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El balance no pudo ser m\u00e1s alentador, ya que 34 organizaciones se sumaron activamente a esta estrategia conjunta, lo que permiti\u00f3 dar vida a un esfuerzo colectivo que trascendi\u00f3 fronteras y reflej\u00f3 la unidad del movimiento asociativo. Estas entidades representaron a 14 pa\u00edses de Iberoam\u00e9rica \u2014Argentina, Brasil, Chile, Colombia, Costa Rica, Cuba, Ecuador, Espa\u00f1a, Guatemala, M\u00e9xico, Per\u00fa, Uruguay y Venezuela\u2014 junto con la Red Iberoamericana, ampliando as\u00ed el alcance y la diversidad de voces presentes en esta iniciativa.<\/p>\n
La participaci\u00f3n fue amplia y diversa, porque incluy\u00f3 tanto a federaciones consolidadas como a asociaciones de pacientes que trabajan d\u00eda a d\u00eda en el acompa\u00f1amiento directo de las familias. Entre ellas se encuentran la Associa\u00e7\u00e3o Brasileira de Paramiloidose (ABPAR, Brasil), la Asociaci\u00f3n Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Dep\u00f3sito Lisosomal (ACOPEL, Colombia), la Asociaci\u00f3n Colombiana de Retinosis Pigmentaria(ACORP, Colombia), la Asociaci\u00f3n Internacional de Familiares y Afectados de Lipodistrofias (AELIP, Espa\u00f1a), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Raquitismos y Osteomalacia Heredados (AERyOH, Espa\u00f1a), la Alianza Argentina de Pacientes (ALAPA, Argentina), la Federaci\u00f3n Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF, Argentina) y la Fundaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (FUNDEM, M\u00e9xico), entre muchas otras.<\/p>\n
Asimismo, se destacaron aportes valiosos de organizaciones como APRONEP (Costa Rica), la Asociaci\u00f3n Civil S\u00edndrome de Prader-Willi del Uruguay (ACSPW, Uruguay), la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria (AEP, Espa\u00f1a), la Asociaci\u00f3n Todos Unidos de Enfermedades Raras del Uruguay (ATUERU, Uruguay), D\u2019Genes (Espa\u00f1a), EPOF-Cuba (Cuba), Esperantra (Per\u00fa), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Enfermedades Raras (FEDER, Espa\u00f1a), la Federaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Epilepsia (FEDE, Espa\u00f1a), la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Fibrosis Qu\u00edstica (FELCH, Ecuador) y la Fundaci\u00f3n Ecuatoriana de Pacientes con Enfermedades Raras (FEPER, Ecuador).<\/p>\n
La lista continu\u00f3 con la Federaci\u00f3n Chilena de Enfermedades Poco Frecuentes (FENPOF, Chile), la Fundaci\u00f3n Colombiana de Enfermedades Hu\u00e9rfanas (FUNCOLEH, Colombia), la Fundaci\u00f3n Sal y\u00a0 Luz (Funzaluz, Venezuela), la Fundaci\u00f3n Hunter (Brasil), la Fundaci\u00f3n Manitos de Amor (Ecuador), la Fundaci\u00f3n Poco Frecuente (Espa\u00f1a), la Asociaci\u00f3n de Hipertensi\u00f3n Pulmonar de Argentina (HIPUA, Argentina), el Instituto Vidas Raras (Brasil), la Organizaci\u00f3n Mexicana de Enfermedades Raras (OMER, M\u00e9xico), la Asociaci\u00f3n Rett Guatemala (Rett Guatemala, Guatemala), RETIMUR (Espa\u00f1a), RIBER \u2013 Retina Iberoamericana (Iberoam\u00e9rica), la Asociaci\u00f3n Sense Barreres (Espa\u00f1a), el Instituto Unidos Pela Vida (Brasil) y la organizaci\u00f3n venezolana A Todo Pulm\u00f3n.<\/p>\n
Gracias a este esfuerzo coordinado, se logr\u00f3 dar mayor visibilidad a las acciones de cada entidad, fortalecer la unidad del movimiento asociativo y consolidar un verdadero sentimiento de comunidad entre las organizaciones miembro.<\/p>\n
La Alianza agradece profundamente la receptividad y el apoyo de todas las entidades que hicieron posible esta iniciativa, convencida de que estos logros son el resultado del trabajo en conjunto y la cooperaci\u00f3n solidaria.<\/p>\n
\u00a1ALIBER somos todos!<\/p>\n
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