{"id":10543,"date":"2025-10-03T17:53:21","date_gmt":"2025-10-03T15:53:21","guid":{"rendered":"https:\/\/aliber.org\/web\/?p=10543"},"modified":"2025-10-03T17:53:21","modified_gmt":"2025-10-03T15:53:21","slug":"fide-miron-presidenta-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria-llevara-la-voz-de-los-pacientes-a-la-fda-en-washington","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/aliber.org\/web\/2025\/10\/03\/fide-miron-presidenta-de-la-asociacion-espanola-de-porfiria-llevara-la-voz-de-los-pacientes-a-la-fda-en-washington\/","title":{"rendered":"Fide Mir\u00f3n, presidenta de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria, llevar\u00e1 la voz de los pacientes a la FDA en Washington"},"content":{"rendered":"

El pr\u00f3ximo 14 de octubre, la sede de la Food and Drug Administration (FDA) en Washington acoger\u00e1 un encuentro de enorme relevancia para la comunidad de enfermedades raras. La reuni\u00f3n estar\u00e1 centrada en la Porfiria Eritropoy\u00e9tica Cong\u00e9nita (PEC), una patolog\u00eda de alt\u00edsima complejidad y poco conocida, que afecta a apenas unas decenas de personas en Espa\u00f1a y a poco m\u00e1s de doscientas en el mundo.<\/p>\n

En representaci\u00f3n de los pacientes y de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria (AEP), participar\u00e1 Fide Mir\u00f3n, presidenta de la entidad y referente internacional en la defensa de quienes conviven con esta enfermedad. Su invitaci\u00f3n por parte de la FDA supone un reconocimiento a su larga trayectoria, marcada por la resiliencia, la capacidad de transformar la experiencia personal en motor de cambio y su firme compromiso con la investigaci\u00f3n.<\/p>\n

Desde la infancia, Fide ha afrontado en primera persona las limitaciones de la PEC. Sin embargo, lejos de resignarse, convirti\u00f3 ese reto vital en una misi\u00f3n: dar visibilidad, promover la investigaci\u00f3n y acompa\u00f1ar a pacientes y familias. Bajo su liderazgo, la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Porfiria se ha consolidado como un espacio de referencia y apoyo, al tiempo que ha impulsado la colaboraci\u00f3n con equipos cient\u00edficos como el del doctor \u00d3scar Millet, pioneros en el desarrollo de posibles terapias innovadoras.<\/p>\n

La reuni\u00f3n de Washington marca un hito hist\u00f3rico: por primera vez, la FDA escuchar\u00e1 de manera directa a personas que conviven con esta enfermedad. Y ser\u00e1 la voz de Fide Mir\u00f3n, cargada de humanidad y experiencia, la que represente a quienes luchan d\u00eda a d\u00eda contra la PEC.<\/p>\n

\u201cEsta no es mi lucha, es la lucha de todas las personas con porfiria y de las generaciones que vendr\u00e1n. Desde la Asociaci\u00f3n seguimos trabajando para que la soledad nunca vuelva a ser la compa\u00f1era de un paciente\u201d, afirma Mir\u00f3n.<\/p>\n

Con esta participaci\u00f3n, la FDA reconoce la importancia del movimiento asociativo y el valor incalculable del testimonio humano en la construcci\u00f3n de un futuro m\u00e1s esperanzador. La trayectoria de Fide Mir\u00f3n recuerda que la uni\u00f3n entre ciencia, instituciones y pacientes es la clave para avanzar hacia un ma\u00f1ana donde las enfermedades raras dejen de ser invisibles.<\/p>\n

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