La Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER) se une hoy a la celebraci\u00f3n del D\u00eda Mundial de la Beneficiencia en un marco en el que, tal y como se\u00f1ala Naciones Unidas, \u00abse puede contribuir a la promoci\u00f3n del di\u00e1logo, la solidaridad y la comprensi\u00f3n mutua entre las personas\u00bb.<\/p>\n
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En este contexto, FEDER aprovecha para recordar las prioridades que motivan su acci\u00f3n social en este 2016, apostando por la coordinaci\u00f3n y el Trabajo en Red como bandera hacia la defensa de los derechos de las personas con enfermedades poco frecuentes; un colectivo que suma alrededor de tres millones de personas en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n
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Cuando hablamos de ER, \u00abhay aspectos como el acceso a una atenci\u00f3n especializada, una educaci\u00f3n de calidad o la inclusi\u00f3n laboral que no podemos dejar de lado\u00bb explica Juan Carri\u00f3n, Presidente de la Federaci\u00f3n. Por eso, en este marco, la organizaci\u00f3n recuerda las 7 medidas concretas con las que buscan garantizar la adecuada coordinaci\u00f3n de todos los agentes implicados:<\/p>\n
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1. Designar nuevos CSUR con el objetivo de cubrir como m\u00ednimo los 21 grupos de patolog\u00edas. Cubriendo al menos 5 grupos en 2016, con una representaci\u00f3n activa en el proceso selecci\u00f3n y designaci\u00f3n.<\/p>\n
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2. Impulsar protocolos de coordinaci\u00f3n entre los CSUR del todo el territorio nacional.<\/p>\n
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3. Dotaci\u00f3n econ\u00f3mica de naturaleza presupuestaria de los Fondos de Cohesi\u00f3n, a nivel estatal.<\/p>\n
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4. Favorecer un desarrollo normativo que, a nivel nacional y auton\u00f3mico establezca los mecanismos de coordinaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n de los servicios de las Comunidades Aut\u00f3nomas y garantice que todos los usuarios del SNS puedan tener acceso a los recursos sanitarios disponibles en igualdad de condiciones con independencia de su lugar de residencia.<\/p>\n
5. Impulsar un Pacto en materia sanitaria entre todas las CCAA para garantizar el establecimiento de mecanismos de coordinaci\u00f3n y cooperaci\u00f3n de los servicios, as\u00ed como para facilitar la colaboraci\u00f3n entre centros hospitalarios y especialistas m\u00e9dicos en todas las Comunidades.<\/p>\n
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6. Favorecer el encuentro entre todos los sectores implicados: industria, profesionales y pacientes, por grupos de patolog\u00edas, que permita obtener un documento de consenso que recoja propuestas para crear una infraestructura organizativa y los recursos telem\u00e1ticos necesarios para favorecer dicha coordinaci\u00f3n.<\/p>\n
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7. Impulsar un modelo de Atenci\u00f3n Integral que cuente con dotaci\u00f3n presupuestaria y est\u00e9 basado en el establecimiento de canales de comunicaci\u00f3n y coordinaci\u00f3n, a nivel nacional y auton\u00f3mico entre los diferentes agentes y \u00e1mbitos:<\/p>\n
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– Servicios sociales, sanidad y educaci\u00f3n
– Atenci\u00f3n Primaria, Atenci\u00f3n hospitalaria y los CSUR
– Administraciones p\u00fablicas, profesionales, pacientes e Industria.<\/p>\n
\nSource: FEDER<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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