{"id":10426,"date":"2025-09-25T14:48:39","date_gmt":"2025-09-25T12:48:39","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10426"},"modified":"2025-09-25T14:48:39","modified_gmt":"2025-09-25T12:48:39","slug":"rett-guatemala-comparte-rett-guatemala-trabaja-por-el-acceso-a-tratamientos-innovadores","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/25\/rett-guatemala-comparte-rett-guatemala-trabaja-por-el-acceso-a-tratamientos-innovadores\/","title":{"rendered":"Rett Guatemala comparte: Rett Guatemala trabaja por el acceso a tratamientos innovadores"},"content":{"rendered":"

En junio, la Asociaci\u00f3n Rett Guatemala llev\u00f3 a cabo un encuentro en el que participaron familias con hijas diagnosticadas con s\u00edndrome de Rett y otras patolog\u00edas poco frecuentes. Este espacio permiti\u00f3 compartir experiencias y fortalecer la uni\u00f3n entre quienes enfrentan desaf\u00edos similares.<\/p>\n

El s\u00edndrome de Rett se presenta al azar por una mutaci\u00f3n gen\u00e9tica. Sus primeros meses de vida suelen transcurrir con un desarrollo aparentemente normal, pero entre los 6 y 36 meses comienza un proceso de estancamiento que da paso a una evoluci\u00f3n degenerativa y progresiva.<\/p>\n

Durante la reuni\u00f3n, se present\u00f3 un avance de gran relevancia: la reciente aprobaci\u00f3n por parte de la FDA de DAYBUE (trofinetida)<\/strong>, la primera y \u00fanica terapia espec\u00edfica para el s\u00edndrome de Rett. Este medicamento, indicado para pacientes pedi\u00e1tricos a partir de los dos a\u00f1os y adultos, abre una puerta de esperanza, aunque su elevado costo representa un gran reto para las familias guatemaltecas.<\/p>\n

Desde Rett Guatemala se trabaja activamente para que quienes viven con este diagn\u00f3stico puedan acceder al tratamiento y mejorar su calidad de vida. La asociaci\u00f3n invita a quienes deseen colaborar a sumarse a este esfuerzo conjunto y contactarlos a trav\u00e9s de su p\u00e1gina de Facebook Rett Guatemala<\/strong>.<\/p>\n

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