{"id":10348,"date":"2025-09-22T16:01:10","date_gmt":"2025-09-22T14:01:10","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10348"},"modified":"2025-09-22T16:01:10","modified_gmt":"2025-09-22T14:01:10","slug":"aliber-lanzara-el-informe-de-la-actualizacion-del-analisis-del-movimiento-asociativo-de-las-eerr-en-iberoamerica","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/22\/aliber-lanzara-el-informe-de-la-actualizacion-del-analisis-del-movimiento-asociativo-de-las-eerr-en-iberoamerica\/","title":{"rendered":"ALIBER lanzar\u00e1 el Informe de la actualizaci\u00f3n del An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las EERR en Iberoam\u00e9rica"},"content":{"rendered":"

El pr\u00f3ximo 22 de octubre de 2025<\/strong>, la Secretar\u00eda General Iberoamericana (SEGIB) en Madrid (Espa\u00f1a), ser\u00e1 escenario de un encuentro clave para la comunidad de enfermedades raras.<\/p>\n

En un evento de car\u00e1cter institucional, la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER)<\/strong> presentar\u00e1 los principales hallazgos de la actualizaci\u00f3n del estudio An\u00e1lisis del Movimiento Asociativo de las EERR en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

La jornada contar\u00e1 con la participaci\u00f3n de autoridades iberoamericanas, representantes de la SEGIB y de la sociedad civil, quienes se reunir\u00e1n para reflexionar sobre los retos y oportunidades que enfrenta el colectivo de cara a la Resoluci\u00f3n de las Naciones Unidas sobre las EERR.<\/p>\n

Entre los momentos m\u00e1s destacados se encuentra un panel de alto nivel dedicado a debatir el Plan de Acci\u00f3n Global como reto regional, as\u00ed como la visibilizaci\u00f3n de las buenas pr\u00e1cticas que han marcado la evoluci\u00f3n del movimiento asociativo en los \u00faltimos a\u00f1os y los desaf\u00edos de cara al futuro.<\/p>\n

El lanzamiento de este estudio<\/strong> no solo busca mostrar datos actualizados sobre la organizaci\u00f3n del colectivo en la regi\u00f3n, sino tambi\u00e9n sensibilizar a los responsables pol\u00edticos sobre los vac\u00edos normativos, de atenci\u00f3n y cobertura que a\u00fan persisten en esta poblaci\u00f3n de especial inter\u00e9s.<\/p>\n

Adem\u00e1s, pretende reforzar la necesidad de una cooperaci\u00f3n internacional m\u00e1s s\u00f3lida y avanzar hacia una legislaci\u00f3n coordinada que responda a las demandas de los 47 millones de personas que viven con enfermedades raras en Iberoam\u00e9rica.<\/p>\n

Con esta presentaci\u00f3n, ALIBER busca aportar evidencias concretas que impulsen pol\u00edticas p\u00fablicas inclusivas y fortalezcan el trabajo de las asociaciones en beneficio de las personas y familias que conviven con enfermedades raras en la regi\u00f3n iberoamericana.<\/p>\n

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