{"id":10510,"date":"2025-09-30T18:48:37","date_gmt":"2025-09-30T16:48:37","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10510"},"modified":"2025-09-30T18:49:33","modified_gmt":"2025-09-30T16:49:33","slug":"funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/30\/funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa\/","title":{"rendered":"FUNHEPA comparte: HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA"},"content":{"rendered":"<p><u>NOTA DE PRENSA<\/u><\/p>\n<p>HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA<\/p>\n<p><em>La Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras, marca un hito hist\u00f3rico en la salud p\u00fablica de Honduras, con el liderazgo de FUNHEPA y el respaldo de la cooperaci\u00f3n espa\u00f1ola.<\/em><\/p>\n<p><strong>\u00a0<\/strong><em>Tegucigalpa, <\/em><em>30 de septiembre de 2025.<\/em> Durante tres d\u00edas, la capital de Honduras se convirti\u00f3 en punto de convergencia de la ciencia, la innovaci\u00f3n, las pol\u00edticas p\u00fablicas, la diplomacia sanitaria y la acci\u00f3n colaborativa. El <strong>II Congreso Internacional sobre Enfermedades Raras<\/strong>, organizado por la Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA), reuni\u00f3 a 41 especialistas de ocho pa\u00edses \u2014incluyendo una destacada representaci\u00f3n espa\u00f1ola\u2014 y culmin\u00f3 con un compromiso institucional sin precedentes: la <strong>firma de la Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa por la Equidad y la Atenci\u00f3n Integral de las Enfermedades Raras en Honduras<\/strong>.<\/p>\n<p>Este documento establece las bases para un <strong>protocolo nacional de abordaje<\/strong>, un <strong>registro oficial de pacientes<\/strong>, el <strong>impulso del tamizaje neonatal<\/strong> y el <strong>acceso gradual a medicamentos hu\u00e9rfanos<\/strong>, iniciativas que posicionan a Honduras como un pa\u00eds en transici\u00f3n hacia un modelo m\u00e1s equitativo e inclusivo en el tratamiento de estas patolog\u00edas complejas.<\/p>\n<p>La Declaraci\u00f3n fue suscrita por autoridades clave como el <strong>Subsecretario de Regulaci\u00f3n de la Secretar\u00eda de Salud<\/strong>, Dr. Brian Erazo; el <strong>Embajador del Reino de Espa\u00f1a en Honduras<\/strong>, Excmo. Sr. Diego Nu\u00f1o Garc\u00eda; la <strong>Directora Ejecutiva de FUNHEPA<\/strong>, Abog. Sof\u00eda Cruz Betanco; representantes de la Agencia de Regulaci\u00f3n Sanitaria (ARSA) y la Universidad Tecnol\u00f3gica Centroamericana (UNITEC).<\/p>\n<p><em>\u201cEl abordaje de las enfermedades raras exige una arquitectura de alianzas sostenibles, visi\u00f3n compartida y cooperaci\u00f3n t\u00e9cnica efectiva. Espa\u00f1a ha sido un pa\u00eds hermano en este proceso, no solo desde el compromiso diplom\u00e1tico, sino desde la ciencia y la solidaridad aplicada. Hoy damos un paso hist\u00f3rico con proyecci\u00f3n regional\u201d<\/em>, subray\u00f3 <strong>Sof\u00eda Cruz Betanco<\/strong>, Directora Ejecutiva de FUNHEPA.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>El\u00a0<strong>Embajador del Reino de Espa\u00f1a en Honduras, D. Diego Nu\u00f1o Garc\u00eda<\/strong>\u00a0ratific\u00f3 el respaldo de su naci\u00f3n en iniciativas que fortalecen los sistemas de salud y promueven una atenci\u00f3n m\u00e1s justa e inclusiva para las personas que viven con enfermedades poco frecuentes, adem\u00e1s de destacar el importante papel que cumple FUNHEPA impulsando pol\u00edticas p\u00fablicas y colaboraci\u00f3n multisectorial a nivel internacional para favorecer a los afectados por enfermedades raras en Honduras.<\/p>\n<p><strong>La cooperaci\u00f3n espa\u00f1ola, pilar t\u00e9cnico, pol\u00edtico y estrat\u00e9gico<\/strong><\/p>\n<p>La participaci\u00f3n activa de <strong>nueve expertos espa\u00f1oles<\/strong> \u2014referentes en terapias g\u00e9nicas y biol\u00f3gicas, inteligencia artificial, derecho farmac\u00e9utico, investigaci\u00f3n cl\u00ednica y representaci\u00f3n de pacientes\u2014 fue fundamental para el desarrollo t\u00e9cnico y cient\u00edfico del Congreso, consolidando el papel de <strong>Espa\u00f1a como socio estrat\u00e9gico en salud global<\/strong>, tanto desde su representaci\u00f3n diplom\u00e1tica como desde el fortalecimiento institucional.<\/p>\n<p>El evento cont\u00f3 con el respaldo de la <strong>Embajada de Espa\u00f1a en Honduras<\/strong>, la <strong>Agencia Espa\u00f1ola de Cooperaci\u00f3n Internacional para el Desarrollo (AECID)<\/strong> y la <strong>Fundaci\u00f3n CSAI<\/strong>, cuyas l\u00edneas de cooperaci\u00f3n han permitido fortalecer alianzas iberoamericanas con enfoque en innovaci\u00f3n, equidad y salud p\u00fablica.<\/p>\n<p>Uno de los principales instrumentos de articulaci\u00f3n ha sido la <strong>Red Iberoamericana de Expertos en Enfermedades Raras (RIBERSER)<\/strong>, impulsada por AECID a trav\u00e9s de su programa <strong>INTERCOONECTA<\/strong>, y actualmente considerada una <strong>plataforma clave para el intercambio t\u00e9cnico y pol\u00edtico entre Europa y Am\u00e9rica Latina<\/strong>. RIBERSER facilita procesos de <strong>transferencia de conocimiento, intercambio de buenas pr\u00e1cticas en diagn\u00f3stico, atenci\u00f3n y pol\u00edticas sanitarias<\/strong>, as\u00ed como el <strong>fortalecimiento de capacidades institucionales<\/strong> y la <strong>generaci\u00f3n de v\u00ednculos estrat\u00e9gicos<\/strong> en la regi\u00f3n.<\/p>\n<p><strong>FUNHEPA: liderazgo desde la sociedad civil organizada<\/strong><\/p>\n<p>Desde su creaci\u00f3n en 2022, <strong>FUNHEPA se ha consolidado como una voz t\u00e9cnica, \u00e9tica y estrat\u00e9gica<\/strong> para la inclusi\u00f3n de las enfermedades raras en la agenda sanitaria hondure\u00f1a. Entre sus principales hitos se destacan:<\/p>\n<ul>\n<li>La integraci\u00f3n de <strong>Honduras a la Red Iberoamericana de Expertos en Salud y Enfermedades Raras (RIBERSER)<\/strong> en 2024<\/li>\n<li>La participaci\u00f3n activa en la <strong>Reuni\u00f3n Ministerial de Montevideo (mayo 2025)<\/strong> junto a Uruguay, Costa Rica, Panam\u00e1, Espa\u00f1a, entre otros.<\/li>\n<li>La organizaci\u00f3n de dos congresos internacionales que han reunido a m\u00e1s de 80 ponentes y expertos en diferentes \u00e1mbitos vinculados con las enfermedades raras.<\/li>\n<li>La promoci\u00f3n constante de alianzas con la academia, la industria, la cooperaci\u00f3n internacional y organizaciones de pacientes.<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>SOBRE FUNHEPA<\/strong><\/p>\n<p>La <strong>Fundaci\u00f3n Hondure\u00f1a para la Salud Hep\u00e1tica (FUNHEPA)<\/strong> es una organizaci\u00f3n sin fines de lucro cuya misi\u00f3n es defender el derecho a la salud de las personas con enfermedades hep\u00e1ticas comunes y raras en Honduras, liderando programas de prevenci\u00f3n, formaci\u00f3n m\u00e9dica especializada, apoyo integral al paciente, incidencia pol\u00edtica e investigaci\u00f3n, mediante alianzas estrat\u00e9gicas nacionales e internacionales.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Contacto de prensa:<\/strong><\/p>\n<p><a href=\"mailto:contacto@funhepa.org\">contacto@funhepa.org<\/a><\/p>\n<p>+504 9586-0798<\/p>\n<p>+504 3314-2363<\/p>\n<p><img fetchpriority=\"high\" decoding=\"async\" class=\"aligncenter wp-image-10511 size-full\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia.jpg\" alt=\"\" width=\"2442\" height=\"2509\" srcset=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia.jpg 2442w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-292x300.jpg 292w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-997x1024.jpg 997w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-768x789.jpg 768w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-1495x1536.jpg 1495w, https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/09\/FUNHEPA-noticia-1993x2048.jpg 1993w\" sizes=\"(max-width: 2442px) 100vw, 2442px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>NOTA DE PRENSA HONDURAS DA UN PASO HIST\u00d3RICO HACIA LA EQUIDAD EN ENFERMEDADES RARAS CON LIDERAZGO DE FUNHEPA La Declaraci\u00f3n de Tegucigalpa, firmada durante el II Congreso Internacional sobre Enfermedades<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/09\/30\/funhepa-comparte-honduras-da-un-paso-historico-hacia-la-equidad-en-enfermedades-raras-con-liderazgo-de-funhepa\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10511,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[3,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10510","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10510"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10513,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10510\/revisions\/10513"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10511"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10510"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10510"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10510"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}