{"id":10521,"date":"2025-10-01T18:47:20","date_gmt":"2025-10-01T16:47:20","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10521"},"modified":"2025-10-01T18:47:20","modified_gmt":"2025-10-01T16:47:20","slug":"feder-comparte-entre-consultas-y-urgencias-la-incertidumbre-ahoga-a-las-familias-ante-una-enfermedad-grave","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/01\/feder-comparte-entre-consultas-y-urgencias-la-incertidumbre-ahoga-a-las-familias-ante-una-enfermedad-grave\/","title":{"rendered":"FEDER comparte: \u00abEntre consultas y urgencias, la incertidumbre ahoga a las familias ante una enfermedad grave\u00bb"},"content":{"rendered":"\n\n\n
\u00abMe duele pensar que en otras comunidades aut\u00f3nomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros d\u00edas de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un diagn\u00f3stico tard\u00edo que casi nos cuesta la vida\u00bb, denuncia Ana Ramos.<\/p>\n

Su hijo Luis, afectado por Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita, estuvo al borde de la muerte con tan solo diez d\u00edas de vida, cuando finalmente fue ingresado en la UCI con un diagn\u00f3stico de urgencia. Gracias a la intervenci\u00f3n m\u00e9dica logr\u00f3 superar el estado cr\u00edtico, pero las secuelas f\u00edsicas y emocionales que acompa\u00f1an a su familia reflejan la importancia de garantizar la detecci\u00f3n temprana.<\/p>\n

La inequidad del cribado neonatal en Espa\u00f1a<\/strong>
\nEn la actualidad, m\u00e1s de 400.000 beb\u00e9s que nacen cada a\u00f1o en Espa\u00f1a se someten a esta prueba, con un m\u00ednimo estatal ampliado recientemente a 12 patolog\u00edas. Sin embargo, algunas Comunidades Aut\u00f3nomas incluyen m\u00e1s de 40 enfermedades en sus programas de cribado, lo que genera una gran inequidad en el acceso.<\/p>\n

La Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita es uno de los ejemplos de esta desigualdad. All\u00ed donde se incluye en el cribado neonatal, los reci\u00e9n nacidos reciben un diagn\u00f3stico precoz que les permite iniciar tratamiento de inmediato, evitando situaciones de riesgo vital como la que vivi\u00f3 Luis.<\/p>\n

Hacia un cambio legislativo<\/strong>
\nFEDER lleva a\u00f1os trabajando en esta l\u00ednea y trasladando al Ministerio de Sanidad los retos pendientes en cribado neonatal. \u00abEstamos trabajando en un grupo de trabajo con el Ministerio y tambi\u00e9n con nuestro movimiento asociativo compuesto por 442 entidades\u00bb en palabras de Isabel Motero, Directora General de FEDER y su Fundaci\u00f3n.<\/p>\n

Por su parte, Juan Carri\u00f3n, presidente de FEDER y su Fundaci\u00f3n, valora positivamente todo el trabajo que se est\u00e1 desarrollando para aumentar las patolog\u00edas en el programa de cribado neonatal del SNS y advierte de la importancia de seguir avanzando en la homogeneizaci\u00f3n de las enfermedades para favorecer la igualdad en todo el territorio nacional.<\/p>\n

Para el abordaje de esta situaci\u00f3n FEDER ha iniciado un camino legislativo que de pasos al frente para generar una realidad equitativa en el acceso al diagn\u00f3stico a trav\u00e9s del cribado neonatal en nuestro pa\u00eds.<\/p>\n

En este sentido, la Federaci\u00f3n ya ha llevado a cabo las primeras reuniones para trasladar la necesidad de promover una Proposici\u00f3n de Ley de cribado neonatal universal en nuestro pa\u00eds, con la finalidad de garantizar el acceso equitativo de todos los ciudadanos al diagn\u00f3stico precoz de enfermedades raras y su tratamiento.<\/p>\n

En paralelo, M\u00e1s Visibles, entidad vinculada a la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras, ha lanzado una Iniciativa Legislativa Popular, de la que se esperan recoger m\u00e1s de 500.000 firmas, para conseguir una regulaci\u00f3n del cribado neonatal en Espa\u00f1a que garantice su universalidad, equidad calidad y actualizaci\u00f3n cient\u00edfica continua.<\/p>\n

Un problema social, m\u00e1s all\u00e1 de las enfermedades raras<\/strong>
\nEl testimonio de Ana Ramos refleja una realidad que va m\u00e1s all\u00e1 de la Hiperplasia Suprarrenal Cong\u00e9nita y que afecta al conjunto de la sociedad. La detecci\u00f3n temprana no solo salva vidas, sino que evita secuelas irreversibles y mejora la calidad de vida de los ni\u00f1os y sus familias.<\/p>\n

\u00abQueremos que todos los reci\u00e9n nacidos y sus familias tengan las mismas oportunidades en nuestro pa\u00eds frente a un diagn\u00f3stico y tratamiento precoz, porque tratar una patolog\u00eda a tiempo puede suponer la diferencia entre la vida y la muerte\u00bb, concluye Juan Carri\u00f3n.<\/p>\n

Este relato se suma a la serie de experiencias que el movimiento asociativo de enfermedades raras compartir\u00e1 para sensibilizar sobre la importancia de homogeneizar el cribado neonatal en todo el territorio nacional.<\/p>\n

Noticia completa:\u00a0 \u00a0https:\/\/www.enfermedades-raras.org\/enfermedades-raras\/testimonios\/entre-consultas-y-urgencias-la-incertidumbre-ahoga-las-familias-ante-una-enfermedad-grave<\/a><\/p>\n

 <\/p>\n

\"\"<\/td>\n<\/tr>\n<\/tbody>\n<\/table>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00abMe duele pensar que en otras comunidades aut\u00f3nomas esta enfermedad se detecta con una simple gota de sangre en los primeros d\u00edas de vida, mientras nosotros tuvimos que vivir un[…]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10522,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[138,7],"tags":[],"class_list":["post-10521","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10521","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10521"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10521\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10523,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10521\/revisions\/10523"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10522"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10521"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10521"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10521"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}