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<\/p>\nEn el marco del espacio dedicado a informar a la comunidad sobre el progreso, el impacto local esperado y las implicaciones de la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud y el Plan de Acci\u00f3n Mundial sobre Enfermedades Raras (GAPRD), intervino Juan Carri\u00f3n, presidente de ALIBER, quien ofreci\u00f3 un amplio an\u00e1lisis desde la experiencia iberoamericana.<\/p>\n
Carri\u00f3n explic\u00f3 que este logro es el resultado de un trabajo continuado con la administraci\u00f3n y otros agentes. \u201cRefuerza el compromiso de pa\u00eds con las enfermedades raras\u201d, se\u00f1al\u00f3, recordando que Espa\u00f1a aprob\u00f3 en 2009 su Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, en cuya elaboraci\u00f3n FEDER form\u00f3 parte del comit\u00e9, y que se apoy\u00f3 en el Informe sobre las desigualdades en pol\u00edticas para Enfermedades Raras en Espa\u00f1a (FEDER, 2007).<\/p>\n
Agreg\u00f3 que ahora el compromiso es concretar esta Resoluci\u00f3n en la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional, marco de referencia para los planes auton\u00f3micos. Y subray\u00f3: \u201cS\u00f3lo con este trabajo de lo global a lo local seremos capaces de que los esfuerzos realizados en cada estrato cambien vidas\u201d.<\/p>\n
En relaci\u00f3n con el papel de ALIBER, Carri\u00f3n destac\u00f3 que \u201cha sido muy importante apoyar la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud para dar respuesta a las necesidades y desaf\u00edos en enfermedades raras en Latinoam\u00e9rica. Las ER plantean desaf\u00edos complejos que ning\u00fan pa\u00eds puede afrontar de manera aislada\u201d.<\/p>\n
Entre los principales retos enumer\u00f3 la falta de equidad estructural \u2014al no existir una definici\u00f3n com\u00fan de enfermedad rara en la regi\u00f3n\u2014, el acceso limitado al diagn\u00f3stico, la dificultad en el acceso a tratamientos, la ausencia de registros oficiales y la escasez de centros especializados.<\/p>\n
Record\u00f3 que el impulso global se gest\u00f3 desde Rare Diseases International (RDI): \u201cTodas las alianzas nacionales sab\u00edamos que ten\u00edamos que empujar, era necesario que hubiese pa\u00edses implicados y comprometidos, coordinado con las alianzas nacionales y reforzado desde las alianzas regionales\u201d.<\/p>\n
Carri\u00f3n hizo referencia al III Foro de Alto Nivel \u2013 XI Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras (Lima, 2024), que cont\u00f3 con la participaci\u00f3n de Su Majestad la Reina Letizia, la Secretaria General Iberoamericana, representantes ministeriales de cinco pa\u00edses y expertos de m\u00e1s de ocho naciones.<\/p>\n
Asimismo, subray\u00f3 el avance alcanzado en el IV Foro de Alto Nivel \u2013 XII Congreso Iberoamericano de Enfermedades Raras (Uruguay, mayo 2025), en el que participaron representantes ministeriales de Uruguay, Espa\u00f1a, Panam\u00e1, Chile, Cuba, Costa Rica, Ecuador y Honduras, junto a m\u00e1s de seis actores sanitarios internacionales, entre ellos RIBERSER, SEGIB, RDI, la Organizaci\u00f3n Panamericana de la Salud (OPS), el International Rare Diseases Research Consortium (IRDiRC) y la International Bureau for Epilepsy (IBE).<\/p>\n
En este recorrido, explic\u00f3, se consigui\u00f3 que diez pa\u00edses asumieran un compromiso formal con la Resoluci\u00f3n de la Asamblea Mundial de la Salud: Brasil, Chile, Ecuador y Panam\u00e1 lo hab\u00edan hecho previamente, y Barbados, Cuba, Rep\u00fablica Dominicana, Honduras, Per\u00fa y Uruguay se sumaron durante el debate.<\/p>\n
Sobre el alcance en la regi\u00f3n, Carri\u00f3n afirm\u00f3 que el impacto de la Resoluci\u00f3n debe traducirse en medidas concretas que respondan a los grandes desaf\u00edos:<\/p>\n
\u201cLa necesidad de una definici\u00f3n conjunta, impulsar el diagn\u00f3stico precoz, fomentar la atenci\u00f3n integral a la persona afectada y su familia, potenciar el acceso en equidad a los tratamientos, fomentar la investigaci\u00f3n y desarrollar marcos normativos de protecci\u00f3n al colectivo\u201d.<\/p>\n
Y puntualiz\u00f3: \u201cDebemos ser capaces de trasladarlo al Plan de Acci\u00f3n Global de manera que nos permita tener una hoja de ruta que d\u00e9 respuesta a las necesidades del colectivo y poder ir midiendo de qu\u00e9 manera se est\u00e1 logrando\u201d.<\/p>\n
Al ser consultado sobre la importancia de que en los grupos de trabajo participen distintos stakeholders, Carri\u00f3n enfatiz\u00f3 que la respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades raras \u201cno viene de un solo actor; debe ser un proceso donde intervienen muchas partes, y por lo tanto una propuesta s\u00f3lo ser\u00e1 viable si en la misma se ha tenido en cuenta la legitimidad social, la eficacia t\u00e9cnica y la participaci\u00f3n de todos los actores, con especial atenci\u00f3n a los pacientes\u201d.<\/p>\n
Subray\u00f3 dem\u00e1s que el reto est\u00e1 en generar estructuras participativas \u00e1giles y cercanas, que permitan una participaci\u00f3n ciudadana real, en la que las personas afectadas, sus familias y los profesionales de los distintos \u00e1mbitos puedan reflexionar sobre los desaf\u00edos y trabajar \u201cde lo global a lo local y de lo local a lo global\u201d.<\/p>\n
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