca mostrar datos actualizados sobre la organizaci\u00f3n del colectivo en la regi\u00f3n, sino tambi\u00e9n sensibilizar a los responsables pol\u00edticos sobre los vac\u00edos normativos, de atenci\u00f3n y cobertura que a\u00fan persisten en esta poblaci\u00f3n de especial inter\u00e9s.<\/p>\n<p>Adem\u00e1s, pretende reforzar la necesidad de una cooperaci\u00f3n internacional m\u00e1s s\u00f3lida y avanzar hacia una legislaci\u00f3n coordinada que responda a las demandas de los 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n<p>Con esta presentaci\u00f3n, ALIBER busca aportar evidencias concretas que impulsen pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas y fortalezcan el trabajo de las asociaciones en beneficio de las personas y familias que conviven con enfermedades raras en la regi\u00f3n iberoamericana.<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10349 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/presentacion-del-mov.-asociativo.jpeg\" alt=\"\" width=\"992\" height=\"1280\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/presentacion-del-mov.-asociativo.jpeg 992w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/presentacion-del-mov.-asociativo-233x300.jpeg 233w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/presentacion-del-mov.-asociativo-794x1024.jpeg 794w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/presentacion-del-mov.-asociativo-768x991.jpeg 768w\" sizes=\"(max-width: 992px) 100vw, 992px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El pr\u00f3ximo 22 de octubre de 2025, la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (Espa\u00f1a), ser\u00e1 escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras. En un evento de car\u00e1cter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) presentar\u00e1 los principales hallazgos de la actualizaci\u00f3n del estudio An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/22\/aliber-lanzara-el-informe-de-la-actualizacion-del-analisis-del-movimiento-asociativo-de-las-eerr-en-iberoamerica\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10349,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[2,8,3,138],"tags":[],"class_list":["post-10348","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-aliber","category-encuentros","category-eventos","category-noticias"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10348","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10348"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10348\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10350,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10348\/revisions\/10350"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10349"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10348"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10348"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10348"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}