La Federaci\u00f3n de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de Espa\u00f1a (FARPE) y su Fundaci\u00f3n de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemor\u00f3 el \u00faltimo domingo de septiembre el D\u00eda Mundial de la Retina.<\/p>\n
Este a\u00f1o lo hace con la ilusi\u00f3n de saber que hay un gran n\u00famero de ensayos cl\u00ednicos que tal vez aporten la cura para algunas de las distrofias hereditarias de retina con las que conviven, as\u00ed como para otras patolog\u00edas que afectan tambi\u00e9n a la retina.<\/p>\n
Este a\u00f1o, de nuevo, se propusieron iluminar de azul y verde los edificios emblem\u00e1ticos de toda Espa\u00f1a.<\/p>\n
Para ello, han lanzado la tercera edici\u00f3n de lacampa\u00f1a \u201cLuces que inspiran: Espa\u00f1a ilumina la retina\u201d a la que pretendemos que se sumen el mayor n\u00famero de municipios de todo el pa\u00eds. Adem\u00e1s, este a\u00f1o Grecia se suma a la campa\u00f1a iluminando el Parlamento de Atenas.<\/p>\n
Con estas acciones, se busca visibilizar las enfermedades de la retina y toda su problem\u00e1tica como la Baja Visi\u00f3n.<\/p>\n
FARPE y FUNDALUCE trabajan de la mano con alianzas internacionales, como es Retina Internacional, organizaci\u00f3n paraguas de entidades que representan a afectados por patolog\u00edas de la Retina en el mundo, pero tambi\u00e9n con otras organizaciones a nivel nacional como la Organizaci\u00f3n Nacional de Ciegos de Espa\u00f1a (ONCE) y su reci\u00e9n creada Fundaci\u00f3n para la Baja Visi\u00f3n (FOBV) o el Observatorio Nacional de Enfermedades Raras Oculares (ONERO) y otras organizaciones que luchan por los derechos de las personas con enfermedades raras como la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER), Rare Diseases Europe (EURORDIS) o Rare Disease International (RDI), porque el hecho de unir las voces, los hace m\u00e1s fuertes y amplia la posibilidad de que las demandas sean tenidas en cuenta.<\/p>\n
Adem\u00e1s, este a\u00f1o, FARPE Y FUNDALUCE, estrechan v\u00ednculos con la Sociedad Espa\u00f1ola de Especialistas en Baja Visi\u00f3n (SEEBV) y la Sociedad Espa\u00f1ola de Retina y Vitreo (SERV), mediante sendos convenios, destacando el papel fundamental de los profesionales en el avance de nuestra causa y contribuyendo tambi\u00e9n a visibilizar y reconocer su valiosa labor.<\/p>\n
Este a\u00f1o 2025 ya est\u00e1n en marcha algunas de las reivindicaciones que reclam\u00e1bamos el a\u00f1o pasado como la actualizaci\u00f3n de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras que pr\u00f3ximamente ver\u00e1 la luz.<\/p>\n
Tambi\u00e9n en el pa\u00eds, parece que las especialidades de gen\u00e9tica cl\u00ednica y de laboratorio se van a aprobar, aunque habr\u00e1 que estar vigilantes.<\/p>\n
A nivel internacional la OMS aprob\u00f3 en mayo una resoluci\u00f3n en Enfermedades Raras que incluye la elaboraci\u00f3n de un Plan de Acci\u00f3n en esta materia cuya aprobaci\u00f3n est\u00e1 prevista para 2028.<\/p>\n
Sin embargo, Europa no parece tener en su agenda las Enfermedades Raras y los recortes ponen en peligro todos los hitos alcanzados previamente.<\/p>\n
Desde FARPE y FUNDALUCE van a seguir reivindicando todas aquellas medidas que favorezcan el diagn\u00f3stico, la investigaci\u00f3n y tratamiento de las Enfermedades Raras.<\/p>\n
Cabe recordar que las Distrofias Hereditarias de la Retina (DHR) son patolog\u00edas de baja prevalencia que se ver\u00edan beneficiadas por estas medidas, al igual que la investigaci\u00f3n b\u00e1sica y cl\u00ednica en otras enfermedades m\u00e1s prevalentes como la Degeneraci\u00f3n Macular Asociada a la Edad (DMAE) o la Retinopat\u00eda Diab\u00e9tica (RD) contribuyendo a su mejor tratamiento.<\/p>\n
Por tanto, junto con nuestro esfuerzo por hacer cada vez m\u00e1s visibles este conjunto de enfermedades y las consecuencias sociales y econ\u00f3micas que provocan en las familias, continuar\u00e1n reclamando de las administraciones competentes medidas que ayuden a mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias y que impulsen la investigaci\u00f3n en estas patolog\u00edas.
\nAdem\u00e1s, otras de nuestras demandas son:<\/p>\n
Que la informaci\u00f3n cl\u00ednica y gen\u00e9tica de los afectados se re\u00fana en un gran registro para favorecer la investigaci\u00f3n y mejorar el acceso de los pacientes a ensayos cl\u00ednicos y tratamientos futuros, dotando de mayores recursos e impulsando, desde la administraci\u00f3n p\u00fablica, el registro de pacientes del Instituto de Salud Carlos III.<\/p>\n
El acceso en equidad al diagn\u00f3stico, seguimiento y tratamiento de estas enfermedades, a trav\u00e9s de los Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR) y de la Red Europea de Referencia del Ojo (ERN EYE) propiciando un trabajo colaborativo y coordinado que mejore la experiencia de los profesionales y por tanto la atenci\u00f3n sanitaria e investigaci\u00f3n cl\u00ednica.<\/p>\n
Que el SNS apruebe y financie a la mayor brevedad aquellos tratamientos que detengan el avance o curen estas patolog\u00edas.<\/p>\n
Que el Sistema Nacional de Salud incluya en su cartera b\u00e1sica el cribado gen\u00e9tico neonatal para aquellas patolog\u00edas gen\u00e9ticas que cuenten con tratamientos disponibles o con intervenciones cl\u00ednicas tempranas que puedan hacer un seguimiento de la enfermedad.
\nImpulsar y apoyar la investigaci\u00f3n m\u00e9dica y social, ya que s\u00f3lo de ese modo se acortar\u00e1 el tiempo para lograr nuevos tratamientos y al mismo tiempo tendremos datos que permitir\u00e1n mejorar la calidad de vida de personas y familias.<\/p>\n
Dotar de recursos al proyecto IMPACT Gen\u00f3mica para tratar de lograr el diagn\u00f3stico gen\u00e9tico en aquellos casos complejos que han agotado la v\u00eda ordinaria.<\/p>\n
Y mientras tanto, las personas que forman la gran familia FARPE y FUNDALUCE seguir\u00e1n luchando contra la ceguera tal y como lo vienen haciendo desde hace m\u00e1s de 30 a\u00f1os.<\/p>\n
David S\u00e1nchez Gonz\u00e1lez
\nPresidente de FARPE y FUNDALUCE<\/p>\n
Para m\u00e1s informaci\u00f3n p\u00f3ngase en contacto con: https:\/\/www.retinafarpe.org\/manifiesto-dia-mundial-de-la-retina\/<\/a><\/p>\nMANIFIESTO DI\u0301A MUNDIAL DE LA RETINA 2025<\/a>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" La Federaci\u00f3n de Asociaciones de Distrofias Hereditarias de Retina de Espa\u00f1a (FARPE) y su Fundaci\u00f3n de Lucha Contra la Ceguera (FUNDALUCE) conmemor\u00f3 el \u00faltimo domingo de septiembre el D\u00eda Mundial[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10483,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[3,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10481","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10481","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10481"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10481\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10484,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10481\/revisions\/10484"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10483"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10481"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10481"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10481"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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