{"id":10524,"date":"2025-10-01T19:18:54","date_gmt":"2025-10-01T17:18:54","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10524"},"modified":"2025-10-01T19:21:25","modified_gmt":"2025-10-01T17:21:25","slug":"funcolefh-comparte-una-mirada-a-las-enfermedades-huerfanas-entes-gubernamentales-y-la-fundacion-funcolehf-trabajan-por-el-diagnostico-oportuno-y-tratamiento-adecuado-para-estas-enfermedades","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/01\/funcolefh-comparte-una-mirada-a-las-enfermedades-huerfanas-entes-gubernamentales-y-la-fundacion-funcolehf-trabajan-por-el-diagnostico-oportuno-y-tratamiento-adecuado-para-estas-enfermedades\/","title":{"rendered":"FUNCOLEFH comparte: Una mirada a las Enfermedades Hu\u00e9rfanas Entes gubernamentales y la fundaci\u00f3n FUNCOLEHF trabajan por el diagnostico oportuno y tratamiento adecuado para estas enfermedades"},"content":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Colombiana para Enfermedades Hu\u00e9rfanas FUNCOLEHF, desarroll\u00f3 la Tercera Jornada Regional de Concientizaci\u00f3n de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernaci\u00f3n y la secretar\u00eda de Salud.<\/p>\n<p>Este nuevo encuentro tuvo como objetivos primordiales:<\/p>\n<ol>\n<li>Sensibilizar a la comunidad sobre la importancia de estas<\/li>\n<li>Informar sobre los desaf\u00edos que enfrentan las personas con estas patolog\u00edas.<\/li>\n<li>Promover la colaboraci\u00f3n entre profesionales de la salud, asociaciones de pacientes y entidades<\/li>\n<\/ol>\n<p>La Dra. Edith Sierra Manrrique, secretaria de Salud en Sucre acompa\u00f1\u00f3 la jornada y desde all\u00ed pidi\u00f3 <em>\u201cno dejar solos a los pacientes y sus familias en el proceso de diagn\u00f3stico y atenci\u00f3n oportuna\u201d.<\/em><\/p>\n<p>Entre tanto, Martha Herrera, directora ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Colombiana para Enfermedades Hu\u00e9rfanas FUNCOLEHF, afirm\u00f3 al portal SoloNoticias24.com que el objetivo es entender lo que es una enfermedad hu\u00e9rfana y lo que significa su aparici\u00f3n en las personas que la padecen. <em>\u201cNosotros desde FUNCOLEHF, hemos venido trabajando muy de la mano del ente territorial en el tema de sensibilizar sobre enfermedades hu\u00e9rfanas, en diagnosticar r\u00e1pida y oportunamente y lo que estamos haciendo desde la fundaci\u00f3n es viniendo al territorio con profesionales especialistas para que nos hablen de muchas patolog\u00edas para que los pacientes y los profesionales de la salud aprenda m\u00e1s de estos temas\u201d, <\/em>puntualiz\u00f3.<\/p>\n<p>El evento tuvo lugar en Sincelejo, capital departamental, y cont\u00f3 con la presencia de 130 participantes entre pacientes, cuidadores, personal de la salud, estudiantes universitarios, delegados de los entes gubernamentales y poblaci\u00f3n general quienes pudieron profundizar conceptos en enfermedades como:<\/p>\n<ul>\n<li>Amiloidosis<\/li>\n<li>Quilomicronemia Familiar<\/li>\n<li>S\u00edndrome Hemol\u00edtico Ur\u00e9mico SHUa<\/li>\n<li>Hipofosfatasia HPP<\/li>\n<li>Fenilcetonuria PKU<\/li>\n<li>Hipercolesterolemia Familiar Homocigota<\/li>\n<li>Enfermedades Hu\u00e9rfanas Oculares<\/li>\n<\/ul>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><strong>Julio<\/strong> <strong>C\u00e9sar<\/strong> <strong>Uchima<\/strong> <strong>Salinas<\/strong><\/p>\n<p>Director de Comunicaciones FUNCOLEHF<\/p>\n<div style=\"width: 480px;\" class=\"wp-video\"><video class=\"wp-video-shortcode\" id=\"video-10524-1\" width=\"480\" height=\"848\" preload=\"metadata\" controls=\"controls\"><source type=\"video\/mp4\" src=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Enfermedades-Huerfanas-Sucre-2025-FUNCOLEHF.mp4?_=1\" \/><a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Enfermedades-Huerfanas-Sucre-2025-FUNCOLEHF.mp4\">https:\/\/aliber.org\/web\/wp-content\/uploads\/2025\/10\/Enfermedades-Huerfanas-Sucre-2025-FUNCOLEHF.mp4<\/a><\/video><\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>La Fundaci\u00f3n Colombiana para Enfermedades Hu\u00e9rfanas FUNCOLEHF, desarroll\u00f3 la Tercera Jornada Regional de Concientizaci\u00f3n de EH en el departamento de Sucre con el apoyo de la gobernaci\u00f3n y la secretar\u00eda<a href=\"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/01\/funcolefh-comparte-una-mirada-a-las-enfermedades-huerfanas-entes-gubernamentales-y-la-fundacion-funcolehf-trabajan-por-el-diagnostico-oportuno-y-tratamiento-adecuado-para-estas-enfermedades\/\">[&#8230;]<\/a><\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":10528,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_exactmetrics_skip_tracking":false,"_exactmetrics_sitenote_active":false,"_exactmetrics_sitenote_note":"","_exactmetrics_sitenote_category":0,"footnotes":""},"categories":[3,138,7],"tags":[],"class_list":["post-10524","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-eventos","category-noticias","category-socios"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10524","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10524"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10524\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10527,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10524\/revisions\/10527"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10528"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10524"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10524"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/aliber.org\/web\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10524"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}