{"id":10510,"date":"2025-09-30T18:48:37","date_gmt":"2025-09-30T16:48:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10510"},"modified":"2025-09-30T18:49:33","modified_gmt":"2025-09-30T16:49:33","slug":"funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/30\/funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa\/","title":{"rendered":"FUNHEPA comparte: HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA"},"content":{"rendered":"<p><u>NOTA DE PRENSA<\/u><\/p>\n<p>HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA<\/p>\n<p><em>La Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito hist\u00f3rico en la salud p\u00fablica de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperaci\u00f3n espa\u00f1ola.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><em>Tegucigalpa, <\/em><em>30 de septiembre de 2025.<\/em> Durante tres d\u00edas, la capital de Honduras se convirti\u00f3 en punto de convergencia de la ciencia, la innovaci\u00f3n, las pol\u00edticas p\u00fablicas, la diplomacia sanitaria y la acci\u00f3n colaborativa. El <strong>II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras<\/strong>, organizado por la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA), reuni\u00f3 a 41 especialistas de ocho pa\u00edses \u2014incluyendo una destacada representaci\u00f3n espa\u00f1ola\u2014 y culmin\u00f3 con un compromiso institucional sin precedentes: la <strong>firma de la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa por la Equidad y la Atenci\u00f3n Integral de las Enfermedades Raras en Honduras<\/strong>.<\/p>\n<p>Este documento establece las bases para un <strong>protocolo nacional de abordaje<\/strong>, un <strong>registro oficial de pacientes<\/strong>, el <strong>impulso del tamizaje neonatal<\/strong> y el <strong>acceso gradual a medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong>, iniciativas que posicionan a Honduras como un pa\u00eds en transici\u00f3n hacia un modelo m\u00e1s equitativo e inclusivo en el tratamiento de estas patolog\u00edas complejas.<\/p>\n<p>La Declaraci\u00f3n fue suscrita por autoridades clave como el <strong>Subsecretario de Regulaci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Salud<\/strong>, Dr. Brian Erazo; el <strong>Embajador del Reino de Espa\u00f1a en Honduras<\/strong>, Excmo. Sr. Diego Nu\u00f1o Garc\u00eda; la <strong>Directora Ejecutiva de FUNHEPA<\/strong>, Abog. Sof\u00eda Cruz Betanco; representantes de la Agencia de Regulaci\u00f3n Sanitaria (ARSA) y la Universidad Tecnol\u00f3gica Centroamericana (UNITEC).<\/p>\n<p><em>\u201cEl abordaje de las enfermedades raras exige una arquitectura de alianzas sostenibles, visi\u00f3n compartida y cooperaci\u00f3n t\u00e9cnica efectiva. Espa\u00f1a ha sido un pa\u00eds hermano en este proceso, no solo desde el compromiso diplom\u00e1tico, sino desde la ciencia y la solidaridad aplicada. Hoy damos un paso hist\u00f3rico con proyecci\u00f3n regional\u201d<\/em>, subray\u00f3 <strong>Sof\u00eda Cruz Betanco<\/strong>, Directora Ejecutiva de FUNHEPA.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El\u00a0<strong>Embajador del Reino de Espa\u00f1a en Honduras, D. Diego Nu\u00f1o Garc\u00eda<\/strong>\u00a0ratific\u00f3 el respaldo de su naci\u00f3n en iniciativas que fortalecen los sistemas de salud y promueven una atenci\u00f3n m\u00e1s justa e inclusiva para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, adem\u00e1s de destacar el importante papel que cumple FUNHEPA impulsando pol\u00edticas p\u00fablicas y colaboraci\u00f3n multisectorial a nivel internacional para favorecer a los afectados por enfermedades raras en Honduras.<\/p>\n<p><strong>La cooperaci\u00f3n espa\u00f1ola, pilar t\u00e9cnico, pol\u00edtico y estrat\u00e9gico<\/strong><\/p>\n<p>La participaci\u00f3n activa de <strong>nueve expertos espa\u00f1oles<\/strong> \u2014referentes en terapias g\u00e9nicas y biol\u00f3gicas, inteligencia artificial, derecho farmac\u00e9utico, investigaci\u00f3n cl\u00ednica y representaci\u00f3n de pacientes\u2014 fue fundamental para el desarrollo t\u00e9cnico y cient\u00edfico del Congreso, consolidando el papel de <strong>Espa\u00f1a como socio estrat\u00e9gico en salud global<\/strong>, tanto desde su representaci\u00f3n diplom\u00e1tica como desde el fortalecimiento institucional.<\/p>\n<p>El evento cont\u00f3 con el respaldo de la <strong>Embajada de Espa\u00f1a en Honduras<\/strong>, la <strong>Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional para el Desarrollo (AECID)<\/strong> y la <strong>Fundaci\u00f3n CSAI<\/strong>, cuyas l\u00edneas de cooperaci\u00f3n han permitido fortalecer alianzas iberoamericanas con enfoque en innovaci\u00f3n, equidad y salud p\u00fablica.<\/p>\n<p>Uno de los principales instrumentos de articulaci\u00f3n ha sido la <strong>Red Iberoamericana de Expertos en Enfermedades Raras (RIBERSER)<\/strong>, impulsada por AECID a trav\u00e9s de su programa <strong>INTERCOONECTA<\/strong>, y actualmente considerada una <strong>plataforma clave para el intercambio t\u00e9cnico y pol\u00edtico entre Europa y Am\u00e9rica Latina<\/strong>. RIBERSER facilita procesos de <strong>transferencia de conocimiento, intercambio de buenas pr\u00e1cticas en diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y pol\u00edticas sanitarias<\/strong>, as\u00ed como el <strong>fortalecimiento de capacidades institucionales<\/strong> y la <strong>generaci\u00f3n de v\u00ednculos estrat\u00e9gicos<\/strong> en la regi\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>FUNHEPA: liderazgo desde la sociedad civil organizada<\/strong><\/p>\n<p>Desde su creaci\u00f3n en 2022, <strong>FUNHEPA se ha consolidado como una voz t\u00e9cnica, \u00e9tica y estrat\u00e9gica<\/strong> para la inclusi\u00f3n de las enfermedades raras en la agenda sanitaria hondure\u00f1a. Entre sus principales hitos se destacan:<\/p>\n<ul>\n<li>La integraci\u00f3n de <strong>Honduras a la Red Iberoamericana de Expertos en Salud y Enfermedades Raras (RIBERSER)<\/strong> en 2024<\/li>\n<li>La participaci\u00f3n activa en la <strong>Reuni\u00f3n Ministerial de Montevideo (mayo 2025)<\/strong> junto a Uruguay, Costa Rica, Panam\u00e1, Espa\u00f1a, entre otros.<\/li>\n<li>La organizaci\u00f3n de dos congresos internacionales que han reunido a m\u00e1s de 80 ponentes y expertos en diferentes \u00e1mbitos vinculados con las enfermedades raras.<\/li>\n<li>La promoci\u00f3n constante de alianzas con la academia, la industria, la cooperaci\u00f3n internacional y organizaciones de pacientes.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>SOBRE FUNHEPA<\/strong><\/p>\n<p>La <strong>Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA)<\/strong> es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro cuya misi\u00f3n es defender el derecho a la salud de las personas con enfermedades hep\u00e1ticas comunes y raras en Honduras, liderando programas de prevenci\u00f3n, formaci\u00f3n m\u00e9dica especializada, apoyo integral al paciente, incidencia pol\u00edtica e investigaci\u00f3n, mediante alianzas estrat\u00e9gicas nacionales e internacionales.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Contacto de prensa:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"mailto:contacto@funhepa.org\">contacto@funhepa.org<\/a><\/p>\n<p>+504 9586-0798<\/p>\n<p>+504 3314-2363<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10511 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia.jpg\" alt=\"\" width=\"2442\" height=\"2509\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia.jpg 2442w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-292x300.jpg 292w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-997x1024.jpg 997w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-768x789.jpg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-1495x1536.jpg 1495w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-1993x2048.jpg 1993w\" sizes=\"(max-width: 2442px) 100vw, 2442px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito hist\u00f3rico en la salud p\u00fablica de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperaci\u00f3n espa\u00f1ola. \u00a0Tegucigalpa, 30<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/30\/funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10511,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"footnotes":""},"categories":[3,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10510","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10510"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10513,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510\/revisions\/10513"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10510"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10510"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10510"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}